[KIKI72]

oui la fatigue etait surment responsable des chutes
apres avoir fait une angine et rester 3 jours a la maison amandine n'est plus malade moins fatigue et du coup chute moins
j'espere que l'arthrodése arrangera des choses deja plus de corset normalement et on espere une amélioration de la capacité respiratoire mais pour l'instant rien de sur car amandine a aussi une myopathie congénital a centrale core qui peut aussi etre responsable d'une diminution de la capacité respiratoire
en attendant mercredi on va chercher le nouveau corset

bon courage a tous

[Rosy]

amandine a pu récupérer physiquement, c'est une bonne chose. espérons que la suite va aussi bien l'aider dans sa maladie. la suite donc mercredi avec le nouveau corset.

[franck]

Bonjour,

J'espère que tout s'est bien passé au niveau de la récupération du nouveau corset d'Amandine. Il va falloir, comme toujours, un petit peu de temps pour reprendre ses marques avec le nouveau corset mais tout ira bien, je le souhaite.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

non malheureusement on a pas récuperer le corset car il a mis du temps a trouver ce quil voulait il y a avait un truc qui lui plaisait pas et il parlait meme un moment de refaire le corset finalement il a trouver en mettant une mousse mais du coup on a perdu trop de temps il avait plus le temps de nous le finir et de plus la personne qui fait les mentonniere etait en arret maladie et il savait lui comment faire
donc on le recupere que le 16 février
voila

[franck]

Bonsoir,

Ce n'est que partie remise. Parfois, tout ne se passe pas comme prévu. Il faut malheureusement faire avec en espérant que tout ira bien dans une dizaine de jours...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

C'est mieux de patienter un peu et que le corset soit au top

[KIKI72]

oui je prefere attendre et qu'il aille bien
car apparement celui qu'elle a la allait pas et ca pourrait peut etre expliquer ces maux de jambes
mais ce qui me met en colere c'est qu'on le dit depuis le début qu'elle a des douleurs dans les jambes qu'elle avait pas avant et personne s'en ai préoccupé
ils ont pas chercher a savoir et maintenant je me dit que ca se trouve c'etait le corset qui allait pas car au lieu d'etre bien dans le creux au dessus de la hanche il appui sur l'os de la hanche
Ma fille a souffert et il suffisait juste de modifier le corset mais personne a vu car il ons pas chercher il y a avait rien au niveau neurologique donc c'est pas grave
mais quand votre enfant pleur tous les soir car il a mal c'est pas rien
et ca ca duré de septembre jusqu'au vacances de novembre apres moins
mais toujours des douleurs reguliere
ce matin elle est encore parti avec mal a la jambe et c'est bien la jambe du coté ou le corset va mal

[KIKI72]

bonjour

Cet apres midi nous sommes retourné chez le prothesiste pour aller chercher le corset d'amandine mais finalement ca va pas on doit refaire le moulage et cette fois en platre car avec le laser ca va pas

[franck]

Bonjour,
Je lis que le corset d'Amandine va être refait totalement. Cela sera une bonne chose et permettra, je l'espère, qu'Amandine puisse avoir un corset adapté qui ne la fasse pas trop souffrir. En tous les cas moins que ce qu'elle a connu jusque là. Difficile pour une Maman de voir son enfant souffrir et de ne pas trouver d'oreille attentive pour écouter son avis. Je souhaite que maintenant les choses s'améliorent avec un nouveau traitement et qu'Amandine puisse profiter de la vie et oublier ces douleurs et les moments difficiles.
J'espère que tout va aller mieux désormais pour vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

reste plus qu'à attendre encore pour ce nouveau corset!

[chris]

J'espère que ce prochain corset ira mieux

[KIKI72]

voici des nouvelles d'amandine
elle s'est bien habitué a son nouveau corset quelques rougeurs persiste
on va voir ca jeudi malheureusement je suis decu des resultats par rapport au effort d'amandine pour supporter tous ca
on vient de faire une radio et il y a que 3 degré de difference avec et sans corset
aujourd'hui sans corset on es a 92 thoracique et 72 lombaire et avec le corset on est a 89 thoracique et 70 lombaires

[franck]

Bonjour Kiki,

Je lis ton message et je vois qu'Amandine s'est bien habitué à son nouveau corset. Cela est déjà une bonne chose. Il reste à espérer que celui-ci sera efficace sur sa scoliose.
Les premières mesures ne montrent qu'une petite correction de trois degrés. Cela paraît si peu au regard de tous les efforts consentis par Amandine et par vous aussi depuis le début. Même si l'on sait que le but premier du traitement est de maintenir la courbure, à défaut de la faire régresser, rien n'y fait. Et comme je le comprends. On voudrait que les résultats soient à la hauteur des efforts de nos enfants, de leur courage et de leur volonté au fil des jours qui passent. Cela laisse toujours un mauvais goût.
Alors, il ne reste que la confiance dans l'avenir, le traitement pour souhaiter que les choses s'arrangent ensuite. Je vous envoie plein d'ondes positives pour la suite et tout mon soutien à Amandine.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

meric pour ton message franck
on connait l'issus de tous ca c'est l'operation l'année prochaine avec des degrés comme ca on peut plus y echapé
alors je me dis vu le peu de différence pourquoi attendre l'année prochaine

[chris]

La scoliose d'Amandine est très élevée et le corset semble faire gagner très peu.
J'espère qu'il finira par donner un meilleur résultat