Bonjour à tous,
Lundi soir : Distribution des cadeaux « Grosses corbeilles de Fruits » aux équipes d’infirmiers/ères de SVP Jour & Nuit par Chloé pour les remercier de toute leur gentillesse et attention durant le séjour de Chloé… Tous ravis et touchés par ce geste !
Retour en Ambulance pour Chloé Mardi matin à 11h (les secousses ne sont pas très agréables…) après un long entretien avec le Chirurgien, le Dr M. que je remercie (pour tout…):
- Test de l’aimant pour l’élongation de la tige de distraction, par le Papa et la Maman : impressionnant mais simple de mise en œuvre, aucune douleur, juste « bizarre » pour Chloé de ressentir le « cliquetis » interne. 1ère mise en œuvre 20 fois / semaine à commencer 1 mois après l’opération soit le 17 mai.
- Soin et pansement à réaliser 2 fois par semaine (2 semaines) sur les 2 cicatrices de 6 cm (pas de fils, « collé »).
- Reprise de l’école possible… dès lundi… heureusement ! il y a encore 1 semaine de plus à se reposer, vacances scolaire Paris.
- Pas de sport pendant 3 mois, consolidation oblige, puis reprise progressive y compris basket (hors compétition, privilégier sports « individuels » style Raquettes, pour éviter les « bousculades) mais Piscine possible dès 3 semaines suivant cicatrisation… La bonne nouvelle pour Chloé.
- Visite de contrôle avec radio pour adapter si nécessaire le rythme d’élongation à sa croissance planifiée fin Juin, 2 mois après l’opération pour être ensuite « tranquille » durant les grandes vacances.
Le retour à la maison s’est très bien déroulé sans aucune contrainte supplémentaire par rapport à ce que nous avions pu connaître avec le Corset ou le Plâtre.
Chloé est bien entendue ravie d’avoir abandonné ces « carapaces » et re-découvre son « corps » : tenues et décolletés « sexy », quelques sensibilités augmentées au niveau de la peau (du toucher) sur ces parties du corps/tronc qui sont protégées depuis de nombreuses années par le Corset.
Quelques sensations qui lui semblent légèrement douloureuses parfois mais qui disparaissent très vite, peut-être dues à quelques « excitations » nerveuses liées à la modification importante de la position de ces vertèbres suite aux importantes corrections de sa colonne dans les 3 axes.
Tout ceci pour vous dire que tout se passe très bien dans l’ensemble et que nous partons aujourd’hui faire un peu de Shopping avec notre Chloé pour laquelle les stations debout ou assise deviennent de plus en plus longues sans fatiguer (2h ou plus…). L’important est de pouvoir varier les positions.
Pour Rose,
Gros bisous, contents de te lire, j’espère que tes petits tracas vont vite se solutionner… pensons bien à toi !
PS: Jojo a changé d'adresse Email, elle te contacte...
Pour Chris et Mamynou,
Merci pour vos gentilles petites cartes reçues ce matin qui nous ont fait très plaisir !
Pour Raph,
Merci pour ton petit mot privé… et les photos de tes p’tits bouts de chou ravissants.
Pour Jeanne & Valérie,
Très content d’avoir pu vous rassurer (un peu…) et n’hésitez surtout pas à nous poser d’autres questions si vous le souhaitez, quelques réponses déjà :
Bien des questions se bousculent dans ma tête et je n'ose pas trop vous déranger... Quelques unes cependant !
Vous avez parlez de sonde urinaire, la pose-t-il avant l'anesthésie ? Si oui, a-t-elle souffert ? Pour l'avoir vécu, je sais que c'est très désagréable , alors, a fortiori pour une petite fille !
- Posée après l’anesthésie, sans douleur donc et retrait le vendredi après midi sans aucune douleur par l’infirmière.
Chloé ressent-elle la tige dans son dos ? La gêne-t-elle dans ses mouvements? Mais peut-être est-ce encore trop tôt pour ressentir des sensations et les anti douleurs doivent encore faire leur travail ...?
- Chloé ressent la tige (mais comme elle le dit « ca fait bizarre simplement »), étant posée sur le coté gauche de la colonne celle-ci est « invisible » vue de dos ou au toucher,
- L’opération ne parait pas trop « invasive » [u]Plus aucun anti-douleur !!! (dernier Paracétamol pris mardi soir il y a plus de 48h…),
- « L’immobilisation » de 12 vertèbres L4-D3 (dépend du type de scoliose) empêche tout mouvement
(torsion, rotation…) sur cette région de la colonne mais les cervicales sont libres (baisser, lever la tête)
- Coté lombaire Chloé ne peut pas se baisser en avant (Mécanisme et « réserve » de 5 cm dans le bas du dos) mais peut lever ses jambes à 90° = position assise, la kiné lui a appris à se baisser en posant un (ou 2) genou à terre pour ramasser des objets (ce que nous devrions tous faire pour préserver notre dos…)
Qu'en est-il du court terme ? Après sa sortie de l'hopital, y-a-t-il de la kiné de prévue ? Repart-elle à l'école ou doit-elle se reposer à la maison ?
- Oui Kiné prévue 2 fois par semaine pendant 6 mois, essentiellement respiratoire, pour aider Chloé à récupérer sa capacité respiratoire diminuée par la lordose et la « vrille » thoracique qu’elle subissait depuis quelques années. Ecole dès lundi... Non le 05 mai heureusement grâce aux vacances scolaires
Bien que rassurée quant à l'opération et ses bienfaits, j'ai peur de la douleur... Très peur de ces moments post-opératoires ! Vous venez de passer par ces moments, vous savez de quoi je parle ! Il faut s'y résoudre...
- Soyez rassurés la Prise en Charge de la douleur est parfaite dans ce service spécialisé de SVP habitué à ce type d’opération lourde y compris chez de très jeunes enfants, les périodes douloureuses ne durent guère plus de 20 à 30 min (voir beaucoup moins) le temps de les soulager et trouver le dosage qui convient (pour ne pas trop les « shooter » non plus)
Jeanne est encore totalement fermée quant à son opération. Nous lui avons parlé de Chloé mais elle ignore le sujet. Difficile...
- Peut-être pourrait-elle appeler Chloé ou discuter avec elle sur MSN, je vous donnerai nos coordonnées par mail privé.
Et pour tous les autres bien sur... : Merci pour votre soutien et vos petits mots!
Voilà j’espère avoir pu vous (et toute l’équipe S&P) faire partager notre expérience sur cette opération et cette nouvelle technique qui parait déjà très prometteuse, même si je suis sur d’avoir encore oublié des choses à vous raconter tellement les événements se bousculent à grande vitesse depuis Jeudi dernier…
A bientôt. Bises à Tous.
François.
PS : Les 1ers résultats de mise en œuvre de cette tige de distraction rachidienne ( 25 cas depuis 2 ans environ) doivent être présentés par l'équipe : Pr D (le célèbre...), Dr M. (le chirurgien) et Mr S. (l'ingénieur "inventeur" et dépositaire du Brevet) lors du 5ème Congrès International de Rééducation, consacré aux maladies neuromusculaire qui se tiendra en France, à Marseille, les 30, 31 mai et 1er juin 2008.
Dimanche 1er juin 2008 - Avancées orthopédiques - 9h30-10h15 : Distraction rachidienne (J.D. - L.M. - A.S.)
http://www.afm-france.org/ewb_pages/p/p ... 08-mnm.php
Pour ceux qui s'intéressent un peu à la technique, le Brevet International est tout récent du 10/04/2008 consultable à l'adresse
http://www.wipo.int/pctdb/fr/ia.jsp?ia=FR2007/001612
(version pdf complète de 26 pages dans l'onglet document)
!!
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j'espere que tout va bien 
