[Rosy]

un anniversaire qui se profile et qui va être la fête avec les copines! eh oui, 3 années de traitements et au bout un dos bien droit! un vrai bonheur! mais pensons à tous ceux qui vivent leur traitement de nombreuses années, parfois depuis tout jeunes jusqu'à la fin de l'adolescence!

[chris]

Bonjour Isarah

Sarah va de mieux en mieux et peut vivre une vie d'ado normale, une juste récompense après un long parcours de traitements de scoliose.

[Isarah]

bonjour a toutes et tous
Voila 3 mois que nous n avons pas donné de nouvelles. Sarah va bien. Elle termine prochainement ses seances de kinésithérapie. Elle maîtrise les postures et exercices que Coco lui propose. L année scolaire touche a sa fin et sarah accepte enfin d aller chez ses copines et qu elles viennent a la maison. Ces dernières l ont gâté a sa fete anniversaire. 2 seances de laser games avec 5 de ses copines qui ont répondu présentes. Ca fait du bien de la voir épanouie. L envie d en finir avec la vie fait partie du passé. Demain nous devions retourner enfin a la piscine avec conseils de la kine. Le maillot de bain a été compliqué a trouver pour qu'il masque un maximum sa cicatrice. Pas de longueurs de prévues mais un prémisse de retour a son activité préférée en douceur. Mais ce matin elle etait angoissée. Une peur qu elle n arrive pas a expliquer. Tant pis ca sera pour plus tard.
Voila les dernières nouvelles de cette nouvelle vie. Fatiguée en fin de semaine mais tellement mieux que l an dernier a la même époque. Rendez-vous pour le contrôle des 1 an le 14 aout prochain....

[chris]

Bonjour Isarah

Sarah continue sa progression et tout va de mieux en mieux, elle retrouve les plaisirs d'une vie d'ado normale.

[Rosy]

Sarah reprend confiance en elle et recommence à sortir,.... la cicatrice la dérange encore un peu mais cela va se faire tranquillement et bientôt tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir. le prochain contrôle devrait confirmer que tout va pour le mieux.

[katsha]

Bonjour,

Quel plaisir de voir cette évolution positive !!
Le laser game et le port du gilet ne l'on pas géné ? Sha me demandait si elle pouvait le faire mais les gilets étant lourds, je lui ai dis d'attendre qques mois encore...

Katsha

[Isarah]

Bonjour Katsa sarah a été opéré en aout dernier. La 1ere sortie entre amies s est faite sous la surveillance d'une adulte au laser games et bowling en mars. Sarah a apprécié par contre le bowling 1 seule partie et jai préféré quelle n'en fasse plus pour le moment. Le gilet laser games n a pas posé de problème a sarah. Elle ne la pas trouvé lourd. Apres vous pouvez demander a faire un test de gilet avant de vous lancer cest la bien être en premier de l ado les autres doivent s adapter.

[katsha]

Bonjour,

oui je me souviens de son histoire car Sha a été opéré 6 mois après et nous avions échangé ensemble.
Merci pour ces renseignements. Je pense qu'à la rentrée cette activité pourra se ré enclencher.

[Isarah]

Bonjour cela fait 1 an que sarah a ete opéré. Elle a voulu souffler sa 1ère bougie de sa nouvelle vie.
Le bilan chirurgicale est le 14 août avec radio.... et rencontre avec la professeure.
Sarah ne se sent pas prête pour aller a la piscine malgré le beau maillot de bain qui dissimule sa cicatrice. Je voulais aller au lac pour une première baignade mais une nano bactérie nous interdit la baignade.... le soleil n'a pas pointé le bout de son nez depuis le 20 juillet. J'aimerai tant qu'elle reprenne confiance en elle mais c est pas encore gagné. Je suis peut être trop impatiente... que puis je faire ?

[chris]

Bonjour Isarah

Wahou, déja un an que de chemin parcouru

Sarah ne se sent pas encore prête à aller à la piscine, en fait c'est quoi qui la dérange ? l'apparence ? aller dans l'eau ?
Elle a encore besoin de temps pour reprendre confiance, ce n'est pas évident, si cela perdure voir avec elle si elle aimerait être aidée pour mieux s'accepter.

Ici aussi le soleil fait grand défaut

[Isarah]

Bonsoir Chris
C son apparence pourtant le maillot masque la cicatrice.
Demain je vais voir ma meilleure amie et sa grande fille adore Sarah. Je vais negocier pour l emmener avec nous pour un pique nique au bord du lac et plus si beau temps
Elle se préfère avec sa perruque je narrive pas a percer la bulle qu'elle s'est forgé depuis l annonce du verdict : mal formation de la colonne en 2020. Lundi je poserai la question au professeur. Jai deja essayé de l'envoyer voir une aide extérieure. Coco sa kinésithérapeute etait sa confidente. Mais je pense que le seances de kine ne seront plus renouveler c dommage parce qu encore cette année les activités sportives enseignées en 4ème ne sont pas recommandées

[chris]

Bonjour Isarah

Comme cela arrive parfois, Sarah a besoin de temps pour accepter son image.
Tu crains que sa kiné ne soit pas renouveler, mais tu peux expliquer au spécialiste que cela lui fait grand bien. Et s'il ne veut pas, tu peux toujours aller voir ton généraliste et que lui, lui renouvelle. Ce serait dommage de ne pas continuer une aide qui lui fait tant de bien

[Isarah]

Bonsoir a toutes et tous
Nous revenons le coeur léger du bilan des 1 an. Nous avons débouché une bouteille de ch....gne et sarah a eu droit a un cocktail. Sarah a grandit de 2cm1/2 depuis le dernier suivi soit 6 mois. Le Professeure est contente du résultat ; Sarah revient de loin (courbure de +100degres a j -1 opération) sa mal formation a été classé sous le mot scoliose pour une prise en charge en urgence. Pour les petits nouveaux la colonne de sarah n est pas terminée et est devenu un chamboultout du jour au lendemain a ses 10 ans.
Les nerfs de sarah ont lâché devant le Professeure ; elle lui a expliqué qu'elle appréhendait les photo de contrôle et qu'elle pouvait avoir fait une bêtise sans le savoir. Mais elle a rassuré Sarah et lui a dit qu'elle etait tres jolie malgre son petit 1m61 passé (vous allez rire mais sarah est aussi grande que le Professeure) qu'elle la suivrait encore pendant 4 ans et qu ensuite il ny aurait plus besoin.
Jai expliqué au Professeure l apparition de l HPE de sarah et cela ne l'a pas surpris : cela allait s estomper avec les années et la maturité.
Une dispense de sport pour l'année scolaire et un certificat pour un double jeu de livres et un casier (mais c deja mis en place avec le collège) Sarah rentre en classe de 4ème. Nous avons deja acheté les cahiers mais 48 pages plutot que 96. Sarah tient a être comme les autres ados. J amenagerai mon temps de travail en fonction de son emploi du temps (comme l année précédente). Plus de kinésithérapie mais si besoin je verrai avec notre medecin traitant. Sa kiné c est aussi sa confidente.
Voila les nouvelles d une ado opérée il y a 1 an et dont le papa et la maman sont tres fiers malgré les hauts et les bas notre puce a su prendre son parcours a bras le corps (pas evident a 10 ans) malgré le mepris de certains de ses camarades de classe (encore cette année) ET directrice d ecole primaire.
Pour Sarah le meilleur reste a venir et pour nous aussi.
A bientôt les amies ....

[chris]

Bonjour Isarah

Féliciations à Sarah quel beau parcours plein de courage et de volonté et au bout une très belle réussite.

Sarah n'aura plus par la suite de suivi vers sa chirurgienne, surement qu'elle ne suit que les enfants et ados, mais par précaution je te conseillerais un suivi tous les 5 ans environ vers un spécialiste adulte, c'est important de continuer à être suivi.

IL y a juste un petit truc que je n'ai pas compris, tu m'en excuseras, mais je lis que Sarah a une malformation et une colonne pas terminée. J'ai recherché au début de son histoire et il y était question de scoliose idiopatique. Finalement ce n'est pas une scoliose idiopatique ? si tu veux, tu peux nous en dire un peu plus sur cette malformation ?

[Isarah]

Oui effectivement le Professeure etait fixée sur la courbure de Sarah et son evolution. Peut etre me l avait elle dit lors de la 1ere visite mais les seuls mots que jai retenu a ce moment là sont idiopathique, platre urgent et operation. Aucune rrace sur les differents compte rendus. Lors de la visite pre opératoire du 20 mai 2022 le Professeure nous a expliqué avec le squelette en plastique ce qu'elle allait realiser mais aussi ce qui clochait chez Sarah. Il manque les petits crochets de maintien a sa colonne. Elle a classé la pathologie de sarah sous scoliose idiopathique pour une prise en charge reconnue. Meme mon homme a ete surpris.
Sarah a subi le protocole drastique dune scoliose tres sévère et au vu du cafouillage de l hôpital en mars 2022 l' objectif etait de retrouver une date d intervention où toutes les personnes primordiales devaient être disponibles. Et oui Sarah a disparu de la listes des opérations planifiées et j'ai du me battre pour résoudre la problématique.