[Amandine]

Pas de panique. Sa côte va repousser toute seule, si si ;)

[Edgar]

Amandine
Je ne panique pas, et Speeda non plus d'ailleurs.
La secrétaire du chirurgien vient de me confirmer par téléphone que le morceau de côte, ôté lors de l'abord antérieur, ne repousse pas, et que ça ne pose pas de problème, selon elle.
A la différence des côtes sectionnées pour traiter la gibbosité qui elles, repoussent.

[mamynou]

donc là aussi il y aurait 2 techniques pour les côtes on a encore appris quelques choses Merci Edgar

[boubouchette]

coucou Edgar, c'est la maman de boubouchette, je voulais avoir des nouvelles de Speeda, j'espère qu'elle garde le moral et les parents également ! Quand se fait opérer Speeda ? Avez vous une date ?

A bientôt

[sarah51]

bonjour Edgar.je suis la maman de sarah 51 et nous avons decouvert la scoliose de 50° de ma fille de 13 ans recement . Le chirurgien dit que l'operation s'impose et j'hesite car je me demandait suite a des avis differents qu'il fallait peut etre essayer le corset +semelles et osteopatie.En decouvrant le parcourt courageux de Speeda je pense que nous les parents nous ne sommes pas informer et que les chirurgiens ne prennent pas en comptent nos peur face a l'operation.(en tout cas celui que nous avons vu )je souhaite pleins de bonnes choses a Speeda pour l'avenir.

[chris]

Edgar dois tu revoir le chirurgien avant l'opération de Speeda ? si oui tu peux lui demander pourquoi enlever complètement la cote et comment on vit ensuite, je n'ai pas encore vu de témoignage sur le forum de personne ayant eu l'ablation complète d'une cote, juste une gibbectomie avec repousse ensuite de la cote.

[CORINNE]

Moi qui flippe un peu en pensant à l'opération d'amel le 8 juin prochain, je vous souhaite bon courage avec les deux op prévues pour Speeda.

Par rapport à ta question sur l'opération de la gibbectomie. Je ne sais pas quoi dire, et tu sais que je dis toujours ce que je pense !! LOL !!

Non, sérieusement. D'un côté, je me dis qu'il vaut mieux tout faire en même temps, cela ferait une épreuve en moins pour après et autant en profiter. D'un autre, c'est vrai que c'est déjà très lourd, alors pourquoi ne pas attendre ?

Il faudrait demander au toubib si les suites seront plus lourdes si vous faîtes tout d'un coup. Moi, quand je pense aux côtes, je pense respiration. Déjà une côte félée, c'est pas la joie. Alors, là, opération du dos en deux fois, plus les côtes ! Je suis perplexe.

Amel a une gibbosité aussi. Il ne nous a pas proposé de l'opérer. Il nous a dit qu'elle allait réduire mais pas disparaître. Il est vrai que je me suis déjà posé la question "Faudra-t-il l'opérer dans quelques années ?"

En tout cas, courage, j'ai gardé précieusement ton portable, et je pourrai te donner des nouvelles d'amel en Juin prochain !

[Edgar]

A la maman de Boubouchette.
Merci de prendre des nouvelles, et je vous réponds avec d’autant plus de plaisir que Speeda va plutôt bien et qu'en conséquence les parents aussi.
Si cela peut rassurer d’autres ados et leurs parents, il est possible de s'accomoder de la vie avec un corset.
Bien-sur, il y a les préparatifs pour l’opération qui sont programmés et qui vont commencer, le corset qu’il faut ajuster parce qu’il blesse un peu.
Bien-sur elle préfèrerait une adolescence sans scoliose ni corset, mais je vous assure qu’elle s’en accommode du mieux qu’elle peut, et cela nous facilite les choses à nous les parents.
Elle ne fait pas de difficulté pour porter son corset, dans la mesure ou elle s'accorde quelques libertés pour des activités sportives ou quelques sorties. Le collège cela peut aller ; un voyage scolaire récent d’une semaine en Espagne qui lui a plu; un peu de ski de temps en temps ; vacances/escalade/copines bientôt ; les sorties copains, copines ; projet d’une soirée/fête avec copines (copains, je sais pas encore) pour sa fin d’année scolaire anticipée mi-juin pour l’hospitalisation (ça ne me serait pas venu à l’esprit).
Elle doit bien avoir quelques angoisses, préoccupations et questionnements, mais il me semble qu’elle sait faire avec tout cela.

L’opération aura lieu en 2 temps, les 13 et 26 juin.
Et à cette époque Boubouchette commencera déjà à se sentir mieux…

A Chris
J’aurai des infos sur le prélèvement de côte , mi-mai probablement, et je les communiquerai.

[chris]

Toute la famille a l'air très sereine, vous appréhendez l'opération très courageusement mais je pense que c'est gràce à toutes les informations que vous avez eu un peu partout, on sent que vous avez bien dialoguer avec le chirurgien et qu'il a bien su vous mettre en confiance

[Edgar]

Pour Chris, Corinne… et les autres aussi

Sérénité relative, ou flip ; c’est un bon sujet.

Oui Chris,
c’est probablement le fait d’avoir plein d’infos et de témoignages, et de sentir la solidarité et la disponibilité des membres du site et/ou de l’asso qui nous permet de nous préparer assez tranquillement, à l’opération; autant nous les parents que Speeda.
Avant de connaître le site j’avais trouvé des infos médicales, mais les membres du site et de l’asso apportent les témoignages et la solidarité en plus: l’humanité. Quelques rencontres physiques permettent d’humaniser d’avantage encore.

Corinne,
j’encourage tous ceux et celles qui flippent à essayer de ne plus flipper.
Facile à dire... je sais ; et je ne sais pas quoi proposer pour y arriver mais je suis convaincu que moins il y a de « flip » et mieux on passe les épreuves et on profite des traitements, kiné, étirements, plâtre, corsets, opérations.
Chacun doit pouvoir trouver un truc. Le mien, c’est probablement de savoir et comprendre le plus de choses possibles? Cela nous aide à anticiper, à être acteur, à participer, à pouvoir faire des choix et à accepter certaines réalités.
Par exemple quand le chirurgien a proposé la gibbectomie. Ayant des infos et des témoignages, depuis plus d’1 an sur cette possibilité, nous les parents étions prêts à y réfléchir; Speeda avait pris de l’avance et avait déjà fait son choix.
Alors que si nous avions découvert cette possibilité lors d’une visite chez le chirurgien, avec peu de temps pour prendre une décision, nous aurions probablement été perturbé par le stress nous n’aurions pas pu réagir rapidement en toute conscience.
Selon les cas, il faut des jours, des semaines ou des mois pour assimiler certaines infos, accepter certaines réalités et faire de vrais choix.

[chris]

Tout le monde n'arrive pas à gérer le stress et l'angoisse de la meme façon et chez certaint ça s'extériorise plus.
J'ai vu que Pechounette il me semble t'as répondu sur ton autre topic concernant l'ablation d'une cote car elle a subit cette méthode avec satisfaction

[framboise]

Je lis aujourd'hui l'histoire de Speeda dont nous avions déjà parlé au téléphone, je trouve ton texte fort, juste, sensible et plein d'humour, merci de nous traduire ainsi ce trajet parcouru pour découvrir et assimiler ce qu'est une scoliose.
ça me rappelle des années en arrière ma propre méconnaissance de cette maladie que l'on soignait sans me l'expliquer, et toutes les découvertes que j'ai dû faire après, petit à petit au hasard des rencontres, parfois 20 ans après l'arthrodèse!
Pour la gibbosité, je crois que c'est mieux de la réduire si c'est possible et sans doute en même temps, grace à toi je découvre aujourd'hui quelle en est la technique, on ne m'a jamais proposé de réduire la mienne: 4,5cms à ce jour, je n'en ai pris conscience qu'après l'ablation totale du corset à 16 ans dans l'incompréhension totale de cette bosse résiduelle dont je n'osais pas parler et que j'essayais de réduire en dormant sur un livre pour la faire rentrer! tentative qui n'a pas duré longtemps car j'en ai vite mesuré la vanité, j'ai fait avec mais aujourd'hui encore je voudrais qu'on me l'enlève!
Donc , l'opération de Speeda se fera sur Lyon où bien sûr je serais contente de vous rencontrer. Très bon courage pour les semaines à venir.

[Biba]

Oui Edgar, je suis bien d'accord avec toi, quand on a une "marge" pour "encaisser" les informations, on a le temps de peser le pour ou le contre et de "s'y faire", c'est sans doute ce qui fait que vous vous êtes tous préparé à l'intervention de Speeda et que vous avez su, vous parents, transmettre posément les mêmes infos à votre fille Une famille c'est aussi tout ça, des discutions, des débats même pour les choses difficiles. Votre chemin va rassurer beaucoup d'autres parents qui s'intérogent et qui "flippent" (comme tu dis).
Merci de partager avec nous votre parcours, à bientôt, bib'bisous

[boubouchette]

cousou c'est la maman de boubouchette, je venais aux nouvelles de Speeda, comment va -t-elle ? avec les jours qui passent est-ce qu'elle est plus angoissée ? donnez nous des nouvelles quand vous le pourrez A bientôt !

[Edgar]

Réponse ouverte à la Maman de Boubouchette.

À 6 semaines du jour J, je crois que l’on peut dire que Speeda va plutôt bien.
La pression commence certainement à monter en elle comme elle monte en nous, mais le mot pression convient mieux que le mot angoisse. La vie suit son cours le plus naturellement possible. Avec un emploi du temps qui se charge progressivement des rendez-vous pré-op, en plus du kiné et de la piscine pour maintenir la forme.
Speeda, l’air de rien, sans trop en faire, s’investit dans cette phase de préparation. Par exemple elle essaie de s’alimenter plutôt correctement, et a assumé quasiment seule, à sa demande, un rendez-vous d’analyse de sang.
Elle arrive à garder de la distance avec les évènements : chez le cardio, qui avait un bon relationnel, elle a discuté avec lui, d’un des tableaux qui ornait un mur.
Elle n’oublie pas non plus sa vie d’ado.
Quand à nous les parents, nous nous occupons de l’intendance, du planning. Nous nous préparons à vivre sur Lyon, pendant la période d’hospitalisation qui va durer 4 semaine, car nous habitons à 1h30 de cette grande ville où se trouve la clinique.