[AGUI 59]

Bonsoir à toutes,

J'ai lu avec beaucoup d'attention vos messages ainsi que les différents témoignages. J'avais quelques questions relatives aux auto-transfusions. En effet, notre fille doit se faire opérer le 6 juillet, nous avons rendez-vous le 17 juin avec l'anesthésiste et le chirurgien, or si un traitement au fer doit être administer auparavant (1 mois avant l'autotransfusion) cela ne sera pas possible. Mon médecin traitant que je dois voir la semaine prochaine pourra -t'il me le prescrire? Je pense en outre que cela est indipensable car elle a déjà souffert d'anémie. Elle n'est guère épaisse non plus 1m69 pour 49 Kg. Mais ce n'est pas tant le poids qui m'inquiète mais plutôt la qualité du sang. Les parents peuvent-ils donner de leur sang? Mon mari à le même groupe sanguin qu'elle?
En ce qui concerne la fatigue qui suit les prélèvements je m'inquiète aussi. Elle passe le bac français écrit le 22 juin et l'oral entre le 25 et le 1er juillet. Bing en plein dedans! Et hors de question pour elle de faire l'impasse sur le bac? çà, elle nous l'a dit clairement, la scoliose ne gagnera pas là-dessus. Peut-on facilement planifier ces prélèvements et cela fatigue-il vraiment beaucoup?
Comme Marika je dirais que je radote sûrement, mais merci à vous toutes de prendre du temps pour nous accompagner.
Bonne soirée

[marika130165]

J'avoue Agui que j'ai pensé la même chose que toi quant à proposer qu'on nous prélève à mon mari et moi une poche de sang (nous avons les 2 le même groupe que notre fille) mais je n'ai pas osé poser la question car je pensais qu'on nous en aurait parlé si cela était possible... j'attend donc avec impatience les réponses qu'on aura !

[AGUI 59]

Bonjour,
Ce n'est pas possible, Chris m'a donné cette info. L'histoire de ma fille est reprise sur le forum destiné aux ados. Par contre, mon rendez-vous chez l'anesthésiste a été avancé au 22 mai. J'ai appelé ce matin car je m'inquiétais qu'on ne m'ai pas donné d'infos sur l'auto-transfusion. La secrétaire de l'anesthésiste c'est alors aperçue que notre rendez-vous du 17 était beaucoup trop proche de l'opération pour elle, notamment si un traitement au fer s'avère nécessaire. Je suis en train de planifier les analyses de sang en urgence. Heureusement que le site est là. Le chirurgien, nous irons le voir comme prévu le 17juin.
Bon courage

[Rosy]

eh non pas de possibilité d'avoir le sang de proches, malheureusement, le don est anonyme.

[marika130165]

En jonglant d'un forum à l'autre et en suivant tes infos je crois qu'il faut aussi que j'appelle l'hôpital car nous n'avons pas non plus les dates des transfusions ... je ne sais même pas où on doit les faire, et comme toi la date fixée pour tous les examens est le 12 juin pour l'opération le 6 juillet ! l'échéance est très proche également pour un traitement éventuel ! En plus comme nous habitons assez loin de l'hôpital ... sans exagération non plus env. 165km ... ils m'ont mis tous les examens le jour même ! donc ce jour là on passe de l'IRM, prise de sang, radios, visites anesthésiste et chirurgien (? qui n'est pas celui qui opère Emma ?) et le reste que j'oublie car je n'ai pas le papier devant moi ! je vais quant même appeler au cas où il m'avance le rendez vous pour parler des autotransfusions car ... je me repète celles-ci ne m'avaient jamais été évoquées (nb nous n'avons été qu'une seule fois à l'hôpital ! Emma était suivie ailleurs !) lors de mon entretien avec le chirurgien ! Voilà les incertitudes reprennent... on n'en finit jamais ! Même si le personnel est adorable quant on appelle, c'est dur d'avoir vraiment les infos ! A bientôt.

[chris]

Effectivement c'est important que toutes les infos soient données.
Les autotransfusions ne se font pas systématiquement, parfois un appareil qui récupère le sang du patient et le ''lave'' pour le réinjecter est utilisé et peut suffir. (cell saver)
http://www.davidfary.com/images/Cell%20 ... ation1.gif

Les prélèvements sanguins en général sont effectués dans le centre le plus proche du domicile.
Tu as raison n'hésites pas à appeler quand tu as des doutes pour leur poser des questions

[marika130165]

Bonsoir vous tous
Comme j'en avais parlé, Emma m'avait exprimé le désir de consulter un psy dans la mesure où elle avait envie de parler de tout cela et de ses angoisses actuelles à quelqu'un de neutre et inconnu ... donc aujourd'hui, première visite chez une psychothérapeute (que m'avait conseillé un ami) et là : rien, Emma est restée muette, il fallait lui arracher les mots de la bouche pour l'entendre ! donc fiasco total ... affaire à suivre !
D'autres part je me pose quelques questions par rapport à la kiné, Emma n'en fait plus maintenant depuis plus d'un an et je me demande comment cela se passe après l'opération. Combien d'heure de kiné faut-il faire par semaine et durant combien de temps, le jeune est-il placé en centre de rééducation quelques jours après l'opération ? et existe-t-il une liste de kiné vraiment spécialisé à consulter ? Je vous remercie par avance pour toutes vos réponses.

[AGUI 59]

Bonjour,

Je viens te donner les dernières nouvelles de notre petit parcours vers l'intervention. Hier nous avons eu rendez-vous avec l'anesthésiste. Très gentille, elle a du toutefois apporter des précisions à notre fille concernant l'opération (sonde urinaire, pompe à morphine...) qui lui ont rappelé que les premiers jours post-opératoires n'allaient pas être simples. Mais elle nous a également indiqué qu'elle avait du fait de sa scoliose une oreillette du coeur déplacée et que l'intervention était vraiment indispensable. En tant que parents ayant pris la décision d'opérer cela réconforte. Elle a un examen supplémentaire à réaliser du fait de cette déformation cardiaque. On va aussi devoir l'autotransfuser. Lundi nous avons donc encore des rendez-vous à prendre pour les prélévements, çà se passera près de chez nous en trois fois et elle commence un traitement au fer et à la vitamine. Il y a également une echo abdominale à réaliser (pour çà il avait oublié de nous donner la prescription)
Mais tout cela dépend des cas de chaque patient.
Le chirurgien c'est pour le 17 juin, mais nous l'avions déjà rencontré. Il nous avait dit que notre fille serait hospitalisée 1 semaine mais qu'il la garderait une semaine de plus pour la rééducation qui se ferait dans un autre service de l'institut. Donc on prévoit deux semaines là-bas. Comme nous avons 2h30de route pour nous y rendre nous allons louer un petit appartement tout près en ville. On pourra y faire venir le petit frère et la petite soeur,une fois les premiers jours passés. çà me fera aussi du bien d'avoir mon petit monde autour de moi et ainsi notre file ne sera pas seule. Moi, hier j'ai pris une grosse claque, çà approche et j'angoisse. C'est une vraie poisse ce truc, mais vraiment on n'a pas le choix. Quant à elle, elle est "zen", elle m'a dit "je n'y pense", elle se laisse porter. Après tout, il fait beau, alors moi aussi aujourd'hui je vais essayer d'en profiter, jardiner et faire un peu de shopping. ce soir repas en famille chez un frère.... A chaque jour suffit sa peine, et puis je prends un traitement homéopatique qui me fait du bien.
Voilà les dernières nouvelles.
Bon courage et à bientôt

[marika130165]

Bonjour Agui
Je suis contente d'avoir quelques nouvelles... en fait c'est la consultation avec l'anesthésiste qui a décelé ce petite problème cardiaque pour ta fille ? tu parles aussi d'une échographie abdominale ça me fait penser que Emma se plaint souvent après les repas d'avoir mal au ventre je ne sais pas si cela peut avoir un lien avec tout ça ? Pour nous rien de plus car nous avons les visités pré-opératoires que le 12 juin ... ça approche à grand pas et j'avoue que là ça me tarde de plus en plus ! vivement qu'on nous explique un peu plus tout cela et comme j'en avais parlé auparavant j'ai l'impression que la scoliose a évolué et il me tarde le verdict.
Je me reconnais beaucoup envers toi dans la mesure où moi aussi je stresse beaucoup (je suis déjà d'un tempérament assez nerveux) et je prend un traitement à base de plantes (prescrit par un ami)... il vaut mieux anticiper plutôt que de plonger dans la déprime, ça n'aiderait personne et en tant que maman il faut vraiment et plus que jamais que l'on soit forte.
Pour l'hospitalisation on nous a parlé d'au moins 10 jours, je vais rester avec Emma car il y a une maison de parents juste à côté de l'hôpital. On a géré le petit frère qui restera chez son papi et sa mamie et mon mari sera avec nous les 4 premiers jours puis viendra plus ponctuellement cela lui est plus difficile de se rendre disponible que moi professionnellement.
Voila pour les dernières nouvelles.
Je te souhaite à toi, ta fille et le reste de la famille un bon we, beaucoup de courage et on se tient au courant au fur et à mesure de l'échéance.

[AGUI 59]

Bonjour Marika

En ce qui concerne l'examen supplémentaire que notre fille va avoir pour son coeur, il s'agit juste d'une simple vérification, l'anesthésiste veut juste s'assurer qu'il n'y ait pas certaines connexions sanguines qui se soient constituées. Pour les maux d'estomac, on m'a dit que le traitement au fer pouvait entrainer ce genre de désagréments mais je ne sais pas si Emma en prend déjà. Quoi qu'il en soit l'angoisse peut aussi expliquer ce genre de phénomène.
Bon WE à toi et à bientôt.

[marika130165]

Bonsoir Aguy,
Non Emma ne prend pas encore de fer ... j'espère qu'elle n'aura pas de carence mais nous n'avons fait encore aucun examen ... nous attendons patiemment la visite du 12 juin (ouf plus que 3 semaines il me tarde de faire un bilan !). Pour ce qui est des maux d'estomac Emma s'en est toujours plainte chaque fois qu'elle termine de manger ? je ne sais pas si cela peut avoir un lien avec sa déformation ? Bon le we est terminé et la semaine recommence ! nous avons rendez-vous mercredi pour une consultation psycho j'espère vraiment qu'Emma y trouvera son compte et que cela lui fera du bien de discuter de ses petits soucis ! j'en attend beaucoup aussi pour elle ! Voilà on se tient au courant de la suite, bon courage à vous 2.

[Coflo]

Bonjour Marika et Agui, et Bonjour à vos filles respectives !

Désolée de vous avoir "abandonnées" durant quelques jours : décès dans ma famille (une tante que j'adorais !), et gastro (il paraît que c'est psychologique, du fait d'une émotion : le décès de ma chère Tante !)...
Bon, ça va bien mieux maintenant de mon côté, et là n'est pas le sujet.

J'ai pu lire l'avancée de vos histoires. Je constate que le traitement au fer a démarré côté Agui, et cela provoque quelques diarrhées à ta fille, d'où le mal de ventre. Ce n'est pas inquiétant. Par ailleurs, pour le bac de français, pas de panique ! Je me souviens que Aude n'était pas fatiguée, car elle a également reçu des injections d'EPO après chaque auto-transfusion. Cela doit être un produit "miracle", car elle n'était vraîment pas du tout fatiguée !

Aujourd'hui est un grand jour pour Marika. J'espère que cela va aider ta fille d'externaliser ce "poids" auprès d'un professionnel qui sait écouter.

Je constate également que vous avez toutes les deux besoin de soutien, en ces moments difficiles où l'échéance approche à grand pas. L'organisation de la cellule familiale durant l'opération, les étapes à ne pas oublier avant l'opération, l'angoisse à l'approche de l'échéance... tout cela vous stresse, et c'est bien normal... Ce site est là pour vous aider à vous soutenir, et tous ceux et toutes celles qui vont accompagnent vivent ou ont vécus ces mêmes moments. Usez et abusez de S&P, ils sont tous (toutes) supers ici !

Je vous souhaite bon courage à toutes les 4 !
Coflo.

[marika130165]

Bonsoir à tous le monde et bonsoir fidèle coflo
Hé oui cela faisait un bout de temps que je n'avais pas consulté le site ... je pense que ça veut dire que c'est positif ! je me sens beaucoup plus zen dans ma tête ... le soleil y est pour beaucoup et Emma après la consultation du nouveau psy semble ravie ! elle va bien, elle a le sourire donc ... je vais bien aussi ! Le psy avec qui j'ai discuté également (en présence d'Emma) m'a signifié que si Emma ne me parlait pas trop de tout ça c'est qu'elle en éprouvait pas spécialement le besoin et il m'a fait comprendre que je stressait beaucoup trop et qu'en fait Emma semblait pour sa part relativement sereine ! donc j'ai décidé de positiver, d'essayer de prendre du recul et d'avancer avec Emma sans faire une maladie obsessionnelle de ce qu'il lui arrive aujourd'hui ! et ma foi, ça a l'air de marcher.
Voilà où nous en sommes aujourd'hui. Plus que 2 semaines avant les contrôles pré-opératoires ... là encore j'ai préparé une "méga" liste de questions et je pense que je rentrerait plus sereine une fois la journée passée.
Bises à vous toutes (mères et filles) et à bientôt pour les prochaines news.

[Coflo]

Bonjour Marika,

Génial, super ! C'est rassurant de voir que Emma et toi allez bien, êtes plus sereines, prenez du recul !

Ca fait plaisir de voir que tout va mieux !

Bonne continuation et à très bientôt !
Coflo.

[mamanclaire]

Bonjour,
Pas d'inquiétudes pour l'opération ! Personnellement, je me suis très bien remise. La fatigue part vite. Cela fait maintenant plus d'un an et demi et j'ai l'impression que rien de tout cela ne s'est passé. Je me suis fait opérée à Lyon et il a fallu que je fasse des poches de sang. Je n'ai pas trouvé ça très fatiguant. C'est juste un peu impréssionant de voir tout le sang qu'on nous prend. Trois de ses poches m'ont été bénéfiques. Effectivement, durant l'opération j'en ai eu besoin. Grace à la Morphine, le réveil ne m'a pas été trop difficile. On a juste l'impression que notre dos est très lourd. J'ai eu la chance d'avoir ma mère avec moi durant l'hospitalisation qui a durée environ 10 jours. Jai vite pu remarcher avec le kiné. Tout cela fait très peur mais franchement ça va. Le retour à la maison s'est très bien passé. Tout reprend son cour et quelques jours apres, tout est comme avant.
Bon courage,
Claire