[chris]

Concernant la scoliose, les degrés sont un des critères mais pas le seul, il faut vraiment prendre en compte les 3 plans de l'espace comme te l'as expliqué Franck. Les spécialistes d'ailleurs regardent bien tout cela dans son ensemble. La rotation fait partie intégrante de la vraie scoliose.

Les résultats actuels sont bons, et on va croiser les doigts pour que cela continue ainsi

[chris]

Bonsoir Kouna

IL y a très longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles de ta fille, mais j'ai vu que tu étais passée par là aujourd'hui
Cela nous ferait plaisir de savoir comment va ta fille

[KOUNA59]

Bonsoir,

J'ai écrit un message il y a quelque temps mais je ne le vois pas. Je n'ai pas de très bonnes nouvelles et suis vraiment déçue enfin surtout pour ma fille. Elle va avoir 14 ans et a passé plus de la moitié de sa vie avec un corset et malgré cela la scoliose s'est aggravée et elle se fera opérer au mois de novembre. De plus on nous explique qu'il faudra lui couper des côtes pour diminuer la gibosité, en tant que maman s'est difficile à entendre. Heureusement elle est suivie par un bon chirurgien. Bref, la scoliose c'est vraiment compliqué, nos enfants passent des années à devoir supporter un corset pour au final devoir subir cette opération...

[Rosy]

que cela fait longtemps que l'on n'a plus eu des nouvelles de ta fille! aujourd'hui, elle a bien grandi et malheureusement sa scoliose a continué à s'aggraver malgré le port de corsets. cela est difficile à accepter, comme je te comprends! (j'ai vécu la même chose, opération à 14 ans après de nombreuses années de plâtres et corsets.) hélas, la scoliose est une maladie sournoise et on ne sait pas où elle va s'arrêter! dis-toi que si elle n'avait pas eu le traitement dans sa jeunesse, sa scoliose aurait évolué bien plus vite et aurait surement nécessité une opération plus jeune et peut-être encore d'autres traitements plus difficiles. quel est le degré actuel de la courbure? je lis que le chirurgien veut aussi faire une gibbectomie, sa gibbosité est-elle si importante? tu pourras lire les différents témoignages d'ados opérés avec un très bon résultat. l'histoire de ta fille est maintenant transférée parmi celles des ados. eh oui, le temps passe!

[chris]

Bonsoir Kouna

Après une très longue absence tu es revenue nous donner des nouvelles qui ne sont pas top.
Malgré le port du corset, la scoliose de ta fille a continué d'évoluer, cela arrive parfois, certaines scolioses sont plus fortes que le corset, et je comprends ta déception, l'auyant également vécue pendant mon adolescence, on trouve cela injuste.
Mais je te dirais comme Rosy, si ta fille n'avait pas porté son corset, sa scoliose aurait évolué encore pire, le corset a permis de limiter l'évolution.

[crincrin]

Bonjour Kouna,
déception bien compréhensible après toutes ces années d'effort !
comme disent Rosy et Chris, cela aura probablement permis à la scoliose de s'aggraver moins vite, et pendant ce temps, les techniques opératoires et anesthésies ont continué à s'améliorer. Moindre consolation, mais point positif lorsqu'il n'y a pas d'autre issue que l'opération pour enrayer cette méchante scoliose.
Tous mes encouragements pour les mois à venir et la préparation à l'opération.
Meilleures pensées

[KOUNA59]

Ma fille s'est finalement fait opérer ce 05 décembre et bien sûr rien ne s'est passé comme il fallait... Le 05 décembre restera gravé à tout jamais... Elle est partie pour le bloc souriante et détendue et moi j'étais confiante. Les heures ont passé et j'ai commencé à trouver vraiment le temps long. Finalement vers 15h30/16h00 (entrée au bloc à 8h00) le chirurgien est arrivé et là tout de suite j'ai vu qu'il y avait un problème. Il m'a rassurée en me disant qu'elle se réveillait tranquillement mais sans qu'il comprenne pourquoi, elle se retrouvait avec une paralysie des jambes. Il avait d'ailleurs retirer toutes les vis (qu'il a remis ensuite) et écarter chaque vertèbre pour éviter toute compression, mais malheureusement aucune réaction. Le choc pour moi !!! Finalement, 1 heure après elle a réussi à bouger les orteils de la jambe gauche. Le chirurgien m'a tout de suite prévenue et m'a rassurée en expliquant qu'elle récupèrerait mais impossible de dire dans combien de temps. Maintenant elle est en centre de rééducation, en fauteuil roulant mais elle arrive à se tenir debout. La rééducation sera plus longue que prévue mais l'essentiel est qu'elle reparte sur ses 2 jambes !

[Rosy]

quel choc! j'imagine que vous avez du vivre une grande angoisse et ce, malgré les explications du médecin. malheureusement, cette opération comporte ses risques comme toute opération. le fait qu'elle ait réussi à bouger ses orteils d'une jambe est déjà bon signe. ta fille est maintenant en centre de rééducation et on va lui souhaiter de faire de beaux progrès pour se retrouver sur ses 2 pieds. tiens nous au courant.

[franck]

Bonsoir,
Effectivement tout cela a dû être bien difficile à gérer. La peur que ta fille ne puisse plus marcher a certainement hanté ton esprit. Le temps qui est passé semble avoir laissé les choses s'arranger tout doucement. Bien sûr qu'il va forcément falloir du temps pour qu'elle retrouve toutes ses sensations. Mais avec toute sa volonté et ton soutien, elle va rapidement se remettre, je l'espère.
Je vous adresse en tous les cas tout mon soutien pour la suite de sa rééducation en espérant avoir de vos nouvelles régulièrement pour nous informer de l'évolution des choses.
Courage à vous,
Franck

[KOUNA59]

Merci.
C'est une fin d'année forte en émotions de toutes sortes, bonnes et mauvaises!
Hier elle était toute fière de me dire qu'elle avait fait ses premiers pas sans déambulateur juste avec l'aide de son kiné.
Elle est courageuse et déterminée, je suis très fière d'elle.

[chris]

Bonjour Kouna

J'imagine bien l'angoisse à l'annonce de l'opération qui ne s'est pas passée comme prévu.
Ce genre d'incident est rare, mais on ne peut l'occulter, c'est pour cela que tant qu'on peut éviter une opération, on évite également des risques quand c'est pas nécessaire.
Heureusement qu'avec la surveillance neurologique pendant l'intervention, le chirurgien peut vite voir quand il y a un problème de ce genre et revenir en arrière de suite. J'espère que malgré tout il a pu redresser suffisamment la scoliose de ta fille.
Sa convalescence sera plus longue que prévue, mais elle semble très motivée et à son age on se remet plus vite qu'un adulte, et déjà elle a fait des progrès.

On a lui souhaiter que bientôt tout ceci ne soit plus qu'un mauvais souvenir et qu'elle récupère au plus vite

[KOUNA59]

L'opération par elle-même est une réussite son dos est bien droit. Le chirurgien n'a pas touché aux côtes (au vu des complications..) mais finalement la gibbosité a quasi disparu. Elle est pressée de voir combien de cm elle a pris mais comme elle ne tient pas debout, ils n'ont fait qu'une mesure couchée et donc approximative. Elle serait passée de 1m59 à 1m64 mais à vérifier. Elle rentre ce week-end, j'ai hâte et elle aussi mais bon elle s'est pour avoir du wifi pour regarder sa tablette! Une vraie ado ...

Je vous souhaite une bonne fin d'année.

[Rosy]

les progrès sont déjà là, c'est encourageant! elle va pouvoir passer ce w end à la maison en famille, cela va encore l'aider dans sa convalescence et sa rééducation. belle réduction de la scoliose avec à priori plusieurs centimètres en plus, un beau résultat à ce niveau-là.

[Emilie86]

C'est super encourageant

[KOUNA59]

Tout d'abord une bonne et heureuse année à tous !
Les semaines se suivent et ma fille fait des progrès. Elle est d'abord passée aux béquilles pour finalement les abandonner cette semaine car elle arrive à marcher sans. heureusement qu'il y a ces moments positifs ça contrebalance les autres... Ma fille m'a appelée un soir de la semaine dernière en pleurs , elle était terrorisée car elle entendait des voix qui lui disaient des trucs horribles. J'ai essayé de la calmer et surtout je lui ai dit d'appeler tout de suite quelqu'un (elle est toujours en centre de rééducation)ce qu'elle a fait. Finalement, il s'avère que c'est une réaction rare ( encore...) du traitement qu'elle suit contre les douleurs neuropathiques. Ces traitements sont en fait des antidépresseurs et un médicament contre l'épilepsie mais qui est aussi utilisé contre les douleurs neuro. L’antidépresseur a évidemment été arrêté de suite. Je voulais en parler ici car je n'aurai jamais imaginer que ma fille ait toutes ces douleurs et que celles-ci soient "soignées" par ce genre de traitement. Quand on ne sait pas c'est très angoissant. Je savais que l'opération n'était pas simple mais je n'imaginais pas toutes ces complications...