[KIKI72]

coucou

cet apres midi on va faire une arthrodensometrie c'est pour voir la solidité des os et apres on va refaire des tests respirartoires et d'endurance au centre de reeducation et vérifier le poids d'amandine pour voir si elle a pris ou pas
et vendredi on ira voir al pediatre pour voir comment gérer ce probleme de poids

amandine est en vacance et stress un peu moins mais a toujours des aprehension la derniere c'est qu'elle veut pas retourner au college apres l'operation car elle a peur d'etre bousculer et tomber et etre obliger d'etre reopéerer

on a un rendez vous la semaine prochaine avec la psychologue

voila les nouvelles

[franck]

Bonsoir,
Je suis heureux de lire que les choses vont un peu mieux pour Amandine. Les vacances lui permettent, malgré les rendez-vous médicaux, de récupérer un peu et cela ne peut être que bénéfique pour la suite.
J'espère que tout s'est bien passé aujourd'hui.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

j'espère que tous ces examens se sont bien passés ce jour. reste à amandine de bien profiter de ses congés pour se reposer au maximum en espérant qu'elle reprenne confiance en elle pour faire sa rentrée après l'opération. l'aide du psychologue lui sera profitable aussi pour cela

[KIKI72]

bonjour

oui amandine va bien elle gere mieux ses angoisses pendant les vacances
les exaens se sont bien passé mais pour l'arthrodensometrie les resultats sont pas trop interpretable a cause de l'importante scoliose d'amandine elle la donc fait sur la photo du corps entier mais c'est bon elle es dans la moyenne basse
et pour la respiration ils ont pas trouver le dossier pour comparer les resultats et voir si c est mieux ou pas donc faut que je rappelle la semaine prochaine quand le medecin sera revenu de vacances
sinon elle a repris un peu de poids donc ca va la rassurer
on va cet apres midi voir la pediatre justement pour l'alimentation

et le test d'endurance ca été elle a marché pendant 6mn la saturation etait bonne mais amandine etait rouge et epuisé apres ca

voila
merci pour votre soutien

[chris]

Ta fille a reprise un peu de poids et elle est moins angoissée, cela va l'aider à mieux aborder l'opération

[moutte]

elle à repris du poils de la bête comme on dit elle sera plus forte

[KIKI72]

bonjour

je viens donner des nouvelles
les semaines passer on pas été evidentes amandine est tres fragiles psychologiquement et pour arranger les choses sa meilleur ami la laisser tomber au college
Elle s'est retrouvé seul au college et mis tous ca sur le compte de sa maladie que c'etait a cause de tous ca si personne voulait d'elle ect.... Elle ne voulait plus aller au college on lui a donner quelque jours de repos car physiquement elle etait epuisé et le medecin lui a donner un calmant qui l'aide a dormir. Ella a pu reprendre le chemin du college mais toujours avec des angoisses.
Au niveau de la scoliose elle rentre le 21 février pour la halo cranien (22 février) pendant 6 semaines et donc arthrodèse a suivre le 1er avril
il est temps elle suporte difficilement le corset en ce moment les medecins disent qu'il fau qu'elle le garde jusqu'au bout mais elle a mal au dos
ils ont fait des modifcations mais ca marche deux semaines et les douleurs reviennent donc on fait une chose qui es pas bien mais j'ai pas de soluitions elle le met pas la nuit parfois la ca fait 3 nuits qu'elle dort sans car tous les soir elle a mal
En janvier on a deux jours prévus au chu pour les examens une journée echo cardiaque, efr, potentiel et anesthesiste et une autre irm et chirurgien
on doit aussi aller voir un orthodentiste car la mentoniere a pas mal modifier la machoire donc les medecins veule qu'il la voit avant l'intervention pour commencer un traitement apres
il faut aussi que je prenne un rendez vous chez le dentiste pour vérifier qu'il y a pas de carie
Et elle voit une psychologue tous les 15 jours
voila les nouvelles nous atendons avec impatience le rendez vous avec le chirurgion le 20 janvier pour pouvoir lui pose toute nos questions

[franck]

Bonsoir,
L'année se termine difficilement pour Amandine. Les amies se font la malle et la vie file des coups. Pas facile de garder positivité, envie et courage dans ces moments là effectivement. Espérons que les quelques jours de repos ainsi que le petit traitement médical auront eu un effet positif. Il faudrait, pour que la fin d'année soit belle, qu'Amandine soit entourée de ses amies, que les prochains jours ne soient pas synonymes d'angoisse médicale et que l'horizon soit clair. Au lieu de cela, les choses sont un peu bouchées en ce moment.
Alors moi, je souhaite tout de même qu'Amandine passe de bonnes fêtes entourée des siens et de ceux qui l'aiment très forts. Qu'elle arrive à se prendre un petit moment hors du temps avant "d'y aller", au combat. Peut-être qu'en balançant un peu d'amour et de douceur tout autour, les mois à venir seront porteur de réussite et de bonnes choses. Et même si cela n'efface rien, sûrement que cela rendra un peu moins rudes les choses lors du port du halo crânien puis de l'opération à venir même si les choses ne seront pas plus simples. Le fait de se resserrer rendra peut-être les jours plus doux, les nuits plus calmes.
Difficile de voir les choses avec joie pour l'instant. Mais le temps saura vous aider et Amandine retrouvera son rythme de vie ensuite. Cela ne fera peut-être pas revenir les copains mais permettra sûrement d'en découvrir de nouveaux...
N'oubliez pas de noter toutes vos questions pour le rendez-vous du 20, pour ne rien oublier.
Courage à vous,
Franck

[KIKI72]

coucou
merci frank pour tes encouragements

oui on commencer a preparer nos questions pour le 20

Amandine va mieux quand il y a pas cours elle a pas besoin de medicaments pour dormir mais des quil y a college il lui faut son médicament

je pense que la venu de l'intervention la fragilisé psychologiquement

la psychologue lui fait du bien aussi

amandine a du mal a géré ses émotions elle part facilement en pleur

le mois de janvier va etre charger en rendez vous médicale et l'intervention va vite arriver
et en plus nous avons un changement de carte scolaire donc amandine devra changer de college a la rentrée normalement il va falloir aussi revoir tous ca mais c'est pas evident car on s'est pas trop si amandine aura encore besoin de plan incliné apres l'operation vu qu'elle aura pas de mentonniere On aurait préféré qu'elle reste dans son college ou il y a deja tout mais amandine veut pas rester apres ce qu'il s'est passé avec ses copines. Donc on va avoir ca aussi a traiter le mois prochain ainsi que le dossier mdph a refaire et surtout trouver une solution pour le transport d'amandine pour le college l'année prochaine
mais la aussi je sais pas si elle aura besoin plus ou moins du fauteuil roulant

est ce que quelqu'un avait un plan incliné a l'ecole avant l'intervention et l'avait plus ou l'avait encore apres l'intervention


Donc oui on va profiter des fetes de fin d'années et oublier un moment tous ca car l'année prochaine va etre dure


cordialement et
bonne chance a tous
et surtout bonnes fetes de fin d'annee a tous

[franck]

Bonsoir,
Les temps sont durs pour Amandine et les mots sont amers à lire, à avaler. Il va falloir changer de nouveau plein de choses, remettre en question plein de petites habitudes qui rendaient la vie facile, simple. Se refaire des repères, des amies aussi, cela reviendra c'est promis. On a toujours un peu de bonheur à aller se chercher dans chaque nouvelle chose. Il faudra aussi gérer l'opération à venir, gagner ce combat en espérant repartir ensuite vers de nouvelles belles choses, de douces tranches de vie. Il faut garder un œil sur le point à l'horizon, là-bas, au fond, avec tout ce dont on rêve coûte que coûte. Cette petite lumière au bout pour atteindre le but prochain.
Et surtout passer malgré tout de bonnes fêtes, se serrer fort, partager, rire s'émouvoir. Comme toujours, à jamais...
Franck

[chris]

les jeunes sont parfois très durs entre eux et Amandine en souffre.
Je comprends qu'elle n'ait plus envie d'y retourner.
Mais parfois ce qui rend méchant, bête et moqueur c'est le manque de connaissance.
Parfois en parler, expliquer, faire comprendre rend moins bête et ces jeunes pourraient changer leur façon de voir les problèmes de santé d'Amandine.
Certains jeunes font des exposés en classe pour expliquer la scoliose, ses risques, les traitements pas toujours faciles à supporter et ce que le patient ressent. Et très souvent les autres ainsi comprennent mieux et aident leur camarade

[KIKI72]

bonjour

bonne année a tous

une nouvelle année commence et celle la va etre pas facile avec l'intervention de notre fille qui approche
amandine recommence a avoir mal au ventre le stress de l'ecole et de l'operation
je suis tres decu de notre entourage qui souhaite une bonne année comme les autres années pas un petit mot d'encouragement a amandine pour ce qu'il l'attend
Nous les parents on es seul face a la maladie
ce mois si c'est le mois des examens on a deux journée non consecutive d'examens dont un rendez vous avec le chirurgien

Il va falloire que nous soyons fort pour notre fille
le seul conseil de ma belle mere a été il faut le céder ses caprices pour qu'elle soit bien en forme qu'elle mange faut la laisser manger ce qu'elle veut quand elle veut
Dans la famille de mon mari , il a une soeur d'adoption qui est entrain de divorcer et son frere qui a des problemes avec sa fille qui fait une phobie scolaire et social du coup l'operation d'amandine passe comme les autreset personne se rend compte que c'est plus grave et que ca va changer la vie d'amandine
Surtout sa soeur se plaint continuellement de sa vie et personne nous ecoute nous

c'est dur il va falloir que nous soyons fort

merci pour votre soutiens a tous

[franck]

Bonsoir,
C'est effectivement "la grande année" pour Amandine. Il faut espérer que tout se passera bien au-delà de la peur de chacun au fur et à mesure que les choses approchent, que les examens ont lieu. L'essentiel est surtout de bien entourer Amandine, de lui expliquer les choses, de la soutenir au mieux en parlant et en la rassurant. Tout cela est un long cheminement dans lequel on ne trouve pas toujours le soutien espéré de notre entourage. Il va en être pour venir vous encourager, vous soutenir. Et puis d'autres ne comprendront pas ou ne verront pas l'enjeu de cette opération. Il en est ainsi et il faut l'accepter même si cela semble parfois dur. Les choses reprendront ensuite leur cours doucement.
Je vous envoie tout mon soutien pour cette année angoissante, en espérant que tout ira pour le mieux pour Amandine et les siens. Le but est que tout aille ensuite mais aussi, au-delà de la peur, d'arriver à se trouver de bons moments de complicité à partager entre vous pour cette année 2016 qui sera malgré tout une belle année, je le souhaite.
Franck

[KIKI72]

merci franck pour ton soutien
et j'espere que pour toi et ta famille aussi 2016 sera une bonne année

[KIKI72]

bonjour

je sais pas trop ou trouvez cette information mais j'aimerais savoir si des personnes on eu des problemes dentaires suite au port du corset
ma fille a un decalage de la machoire du a la mentonniere apparement c'est courant
elle va avoir un traitement soit avec des appareil soit chirurgicales ca sera decider suite a la radiographie