[severine1974]

Merci à tous pour votre soutien

[franck]

Bonsoir,
Je vous envoie plein de soutien pour ce rendez-vous en espérant que les choses soient positives.
Meilleures pensées,
Franck

[moutte]

plein de bonnes choses

[chris]

Bonsoir Séverine

Comment s'est passé le rdv d'hier ?

[severine1974]

Bonsoir à tous.
Nous avons vu l'orthopediste qui a réglé le corset avant que nous voyons le chirurgien. Ensuite,nous avons fait une radio avec corset.
Résultat du rdv : celia aura un halo plâtre en septembre. Il nous a montré ce que c'était. Pfff dur dur de s'imaginer avec tout ça. Même celia a dit tout de suite "mais c'est pas joli,les enfants vont se moquer de moi!!!"
Tout cela va se faire aux Cdm, lieu qu'elle connaît bien.
Est ce qu'il y a des parents qui ont des enfants qui ont eu des halo plâtre?
Je me pose pleins de questions .
Enfin,tout ça pour repousser l'intervention, mais sans garantie non plus car Celia est un cas particulier comme il me dit à chaque fois.

[emma26]

Bonsoir Séverine,

Pas d'intervention à nouveau pour l'instant mais un nouveau traitement imposant en perspective. Je ne connais pas ce dispositf, d'autres sauront sans doute t'en dire plus. Difficile à entendre et à imaginer je pense... Mais quelques mois encore pour plus se renseigner et accepter l'idée. Pas le choix que d'avancer pas à pas...

[chris]

Bonjour Séverine

Je comprends que ce ne soit pas facile de s'imaginer son enfant avec le traitement proposé.
J'ai connu dans les années 70/80 le CdM avec beaucoup de gens sous halo, mais c'était des halo en position allongé, le centre était très spécialisé pour cela.
Le halo plâtre je n'en n'ai jamais vu en vrai, mais juste en photo. Je n'ai pas souvenir de témoignage ici d'enfant qui ont porté ce système là, j'ai déjà vu des sites américains où certains enfants ont ce traitement là.
Si je trouve des renseignements pouvant t'aider et te rassurer je te les indiquerai.
Par contre il y a déjà eu des ados porteurs de halo cranien mais sans plâtre.

As tu eu plus de renseignements, par exemple combien de temps elle va le garder et ensuite va t'elle rentrer à la maison ou restera t'elle au centre avec son plâtre ?

Effectivement je pense que sa scoliose est un cas particulier. J'ai recherché mais pas trouvé, est ce une scoliose idiopatique ou due à une malformation ou une autre pathologie ?

J'espère ne pas t'embêter avec mes questions.

[verodu26]

Bonsoir Séverine , je ne connais pas en quoi consiste ce traitement , mais encore une dure épreuve
et Célia devra encore endurer un nouveau traitement je me doute que tu dois etre inquiète et
en souffrance psychologiquement , tu dois etre courageuse pour ta petite princesse , car Célia
vous montrera encore et encore qu'elle est la meilleur !!!!! Elle y arrivera !!!!

Jade et sa maman qui vous font pleins de gros bisous
nous pensons tres fort à vous , et à tres bientot

[franck]

Bonsoir Séverine,
Les nouvelles ne sont pas très bonnes, du moins pas celles que l'on espérait lire. Célia va devoir donner un peu plus d'elle même prochainement. Bien sûr que vous serez là à ses côtés mais le coup est tout de même difficile à encaisser.
J'espère que tu vas arriver à être forte pour aider au mieux Célia qui se donne déjà tellement de mal. J'espère aussi que Célia va y arriver, en gardant son joli sourire coûte que coûte. Difficile d'en dire plus si ce n'est pour vous assurer de notre soutien pour la suite...
Mille pensées à vous,
Franck et les siens

[severine1974]

Bonjour à tous
Christine,on ne sait encore pas combien de temps elle va le garder mais je vais faire en sorte qu'elle reste au centre tout le temps qu'elle l'ait.Elle arrete pas de m'en parler depuis jeudi.De mon coté,c'est pareil,un peu dur à accepter de la voir avec tout ça.La secrétaire doit nous recontacter fin juin pour nous informer un peu plus.
Pour Célia,ç'est une malformation.Je pensais que c'était lié à son syndrome mais pas du tout.
Je voulais savoir au Cdm,c'est quand la journée dépistage?

[severine1974]

Merci à tous pour votre soutien,je pense que nous allons bien en avoir besoin.tout ça me fait terriblement peur

[moutte]

je vous souhaite beaucoup de courage

[franck]

Bonsoir,
Un petit passage par ici pour vous envoyer de la force pour la suite.
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour Séverine

C'est vrai que si elle reste au centre elle aura tous les soins dont elle aura besoin et tout sera plus facile et surement adapté.
Nous sommes tous ici de tout coeur avec vous

Pour le stand, tu trouveras ici la liste et les dates
viewtopic.php?f=22&t=8419&p=288713#p288713

nous y seront de 8h30 à16h00 et ravis de t'y accueillir

[Rosy]

ton inquiétude est légitime quant à ce nouveau traitement indispensable pour célia. c'est vrai que si elle restait au centre, elle serait avec d'autres enfants comme elle et donc surement moins ...gênée avec ce halo. j'espère que ce traitement va pouvoir réduire ses courbures! de tout avec vous
en pensée avec toi pour la journée de demain où tu donnes de ton temps et de ton énergie pour le dépistage de la scoliose en tenant un stand dans un hôpital!