[aryxtra]

Bonsoir Romain !

Je viens prendre de tes nouvelles...
J'espère que tu as pu t'habituer à ton corset.

Je te fais de Gros Bisous pleins de courage.


A bientôt, Lucie

[ericchris]

Salut Lucie c'est Romain !
Je viens de lire ton message
J'ai passer un bon week-end, avec mes grands parents qui sont venus chez moi pour le week end et aujourd'hui on est allés au restaurant.Mais il commence a faire tres chaud avec mon corset !!!!!!!
Demain je rattaque mon stage et mon educatrice m'apporte un plan incliné pour l'ecole la semaine prochaine car je pourrais mieux travaillé.
Je sais qu'il te reste pas longtemps pour ton op, comment tu sens tu?
A+
Romain

[aryxtra]

Coucou Romain !

Ravie de te voir par ici ! :cotent
C'est super si tu passes de bons moment en famille !
Il commence à faire chaud ici aussi alors j'imagine que c'est pas simple avec le corset....

Effectivement, mon op. est dans 2 semaines ! Je vais bien, j'ai même hâte d'y être ! Merci.
Je t'envoie plein de courage pour toi avec le corset.
Gros Bisous Lucie,

[Rosy]

super, ton éducatrice est aux p'tits soins pour toi, extra. eh oui, la chaleur avec un corset, c'est pas facile mais tu vas y arriver. en attendant, bon stage.

[ericchris]

Bonjour à tous,
ça y est, j'ai déposé Romain ce matin à l'école avec tout son "attiraille" : tabouret ergo et plan incliné !! Après 3 semaines de stages à la Radio FM, il n'avait pas vraiment envie de retourner à l'école à cause de son corset et surtout de la réaction des élèves ! D'ailleurs lui qui veut toujours sortir (magasins, voir les copains....) il n'est pas très motivé en ce moment ... même s'il sait que c'est pour son bien !:marre
Il a fallut que je vois le directeur pour qu'il fasse le nécessaire pour le cantine, car sans son tabouret ergo, Romain a beaucoup de difficulté à voir son assiette !!
Bref, encore 2 semaine d'école .... et on verra à la rentrée.
J'espère qu'on aura rapidement des nouvelles des dates précises de l'opération car Romain a hâte et m'en parle tous les jours !! car nous avons appris la semaine dernière que le 14 oct le chirurgien ne serait pas là !! très ennuyeux car sa secrétaire nous avait dit le 7 et le 14 oct .... Bon, nous attendons !!
Voilà les dernières nouvelles
bises à tous
Chris

[aryxtra]

Courage à Romain.

[chris]

J'espère que cette 2ème intervention ne sera pas repousser de trop loin

[Rosy]

j'espère que cette reprise d'école s'est bien passé. je comprends votre appréhension quant à la date d''opération mais on va y croire.

[aryxtra]

Je voulais vous apporter mon soutien pour Romain avant mon départ.
Bon courage à lui avec son corset. Bientôt, il serra opérer et tout serra fini.
Gros bisous à tous et merci pour ton message. s
Lucie,

[ericchris]

Bon voilà, je reviens vous voir ce soir, déjà pour témoigner tout notre soutien à notre petite Lucie, mais aussi pour vous donner qques nouvelles de Romain.
Après une semaine d'école un peu difficile avec la chaleur ... Romain a profité de ces "potes" qui l'ont aidé a porté son tabouret ergo jusqu'à la cantine !! Il était ravi lui qui apréhender cette reprise avec son corset ! "Tous solidaires à la MFR" ils ont dit !!
Ce week end nous avons profité du soleil à la montagne (dans le Vercors) ce qui nous a permis de nous ressourcer un peu et surtout de penser à autre chose ! Romain a fait ses petites randos ... tranquille et son corset ne l'a pas trop géné ! tant mieux !
Sinon, nous revoyons donc le chirurgien jeudi a-midi (le jour de l'op du Lucie) pour une consult d'appareillage et je pense que nous aurons plus de précisions sur les (ou la) dates d'intervention. On vous tient au courant !
Bises à tous et
Christel

[Rosy]

la vie suit son cours ....avec le corset!

[ericchris]

QUEL GACHIS !!!!!!
Le corset que l'on s'évertue à lui mettre depuis plus de 3 semaines n'est pas efficace !!!!!!!!! Il penche trop en avant !! Il faut en refaire un autre et pas forcement un Milwaukee ! on est reparti pour des va et vient à Lyon .... bref ! de toute façon il ne va pas faire des miracles avec plus de 90° de scoliose et une importante cyphose, il faut simplement un corset qui le redresse au maximum .... avant l'opération. Tiens parlons-en de l'opération .... toujours pas de dates ! le chirurgien ne connait pas son emploi du temps et sa secrétaire était pas là aujourd'hui ! il voudrait aussi parler du cas de Romain lors d'un colloque mi juillet et puis surtout, s'il y a 2 interventions, il faut que l'autre chirurgien en gastro soit aussi disponible !!! Nous espérons avec ça qu'on aura pas un rdv en Novembre !!! bref ce soir on est un peu énervé !
Sinon, nous avons rdv pour le PEM et PES et avec l'anesthésiste le 1er juillet. Mais Romain doit faire aussi ses examens en hémato fin juin, afin d'adapter les doses de produits anti hémophiliques le jour J et les jours d'après.....
Allez .... "haut les coeurs" comme dirait Beth !!!
Demain est un autre jour
Bises à vous
Christel

[Rosy]

oui comme tu dis, quel gâchis! tout cela pour rien! et vous voilà tout à reprendre à zéro! je pense que malgré un intervention, le corset est nécessaire comme tu dis, non pas pour corriger la scoliose mais pour essayer d'éviter l'aggravation de la courbure. mais ce qui est pire, c'est de lire que vous n'avez toujours pas pu obtenir de rv chirurgicale. avez-vous prévu d'appeler la secrétaire afin qu'elle bloque une date? mais je vois que vous avez rv chez anesthésiste le 1er juillet. sachant que la consultation d'anesthésie doit se faire dans le mois avant l'intervention, on peut supposer que celle ci ait lieu rapidement tout de même. enfin espérons le. passez une bonne nuit et espérons qu'une date vous sera donnée très rapidement.

[chris]

Bonjour Chris
Le pauvre Romain qui déja n'était pas très emballée de remettre un milwaukee mais en plus il n'était pas adapté, quel choc !
Pour l'opération, vu le soucis d'hémophilie je pense que l'équipe veut prendre le maximum de précaution et attend surement d'avoir tout mis au point avant de pouvoir fixer une date

[ericchris]

Bonsoir,
Mon dieu, je devais être très en colère... je me suis pas rendu compte que j'avais écrit en Gros !!! DSL
Bref, me revoici après un emploi du temps un peu chargé (boulot et rdv médicaux pour Romain). Romain aura son nouveau corset jeudi, il aura eu la paix pendant qques jours !
Pour répondre à tes questions Rosy, nous avons enfin des dates d'intervention : le 7 et 19 octobre. Nous avons rdv demain avec l'hémato, et le 1er juillet pour le PES et PEM et ensuite un premier rdv avec l'anesthésiste (y en aura un autre avec les hématos certainement). A la suite de ça, le chirurgien nous dira le 15 juillet s'il y a 2 ou 1 intervention.
Nous sommes d'ailleurs très inquiets à cause de l'hémophilie durant et surtout après l'opération. L'hémato souhaiterait aussi 1 intervention en raison d'un anticorps qui est apparu, il y a qques années, qui n'est plus là aujourd'hui mais qui pourrait refaire son apparition ! Ce qui serait une catastrophe pour l'hémostase après l'intervention ! Et pour connaître l'efficacité de son traitement actuel pour l'hémophilie, Romain a rdv lundi et mardi prochain pour un bilan.
Voilà, notre emploi du temps est bien chargé jusqu'au 15 juillet (heureusement que je bosse à mi-temps !!) ... et je crois que c'est la première année où il nous tarde que les vacances soient terminées ... pour être vite en octobre !
Nous allons tout de même essayer d'en profiter un peu au mois d'août !

Je tenais aussi à tous et toutes vous remercier pour votre soutien et vos réponses qui nous font du bien ....et même si je n'écris pas tous les jours, je lis régulièrement avec attention tous vos post dans vos histoires !
et gros
Christel