[chris]

Bonjour Teqhel

Depuis ton dernier passage ta fille s'est encore surement mieux adaptée au corset et le supporte surement bien mieux

[TeqHel]

Bonsoir Chris,
Oui le corset fait maintenant parti du quotidien, il est parfaitement intégré.
C'est pour cela que je suis silencieuse sur le forum, je suis désolée, mais c'est vrai que passé les grosses inquiétudes du début, on apprécie de ne plus y penser.
Julie le porte tout le temps, elle s'accorde une petite pause en rentrant du collège, 15 à 30 minutes et puis elle le remet (bon des fois c'est moi qui lui rappel, mais en général elle est bien sérieuse).

Par contre elle voit ses limites en sport.
On a fait une journée Canoë sur la Loire, on l'a autorisé à ne pas le mettre pour pouvoir profiter pleinement de la journée. C'était une erreur ! En fin d'après midi, elle avait mal au dos, elle n'avait pas forcé car elle était avec un costaud et elle pagayait si elle voulait, mais simplement le fait de ne pas avoir le dos maintenu ! On ne recommencera pas!

Il y a quinze jours, sa soeur faisait une compet de Kayak, 2,5km de fond. Julie a voulu la faire aussi. Malheureusement elle c'est arrêté au bout d'1km. Mal sous l'omoplate (où il y a la gibbosité). Julie aime le sport et est très volontaire, on ne la force pas, mais elle veut essayer de faire un peu comme les autres !
On ne sait pas trop si elle a mal au dos à cause de la déformation ? à cause du manque de musculature ? Est-ce que c'est une "bonne" ou une "mauvaise" douleur ? Pas facile de l'aider à fixer ses limites !!
Elle gère mieux à cheval. Elle ne prends pas de risque et y va vraiment doucement.
On rediscutera de tout cela avec le chirurgien lorsqu'on le verra, le 11 Janvier !
Ça va venir vite maintenant.
D'ici là on continue comme cela, je trouve qu'on s'en sort, que Julie s'en sort plutôt pas mal !

Julie n'en a pour finir pas parlé devant ses camarades au collège. Elle n'en voit malheureusement pas l'intérêt. Il y en a qui savent, d'autre pas, mais personne ne l'embête, et tout se passe bien, çà lui va bien comme cela!


Bonne soirée à tous

[chris]

Si cela se passe bien pour Julie, il n'est pas forcément nécessaire qu'elle en parle au collège.

Elle est très sérieuse dans le port de son corset, tu peux la féliciter de notre part.
Pour les douleurs aux dos, peut être la scoliose, mais aussi cela peut être musculaire.
Voir avec le spécialiste si il est mieux qu'elle fasse avec ou sans corset

[moutte]

coucou bravo Julie !!! continue comme ça pour les copains du collège c'est à elle de voir, si effectivement personne ne lui cause de soucis pas besoin d'en parler ;-)

pour les douleurs lors de la sortie canoë cela est peut être du aux douleurs musculaires, car le corset maintien le dos et les muscles n'ont plus trop besoin de travailler pendant ce temps. Le fait de l'avoir retiré et bougé à du forcé ceux ci à travailler plus que d'habitude donc contractures ;-)

enfin c'est mon avis pourquoi ne pas demander au spécialiste si il faut le garder ou le retirer dans ce cas là ? je sais que ce n'est pas pratique en cas de chutes dans l eau mais si c'est une sortie "soft" pourquoi pas

[TeqHel]

Bonsoir à toutes et à tous,

Il n'est pas encore trop tard pour vous souhaiter une très bonne année 2017.

Je viens vous donner quelques nouvelles de Julie qui avait son rdv "des 6mois" mercredi dernier.

Malgré le sérieux de Julie dans le port de son corset, j'ai l'impression, à l'oeil que son dos est pire qu'il y a 6 mois ! Nous y sommes donc allées avec une boule au ventre.
Enfin plus moi que Julie je crois.
Elle a fait sa radio sans corset, puis nous avons vu le chirurgien. Il c'est montré très satisfait des résultats !! Il a chaudement félicité Julie et l'a encouragé à continuer ainsi.
Elle n'a perdu que 2 petits degrés (48° contre 50° il y a 6mois) tout en ayant pris 4 cm !
Bon le chemin est encore bien long, nous en sommes bien consciente, mais c'est une première "bataille" de gagnée et çà fait plaisir, les efforts ne sont pas vains !
Il a demandé au prothésiste d'ajouter une mousse dans le corset pour augmenter un peu la contrainte.

En ce qui concerne les douleurs de Julie sans le corset, il nous a confirmé que c'était normal et d'origine musculaire. La kiné ne lui semble pas approprié pour le moment, Julie a beaucoup d'activités sportives, il faut plutôt qu'elle continue dans cette voie.

Bonne soirée

[chris]

Bonsoir Teqhel

à toi aussi.


Le médecin est confiant quant aux résultats, c'est le plus important.
Le but premier du corset c'est avant tout de stabiliser la scoliose, donc là il rempli son rôle.
Et avec le rajout de mousse, la correction sera surement encore meilleure

[emma26]

Voilà de très bonnes nouvelles pour bien commencer l'année et c'est encourageant pour la poursuite du traitement...

[Rosy]

la courbure se stabilise grâce au corset, c'est déjà un très bon point. espérons que cela va continuer et mieux encore, faire diminuer la courbure. bravo si julie fait du sport, que du plus pour son dos!

[moutte]

que de bonnes nouvelles en cette nouvelle année un corset qui fait sont travail c'est le top

[chris]

Bonjour Tehquel

J'espère que tout continue à bien se passer pour le port du corset pour ta fille.

[TeqHel]

Bonjour à toutes et tous,

Eh bien il s'en ai passé des choses depuis le rdv du 11/01 chez le chirurgien , je n'ai pas eu le temps de venir vous en parler plus tôt car j'ai des journées très chargées depuis le début de l'année, et en fin de soirée je n'ai plus guère envie de me remettre derrière un ordi !
Donc le 11/01 nous avions vu le chirurgien, cela c'était bien passé, puis le prothésiste. Un nouveau prothésiste, le premier que nous avions eu ne fait plus partie de la société... donc on en a un nouveau, très gentil, le contact passe encore mieux qu'avec le premier. Il redonne un "coup de jeune" au corset et nous dit qu'il ne lui plait pas tellement !! Certes il est bien efficace, mais son épaule droite n'est pas maintenue et part vers l'avant...çà ne lui plait pas. Il nous dit qu'il va demandé l'autorisation au chirurgien de refaire le corset, il le voit l'après-midi même donc il va en profiter... il anticipe en reprenant les mesures de Julie.
Le temps passe, pas de nouvelles, je me dit qu'il n'a pas eu l'accord du chirurgien et j'oublie...et début mars, la secrétaire m'appelle, ils viennent d'avoir l'ordonnance, ils refont le corset et on se voit le 13/03.
Et là les petites galères commencent ! Le nouveau corset est bien trop serré à la taille , il n'appuie pas sur l'os de la hanche mais est tout de même très gênant. Le prothésiste demande à Julie si elle tente de la porter une semaine, et si çà ne va vraiment pas, il le refait. Julie accepte, elle a vraiment essayé, la journée au collège elle a mis l'ancien, et le soir et la nuit elle mettait le nouveau. Elle a très mal dormi pendant 4 jours, était super ronchon et désagréable, elle a définitivement abandonné le nouveau et on a rappelé le prothésiste.
Le 27/03 nouvelle visite chez le prothésiste pour refaire un corset moins serré à la taille (encore une journée d'école à rattraper !!) cette fois c'est nickel. Elle le supporte bien et on repart soulagées. Mais voilà que la radio de contrôle faite avant hier nous laisse perplexe, avec le premier corset elle était corrigée à 33°, avec celui ci elle est à 40°, c'est moins bien. Je me demande si c'était une si bonne idée que cela de le refaire ! Enfin nous revoyons le prothésiste mardi, il nous en dira plus... peut être qu'il ajoutera des mousses pour pousser un peu plus ?

Et avec tout cela, Julie commence à se rebeller ... l'adolescence est là avec ses coups de gueules... le soir lorsqu'elle enlève son corset en arrivant du collège elle a beaucoup de mal à le remettre , elle reste dès fois jusqu'à 2/3h sans le porter lorsque je ne suis pas là pour la rappeler à l'ordre ! ET lorsque je le fais, si j'ai le malheur d'insister un peu trop, elle se fâche. Heureusement on peut parler facilement, quand l'orage est passé, on discute un peu, on remet les choses en place !! MAis il lui arrive de dire des choses comme : "de toute façon je me ferais opérer alors je m'en fou de le mettre!!" " yen a marre" ....

Le prothésiste la reboostera un peu j'espère !
Bonne soirée

[emma26]

Dur, dur les rebellions de l'adolescence ajoutées au corset, jamais facile le regard des autres non plus, cela n'aide pas... et pourtant, il ne faut pas lâcher le combat, même si ta fille devait avoir recours à la chirurgie un jour, les efforts d'aujourd'hui ne sont pas vains, cela vaut la peine d'essayer. J'espère que le prothésiste saura le lui démontrer ET améliorer l'efficacité du corset.
Bon courage à vous 2.

[Rosy]

que de déboires avec ce, ou plutôt ces corsets! c'est sur que ta fille doit en avoir marre de changer, d'avoir mal, ..... espérons maintenant qu'il est bien réglé et surtout qu'il fait son effet. reste ce problème de degrés; combien de temps entre les 2 radios qui annoncent des résultats autres? julie se rebelle et pense devoir se faire opérer malgré ce corset, d'où son ras l'bol aussi. mais il faut lui expliquer aussi que si sa courbure augmenterait considérablement sans corset, le chirurgien aurait plus de mal à la corriger; le corset a pour but de la bloquer du mieux possible et si un jour une opération s'impose, le résultat n'en sera que meilleur.

[chris]

Bonjour Tequhel

Ah mince, quels déboires avec le corset, qui finalement est trop petit, j'espère que le nouveau sera mieux ajusté.

La scoliose en profite pour faire des siennes, mais peut être que le relâchement de ta fille dans le port de la scoliose a aussi permis à celle ci de gagner un peu de terrain.
Le rdv de mardi devrait vous permettre d'y voir un peu plus clair

[TeqHel]

Coucou,

Une grosse pensée et beaucoup de courage à tous nos enfants et ados, avec ces grosses chaleurs.

Ici il a fait 36° toute la journée d'hier, Julie m'a envoyé un message en fin d'après-midi pour me dire qu'elle n'en pouvait plus et ne se sentait pas bien. Elle quittait le collège pour aller à la musique, elle n'avait pas de lieu où enlever et laisser le corset, alors je lui ai dit de laisser tomber la musique pour cette fois (quelle joie pour elle de louper le solfège !!) et de prendre le car pour rentrer.
Dès qu'elle est arrivée, avec ses soeurs, nous sommes parties à la séance de Kayak du lundi (nous n'y allons jamais le lundi, mais là ... avec cette chaleur... l'appel de la rivière a été le plus fort !!). La séance sportive c'est transformée, avant même d'avoir commencé, en séance de baignade et jeux. Cela nous a fait un bien fou. Nous sommes sorties de l'eau vers 20h30 rafraichies et vannées.

Aujourd'hui, les mêmes températures étant annoncées, j'ai dit à Julie de laisser le corset à la maison. Elle a couru dans sa chambre se changer, elle est redescendu avec un débardeur à sa soeur et un grand sourire. Je culpabilise de l'avoir autorisé à passer une journée entière sans son corset, moi qui me bas au quotidien pour qu'elle le quitte le moins possible. En été lorsqu'il y a de très forte chaleur, on adapte nos activités, on reste au frais, mais là, au collège pas moyen d'échapper à la chaleur. demain elle passera la journée au frais à la maison avec son corset, et après les T°C vont redescendre un peu.

Sinon, depuis notre dernière visite chez le prothésiste, tout était plutôt bien rentré dans l'ordre. Julie a repris de bonnes habitudes et se rebelle un peu moins, même si souvent c'est bien difficile pour elle. Dernier moment difficile, samedi dernier nous devions aller faire un peu les magasins pour trouver des chaussures à Julie et à sa soeur Charlie, nous avions du temps, nous en avons profité pour faire les boutiques. Charlie à essayé des petites robes et des tee-shirt, et Julie ne trouvant rien qui masque son corset, a commencé à s'assombrir.
La prochaine visite chez le chirurgien est pour bientôt, le 11 Juillet. Le stress et l'angoisse montent un peu, Julie a encore grandie et j'espère qu'avec son début de semestre difficile la scoliose n'en a pas profité !

Bises rafraichissantes !
Hélène