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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#348926
Bonjour Mum78,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum :) J'ai lu l'histoire de ta fille et elle a déjà beaucoup progressé dans l'acceptation et l'adaptation à son corset. Les enfants sont plein de ressources et ce sont nous, les parents, qui avons le plus de mal a accepter car on anticipe tous les problèmes qui pourraient se poser avant même qu'ils n'arrivent .. et bien souvent les enfants trouvent les solutions, avec nous et l'entourage, et heureusement, ça passe.
Je fais partie de l'équipe accueil du forum et je viens également te présenter l'association et ses actions via le lien qui suit.
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
N'hésite pas à le consulter et à nous rejoindre à SP en adhérant à l'association si tu le souhaites.
A bientôt pour des nouvelles de votre parcours à ta fille et à votre famille :print

:SP5
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Par Mum78
#348937
Merci Véronique pour l'accueil !
Je viens d'adhérer à l'association, merci pour tout le travail que vous faites !
C'est vrai que les enfants sont plein de ressources, et puis une chose après l'autre ; nous les parents, en tout cas moi, on anticipe trop !
#348938
Je fais aussi partie de la Team des parents qui anticipe trop, trop loin, trop souvent ... J'essaie de me soigner :film4
Merci pour ton adhésion et pour rendre à César ce qui lui appartient, le travail c'est le CA qui le fait, moi je suis juste bénévole pour le groupe accueil :)

A très bientôt !
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Par Mum78
#348951
Deuxième étape qui faisait peur à ma fille : le sport à l'école.
La maîtresse l'a emmenée pour enlever son corset puis remettre son corset.
Aucun problème.
Ma fille encore tout sourire ce soir.
Le corset semble confortable : pas de douleurs, elle court, joue et fait tout ce qu'elle veut avec ; elle a déjà trouvé des postures de "rechange".
Il faut dire qu'elle a une maîtresse formidable :coeur
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Par Rosy
#348955
que c'est formidable de voir ta fille qui gère très bien son corset, même à l'école et bravo à sa maitresse qui s'occupe bien d'elle.
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Par Gaëlle
#348959
Top !
Et cela prouve que même si on a du mal à le croire les premiers jours de corset, et malgré les pleurs, il s'adapte vite !


Elle arrive désormais à le porter le temps recommandé ?
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Par Mum78
#348960
Oui, elle prend les choses comme elles sont, et vraiment le corset ne semble pas une contrainte. Elle a même dit à son frère qui lui posait la question qu'elle est habituée, que ça ne la gêne pas et ne lui fait pas mal.
Oui elle le porte bien 20h.
Elle le retire le matin durant 30 minutes, puis le soir après l'école. On lui remet au moment du coucher, c'est bien calé comme ça.
Pourvu que ça dure !
Le 20h sur 24 me semble tout de même un bon compromis car ça lui laisse un moment de liberté chaque soir.
Je pense que l'an prochain on va miser sur le sport puisqu'il est décompté !
Là le mercredi elle a 2h de sport, ça lui laisse 6h sans corset :danseuse1
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Par Mum78
#348961
J'avoue que ça me donne espoir que le corset fonctionne !
En même temps c'est vraiment une leçon de vie qui dit : chaque chose en son temps.
Et qui dit aussi : prendre les choses comme elles sont, ni comme on voudrait qu'elles soient, ni par le prisme de nos craintes.
Ça remet les pendules à l'heure quelque part.
Et finalement je suis rassurée de la voir le dos maintenu et protégé.
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Par Gaëlle
#348974
La mienne ne l'enlève pas non plus. Alors que pareil elle peut le retirer 4h.
Quand elle se met en pyjama après manger elle ne le remet pas forcément tout de suite (et nous demande l'autorisation !) mais juste avant de se coucher. Ça lui fait 1h de pause.

Elle part en voyage scolaire la nuit de dimanche à lundi. Et là on fera une exception, elle le mettra seulement le soir+nuit. Ils vont faire des journées sport et trop compliqué à gérer de l'enlever avant l'activité, le stocker etc. De toutes façons le médecin nous avait même dit de ne pas l'emporter du tout. Alors si elle le porte ne serait ce que la nuit, ce sera toujours mieux.

Et bravo à ta fille !
Elle arrive facilement à trouver des vêtements qui lui vont avec ? C'est finalement peut être ce qui embête le plus ma fille....
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Par Mum78
#348975
Ma fille aussi part en voyage scolaire sportif la semaine prochaine, 3 jours et 2 nuits, on lui a dit aussi que la nuit suffira pour le corset car la journée ils vont faire du sport (accrobranches, jeux de ballon etc...).
Cela me rassure de voir qu'il n'est pas ressenti comme une contrainte !
Pour les vêtements, aucun problème pour l'instant : sous les robes ou les sweats, cela ne se voit pas du tout. Mais elle est encore petite et ne porte pas de vêtements près du corps.
Tout de même, j'ai prévu un ravitaillement sur Internet à base de robes et leggings et T shirts plus larges pour qu'elle soit bien !
Ta fille a dû changer sa garde robe ?
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Par Gaëlle
#348982
@Mum la mienne ne porte pas de robe. Alors quand la prothésiste lui a dit "pour l'été les robes c'est l'idéal" ça nous a fait rire.

On a dû racheter pantalons et shorts car ceux qui vont sans le corset ne vont pas avec.
Et on a galéré pour trouver des bas qui lui plaisent, qui passent le corset et qui lui taillent à peu près bien (elle a une morphologie très grande et mince)
Pour les tee shirt j'ai de la chance elle est plutôt style "teeshirt large" que "croc top moulant" donc là rien à changer.
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Par Mum78
#348984
Ma fille est déjà à 44°, pensez-vous qu'elle puisse à terme stabiliser sans opération ?

Par ailleurs il y a une grosse différence de mesure entre le radiologue et le chirurgien : le radiologue sur l'EOS mesure lui 37° ... cela n'a pas été mesuré sur les mêmes vertèbres... ?
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