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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anne ( Maman Rose )
#23481
Coté moral vendredi n’a pas été la meilleure des journées. Elle s'ennuie, c'est trop calme , n'a pas de télé ds sa chambre et les visites sont plus reglementés qu'à l'hopital, pas question de venir à 7h et repartir à 23h.
Elle a commencé la rééducation avec le BIRD (ou relaxateur de pression, est un appareil qui permet de préserver la fonction respiratoire par des exercices quotidiens.
L’appareil, insuffle une certaine quantité d’air, sous une pression déterminée, afin de remplir correctement les poumons et de mobiliser les côtes. il entretient la capacité vitale et lutte contre les déformations, maintient la souplesse de la cage thoracique.
Sinon toujours ces horribles douleurs neuropathiques , qui ont traités par anti depresseurs à faible dose et le TENS (Electrostimulation Nerveuse Transcutanée. une technique non médicamenteuse destinée à soulager la douleur à l'aide d'un courant électrique de faible tension transmis aux nerfs par des électrodes placées sur la peau. )
Coté marche, 20 mètres représentent un effort surhumain. Alors pour l’instant, le fauteuil roulant est de rigueur pour les déplacements supérieurs.
Bon je pense que le week-end Pâques va être dur, mais après, il va y avoir tout un programme avec le kiné qui devrait bien l’occuper.
Par raph
#23482
courage Rose, tu as fait le plus dur...
maintenant, il va falloir t'armer de patience pour laisser à ton corps le temps de recuperer...
En tout cas, le résultat est fantastique...
une petite pensée pour ta maman...
:bisou1
Par Tite_lutaine
#23484
Bon courage Marie ...

T'inquiète pas ce ne sont que les premiers temps qui sont durs...après tout va tout seul !!

Le bird je connais, j'ai eu ca aussi au centre, c'est pas très agréable comme truc, mais hyper efficace !!!

Je pense beaucoup a toi, tu me manque beaucoup sur msn ...

Je vais être absente a partir de lundi, mais je penserais très fort a toi !

Je te fais de gros bisous ainsi qu'a ta maman

Karen
Par Amandine
#23502
Pas facile ma puce...Je comprend, c'est vrai que lorsqu'on est tributaire de quelqu'un, qu'il n'y a personne et qu'on ne peut pas donc s'occuper comme on le voudrait...Et qu'en plus on souffre et qu'on ne peut pas se déplacer seule, oui, ça fiche un coup au moral. Mais c'est normal il faut un temps d'adaptation et je suis persuadée qu'avec le temps, tout va aller de mieux en mieux autant sur le point douleur que fatigue que marche que dépendance. Tu sais, c'est normal de ne pas réussir à marcher plus de 20m au départ. Tout le monde est passé là (souviens toi pour Karen ;) ). Et puis tu te rend compte de combien tu as été redressée ? C'est ENORME alors tout cela est bien normal tu sais et il faut du temps...
Il ne faut pas que tu baisses les bras Marie, oui c'est dur mais ça on le savait que ce n'allait pas être une partie de plaisir, mais il ne faut pas que tu te décourages, c'est difficile à dire je sais mais le plus dur est derrière et l'opération est une réussite. Tu as tout à fait le droit d'en avoir marre, d'avoir le moral a 0 , de perdre le sourire, la pêche etc, parce que c'est pas facile ce que tu vis là mais le centre est là pour t'aider à récupérer davantage, à te reposer davantage et à ce que ton corps récupère et s'acclimate tout doucement. Si c'est calme, profite en pour te reposer le plus possible. Tu vas y arriver, si tu as tenu tout ce temps là, je vois pas pourquoi tu t'arrêterais maintenant alors qu'il ne te reste plus qu'une dernière ligne droite.
T'en fais pas, moi aussi lorsque je suis retournée au centre j'ai regretté un moment l'hôpital, mais ce n'est tout de même pas un lieu fort sympathique. Il faut te dire que le centre, c'est une nouvelle étape, un nouveau pas pour te permettre de reprendre tranquillement le cours de ta petite vie. Je sais que c'est pas agréable de se trouver en situation plus ou moins de dépendance, mais il faut malheureusement laisser le temps au temps et prendre son mal en patience et tu verras que tout rentrera dans l'ordre petit à petit... Si d'autres y sont arrivés avant toi, pourquoi pas toi ? ;)
Je ne sais pas si je pourrais venir te voir demain (tout dépend de mes parents), mais je vais tout faire pour venir te voir d'ici mardi.
Je pense beaucoup à toi et je te tiens les pouces.
Enormes gros bisounours
Tweedle
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Par Rosy
#23507
ma p'tite rose quel bonheur de voir que toutes tes souffrances, tes moments pénibles ont été récompensés, arrivée à -10°, quelle joie, c'est super! les chir ont fait un boulot formidables et te voilà avec un dos bien droit et ..adieu la scoliose. maintenant il te faut encore un peu de courage et de patience c'est vrai que tant qu'on est dépendant, on désespère un peu mais tu verras, tu vas vite reprendre des forces et je parie que d'ici 8 jours tu sortiras de ta chambre seule pour retrouver les amis que tu t'auras fait au centre.le week-end risque d'être long sans kiné mais je suis sûre que tes parents seront très présents. sois encore forte, mais ça on ne doute pas, tu sais l'être, et d'ici quelques temps, tu parleras de cette période comme des souvenirs nécessaires et efficaces. courage la p'tite rose va refleurir sous peu sous son pus beau jour :bisous1
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Par chris
#23519
Bonjour Rose, ton parcours n'est pas très facile mais rassures toi ça ne durera pas, les premiers temps sont souvent plus difficile mais dès que tu auras pu commencer la kiné tu sentiras la différences, mais j'espère que tu as enfin réussi à avoir une télé car le temps risque d'être long sinon. On pense très fort à toi, :bisous1 :bisous1
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Par Anne ( Maman Rose )
#23544
bilan du samedi
Hier soir,l'animateur lui a apporté une télé mais sans télécommande. lol. De toute facon,vers 20h30, l'infirmiere la retrouve endormie , les lunettes sur le nez.
Ce matin, une bonne douche sur un lit spécial pour commencer la journée( apres une semaine, ca fait du bien).
Ensuite je l'ai emmené en fauteuil a travers le parc et tous les batiments du centre, pour trouver un distributeur de café. c'est bizarre un hopital desert.
Dans le service de réeducation, il ne reste que 10 enfants ce week end , dont Marie, mais qui ne prend pas encore ses repas a la salle a manger mais ds sa chambre.
Ensuite, je l'ai fait marcher dans le couloir. elle pourrait presque marcher seul sans ces douleurs sur les cuisses. Mais elle a tout de meme un probleme d'equilibre, qui doit etre normal vu le redressement de la colonne.
Nous ne savons pas encore combien de cm a prit Marie, il vont la mesurer mardi, mais elle se sent grandi et a hate de savoir.
Pour les douleurs au dos, en fait c'est la gibbectomie qui semble la faire le plus souffrir.Mais comme elle dit, on fini par s'habituer à la douleur.
Courage ma chérie tu y es presque, bientot tu n'aura plus besoin de fauteuil pour te deplacer et puis il faut que mardi tu montres a Sticksy (Adeline) qui vient spécialement d'Alsace pour te voir comme tu marches bien.
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Par chris
#23545
Bonsoir Anne,
Il est normal que les 1ers temps Rose ai du mal à trouver son équilibre, son dos est tout droit alors que pendant de longs mois il était penché, il faut qu'elle trouve ses marques, elle est un peu comme un jeune enfant qui apprend à marcher. J'espère que son moral va mieux et que ses douleurs sont moins fortes.
Grosses bises à toutes les deux :bisous1
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Par Fanette
#23546
Bonsoir Anne,
Merci de nous donner des nouvelles fraîches de Marie. Je pense en effet que c'est la gibbectomie qui doit être la plus douloureuse. Il faudra certainement une convalescence un peu plus longue pour que ta fille reprenne des forces.
Je t'envoie des tonnes de courage, Rose, même si je sais que tu en as à revendre !
J'espère que tu passeras une très agréable journée avec Sticksy. Je vous fais à toutes de gros bisous :bisous1
Par mamynou
#23567
bonjour Rose, courage le centre va finir de te remettre sur pied mais il faut passer encore quelques étapes tu sais il ya des années que tu as cette scoliose il faut être patiente tu ne peux pas t'en séparer sur 8 jours. Il y a bien longtemps il nous fallait 1 an pour revivre normalement..... je suis sur que tu es suffisamment forte pour passer ce cap et en plus nous sommes toutes là pour t'encourager :bravo :bravo :bravo :bravo allez Rose courage
Par alexis
#23578
:angel un grand bravo a marie je lui souhaite un retablissement des plus rapide .Je suis nouvelle sur le site et je trouve l histoire de marie tres enrichissante.Un grand bravo a vous les parents comment faites vous pour etre aussi fort a chaque instant c est incroyable .Ou trouvez vous cette energie , jaimerai tellement que mes parents trouvent la force de dormir pour etre plus serein.Avez vous quelques conseils.Encore un grand bravo a vous tous .
Par alexis
#23579
:angel j ai oublie un enorme bisou geri pour MARIE
Par VL75
#23679
:1er Bravo Rose!

Tu as été courageuse quel combat.... Progressivement tu vas aller mieux courage
Par alexis
#23696
:angel mille pardons ROSE (un terrible lapsus) ma meilleur amie s appelle rose marie ca n empeche pas les milliers de bisous gueri.
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Par Sticksy
#23709
Les nouvelles de dimanche...
Marie allait beaucoup mieux moralement hier, elle était de sortie avec sa maman et sa tante, elle se promenait en fauteuil et avait un moral du tonnerre, j'ai trouvé !
Elle est très contente que notre rencontre approche si vite et elle m'a même dit qu'elle peut presque marcher toute seule ! Elle a toujours encore ses douleurs au dos mais elle tient...
Il ne reste pratiquement plus personne au centre ce week-end à part des petites filles de 6 ans, alors elle discute avec les infirmières qu'elle trouve sympa, ce sont ses nouvelles amies m'a-t-elle dit ! lol

Voilà, elle fait encore de jolies progrès et en fera encore, son moral retrouvé va aussi bien l'aider je pense !
Bisous Marie à demain ! :bisous

@+ tout le monde !

:bouh Sticksy :bouh
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