Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#142895
Bonsoir Chouette
Il y avait longtemps que nous n'avions plus de nouvelles.
Je voie que Harmony se bat toujours contre sa scoliose.
Elle en est ou au niveau évolution ? est ce que sa scoliose se stabilise ?
Et comment supporte t'elle son platre ?
:bisous1
Par chouette59
#142898
Harmony aura 12 ans a la mi juin 2009, elle mesure 1m42 pour 31 kgs

Cure de détraction du 6 nov au 1 décembre
Oct 2006, avant cure 58° avec corset
Décembre 2006, après cure 44° avec corset
Beaucoupde mal a récupérer après cure, vertige, baisse de tension, et a mal vécu la séparation.

Ensuite corset de Chéneau, avec des haut et des bas, on gagne on perd des dégrès.

Platre EDF5 semaines,en avil 2007

Mai 2008, 49° avec corset
Octobre 2008, 48°avec corset
Avril 2009°, 65° avec corset

Platre EDF 5 semaines, en mai 2009, sort ce vendredi 29 du centre.

Comment le vit elle ?
Mal en a plus que marre, n'aime pas les hospitalisations, veut etre comme tout le monde, la scoliose fait son chemin, on pert on gagne, dure dure !!!

Normalement après le platre corset Chéneau, ensuite prévoit un platre pour octobre.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#142900
Soigner une scoliose est un combat long et difficile, et éprouvant, pas toujours facile de tout supporter. Et les résultats en dents de scie ne l'aide surement pas beaucoup à motiver.
Mais nous savons que tu es à ses cotés pour l'aider à bien suivre son traitement car c'est important pour elle de le faire.
Harmony est en pleine période ou les filles grandissent beaucoup donc il faut redoubler de vigilence.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#142932
Bonjour Chouette,

Comme beaucoup de nous ici, probablement, j’ai lu et relu les histoires des enfants sur le site à mon arrivée parmi les membres. A la découverte de la scoliose de mon fils. Vous étiez au départ de cette vague de solidarité, de courage, d'attachement.

Je prends aujourd’hui, avec intérêt, comme chacun les nouvelles que vous nous donnez même si je n’ai jamais auparavant posté dans l’histoire d’Harmony. J’imagine bien, au vu de votre parcours, l’importance de chaque jour passé à combattre la maladie. Je comprends aussi, à ma petite échelle, la valeur de chaque degré gagné sur la maladie, la difficulté ou la tristesse de chaque point perdu. Les matins fatigués de certains mauvais jours où l’on prendrait bien un peu de repos face à tout cela. Le ras-le-bol qui arrive souvent aux enfants comme aux grands lorsque les choses durent et ne sont pas toujours de bon augure. Le parcours médical si souvent éprouvant. J’imagine bien, mais je ne pourrais pas mesurer, donner une valeur, aider...

Je sais pourtant, certain de ne pas me tromper, qu’il y a sûrement au milieu de tout cela des milliers d’instants précieux, des moments d’affection irremplaçables, de fous rires à la pelle. Des choses que l’on ne regrette pas malgré le traitement. Des gens que l’on a rencontré « à cause » de cela avec qui l’on a tant à partager, tant envie de donner. Des anniversaires, des vacances au bord de la mer, des petits cadeaux juste pour se les faire, le sentiment de donner tellement de soi aux siens. Un truc impalpable, inestimable. La volonté de passer le cap, de voir plus loin coûte que coûte, de réussir à finir le parcours.

Je n’ai à vous donner que mon soutien, mon estime, mon empathie, ma présence par ici. Mais je sais déjà, avec mon petit bout de chemin face à la scoliose, que c’est déjà beaucoup...

Meilleures pensées,
Franck
Par chouette59
#143059
Bonsoir à tous
Harmony est rentré du Centre M S, doit porter le platre EDF 6 semaines. Dure dure car le platre monte très haut et avec la chaleur la puce a de grosses rougeurs sous les aiselles, je lui mets du talc.

Fichue scoliose, notre deuxième fille agée de 7,5 ans est atteinte aussi d'une scoliose chiffrée a 10 °, meme si c'est pas énorme le docteur veut la voir en meme temps que Harmony.
Margaux pour le moment fait de la kiné a hauteur de 2 séances par semaine.

Je vous avoue que je vis très mal le fait que la scoliose touche 2 de mes 3 enfants !!!
Bonne soirée a tous et très bon week-end de Pentecote.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#143340
Bonjour,

Que dire de plus que j’espère qu’Harmony arrivera à passer le cap de ce nouveau plâtre sans trop d’embûches ou de bleus à l’âme. Il faut aussi souhaiter que la chaleur s’atténue un peu pour permettre à Harmony de mieux supporter cette période de 6 semaines. Espérons qu’en fin de plâtre, les résultats permettront de mieux accepter ce nouvel effort consenti. Si, dans le même temps, la scoliose de Margaux pouvait se tenir à carreaux, ce serait une bonne chose.

Il est des périodes de nos vies de parents plus dures à supporter que d’autres. Ou l’on a l’impression que tout nous accable. Peut-être que l’affection des nôtres, de nos enfants nous aide souvent à nous en tirer sans trop de rides au cœur, au gré des épreuves.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#143406
Le parcours d'Harmony est difficile et il est normal que de savoir qu'une autre de tes filles est atteinte d'angoisse, la scoliose est une grande inconnue, on sait juste que la bataille est longue mais le parcours incertain. :bisous1
Par chouette59
#143916
Mercredi 17 juin, 3 semaines de port de platre EDF.
Harmony a encre 3 semaines a tenir.
A+
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#143928
Courage, Harmony est déja à mis parcours avec son platre encombrant,
J'espère qu'il fait bien son effet :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#143931
bon courage pour la suite et la fin du plâtre. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#143973
Bon courage à Harmony pour la fin de son plâtre mais aussi à vous qui l'accompagnez.

Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Alexmony
#147184
Courage à la petite Harmony, je pense très fort à elle...
bisous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#148669
Bonjour Chouette

Harmony a du quitter son dernier platre et doit avoir un nouveau corset, j'espère qu'elle arrive bien à l'accepter et que le traitement par platre a eu un résultat satisfaisant :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#157275
Bonjour,

J'espère que le traitement se passe bien pour Harmony, qu'il n'y a plus de plâtres à l'horizon pour le moment. Et puis, surtout, que vous arrivez au milieu de tout cela à préparer les fêtes avec joie et envie.

Peut-être aura t'on bientôt de vos nouvelles, cela nous ferait plaisir.

Meilleures pensées,
Franck
Par chouette59
#159964
Bonjour a tous,

Voici les dernieres nouvelles d'Harmony :
Elle a fait sa rentrée au College et l'infirmiere a mis en route un proges d'accueil. Ma fille ne porte pas ses livres, ils restent au domicile et c'est les profs qui ont un livre pour elle.
Autrement pas de soucis majeur rencontré.

Depuis le platre EDF de mai 2009, prescription d'un corset de cheneaux debut juin et nouveau corset de cheneau en septembre 2009 car en 3 mois il est devenu trop petit et comme la scoliose est haute celle ci a repris le dessus plus de 60° sous corset.
Il est prévu normalement une hospitalisation d'une semaine au vacances de février pour la pose d'un platre EDF.
Nous avons deja rencontrer le chirurgien mais celui ci n'est pas pour une operation provisoire car meme si la scoliose est forte on arrive encore a la maintenir, nous devons simplement continuer la kiné 2 fois par semaine et port du corset de cheneau 23h/24h et platre EDF 1 voir 2 par an pour donner un coup de frein des que dame scoliose fait des sienne.
Harmony a 12 ans et demi et pas de signe de puberté, le chirurgien veut attendre environ 2 ans après les premieres regles pour réaliser l'opération définitive. Maintenant faut voir quand la puberté arrive et aussi comment cette fichu scoliose évolue.

Harmony porte très bien son corset mais veut au plus vite cette intervention car comme elle le dit : " Veut etre comme les autres !".

Vous tiendrez au courant de l'évolution.

Chouette 59
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 14

N'hésitez plus et faites un don à l'association !