[marika130165]

Bonsoir à vous tous
Une journée très éprouvante aujourd'hui ... 1er rendez pour la 1ère auto-transfusion (la 2ème prévue dans une semaine sachant que l'opération est dans 2 semaines !!) et la "cata" ... j'avais anticipé la douleur donc comme c'était permis j'avais mis un pansement anesthésiant à Emma tout allait bien et là, la poche commençant à se remplir un peu ... elle saigne et on me dit que de l'air est passé donc ... que ce n'est pas bon ! donc on recommence sur l'autre bras (aïe j'avais juste anesthésié un seul bras ... mais bon on serre les dents pour la bonne cause !) et là ... à nouveau ça saigne ! verdict on me dit qu'Emma doit avoir les veines très fines et qu'elle ne tiennent pas ! ma fille avait mal elle avait les larmes qui coulaient et moi j'étais limite malaise ! Le médecin revient nous voir et me dit "que c'est pas grave on essayera lundi prochain et que de toute manière s'ils ne peuvent pas le faire ce n'est pas bien grave que de toute manière cela se pratique de moins en moins ???
Vous imaginez donc mon désarroi et ne sachant pas trop quoi dire !
J'ai donc appelé l'hôpital, on m'a passé l'anesthésiste qui m'a dit qu'elle voyait avec le chirurgien et qu'elle me tenait au courant ! elle m'a dit qu'éventuellement il faudrait que j'aille sur Toulouse pour le faire (+ de 150km !) donc voilà où j'en suis ce soir j'avoue que j'ai une "boule au ventre" depuis 13h où tout cela c'est passé. qu'en penez-vous, peut-être des personnes ont eu le même souci que nous ? merci d'avance pour vos réponses.
Autre chose nous avons enlevé les pansement compressant très tard (environ 6 - 7h après) et ça saignait encore un peu ? c'est normal je commence à me mettre des idées dans la tête et j'ai du mal à avoir les idées très claires.
Merci encore pour votre soutien ... j'en ai bien besoin en ce moment.

[Rosy]

pas super cette expérience avant l'opération. c'est effectivement des choses qui arrivent quand les veines sont trop fines. il faut espérer que la semaine prochaine, cela se passera bien et qu'ils pourront récupérer la poche de sang. je comprends que 150 kms pour faire le prélèvement, c'est pas le top. il y a quand même encore beaucoup d'auto transfusions qui se font mais je pense que le médecin sous entendait que si cela n'allait pas, il y a quand même une autre solution, celle du cell save. cela arrive aussi que l'on saigne encore un peu dans les suites, tout dépend de la liquidité du sang mais y'a pas de souci. espérons que la semaine prochaine, cela se passe bien. courage

[chris]

Bonjour Marika
Je comprend tes angoisses avec tous ces soucis à l'approche du jour J
C'est vrai que certains centres ne font plus de prélèvement avant intervention avec ils utilisent le cell saver.
Pour le sang de ta fille qui coule t'inquiète pas, tout le monde ne coagule pas à la meme vitesse mais le personnel médical agit aussi en fonction de cela, ils savent gérer tous les cas de figure

[x-Harmoniie]

Bonjour , je m'appelle Harmonie , je me compare bien avec Votre fille Emma , je n'aime pas trop qu'on me parle de mon opération , j'ai aussi fait les examens pré opératoirs , le 14 juin , et j'ai commencé mes poches de sang aujourd hui , je me fais opérer le 17 juillet . j'espere que pour elle sa se passera bien , ma maman est comme vous elle s'inquiète beaucoup . Bisous

[marika130165]

bonjour à toutes
Beaucoup de choses depuis lundi ... et notre 1ère expérience de prélèvement. En effet l'anesthésiste m'a contacté mardi matin vers 9h00 car elle voulait impérativement que l'on prélève 2 poches avant l'intervention ... elle voulait donc que je vienne ce même jour ... je ne pouvais pas étant déjà au travail et ayant une journée très chargée en rv et Emma était déjà au collège donc... impossible de me libérer comme ça à la dernière minute ! donc a eu le rv aujourd'hui ça c'est super bien passé avec la personne qui lui a fait le prélèvement mais il y a eu un clash entre le docteur et l'anesthésiste que a insisté pour que l'on fasse quant même 2 poches avec une échéance aussi courte ... la prochaine dans 6 jours (mardi prochain) sachant que l'opération au donc lieu juste 6 jours après ! j'espère que je n'ai pas à m'inquiéter qu'ils savent ce qu'ils font et qu'ils ne nous font pas prendre des risques pour s'arranger entre eux (non je n'hallucine pas j'ai assisté à l'entretien téléphonique de l'anesthésiste -qui voulait à tout pris ses poches et le médecin à l'ASF qui trouvait les bras d'Emma assez abîmés et que les délais étaient trop court ) car j'ai cru comprendre qu'ils étaient amis.
Voilà je vous tiens au courant et peut-être des expériences avec des délais aussi court.

[AGUI 59]

Bonsoir Marika

Je ne sais pas trop quoi te dire sinon courage! Estelle n'a pas le^même souci qu'Emma, mais il est vrai que plus l'opération approche, plus on est "à cran" et Emma se serait bien passée de çà. Je suis actuellement à Marseille en déplacement professionnel (depuis Lundi, alors qu'estelle rentre le 29 juin en préparation à l'hôpital, la honte...) je viens juste de pouvoir me connecter et ne pas avoir de nouvelles du site m'a manqué.

Je suis sûre que çà va bien se passer et pense bien fort à vous.

[Rosy]

super, ce prélèvement s'est bien passé! je pense que si c'est l'avis du médecin et de l'anesthésiste, il n'y a pas de problème point de vue délais. souhaitons que ce 2è prélèvement se passe aussi bien que le premier.

[AGUI 59]

Ravie d'apprendre que çà s'arrange. Tiens nous au courant

[marika130165]

Bonjour à tous
Merci pour vos messages ça fait toujours plaisir de se sentir épaulée. Le moral va un peu mieux et effectivement je fais confiance aux équipes médicales pour la suite des événements ... même si parfois j'ai des doutes ! Voilà ma fille se laisse vivre tranquillement et à l'air assez cool dans sa tête ! Je fais comme toi Aguy et suis souvent derrière elle, je voudrais qu'elle se repose pour être au top mais beaucoup de difficultés pour m'imposer elle n'en fait qu'a sa tête (en prétextant que déja ses vacances sont assez gâchées avec l'opération et l'hospitalisation) et son père va dans son sens ... donc j'ai baissé les bras et elle a déja prévu cette dernière semaine avant le jour J très chargée : une soirée "collège" ce soir avant une trentaine de copains et copine du collège 4ème qui va durer très tard (environ 2h du matin) et 3 jours à la plage avec un copine mardi (après notre retour de la 2ème autotransfusion), mercredi et jeudi ! pour ensuite le départ à l'hôpital dimanche ! Voilà où j'en suis et j'avoue ma grande faiblesse face à elle et pourtant je vois bien qu'en ce moment elle est très fatiguée ! donc affaire à suivre ... bisou à tous.

[Rosy]

franchement, si j'étais à sa place, je ferais pareil. elle veut en profiter car elle sait qu'après ça va être dure et ainsi, elle s'occupe aussi l'esprit à de belles choses. mais étant maman comme toi, on pense plus loin et je comprends que tu veuilles le maximum de repos pour ta fille avant l'opération. t'en fais pas, elle gère pour l'instant, donc c'est bien. le reste, tu verras, ira aussi.

[marika130165]

merci Rosy tu as certainement raison ... je vais tâcher de pas trop de "prendre la tête" et de me laisser porter le plus sereinement possible ...
Ouf plus que 2 caps : la 2ème autotransfusion mardi et dimanche prochain... cap vers l'hôpital pour enfin être débarrassé de toute cette galère.
bises et bon dimanche à tous.

[marika130165]

Quelques angoisses à nouveau à l'approche du jour "J" ... la 2ème autotransfusion s'est bien passé mais (hélas il y a toujours un mais) Emma est un peu malade ... elle tousse un peu, a un peu mal à la gorge mais pas de fièvre ! Nous avons croisé mardi à l'hôpital le chir qui a insisté pour qu'on voit l'anesthésiste ... il nous a reçu devant le bloc (car il était hyper booké sur 2 salles d'opération dont une scoliose) et là grosse morale à Emma : il faut te reposer, te couvrir, car sinon cela peut compromettre l'op pour lundi !!! celà impliquerait une intervention programmée on ne sait pas trop quant, refaire tous les bilans etc etc etc... donc à nouveau une "pression" pas possible !!! j'en ai marre décidément ils vont nous mettre le stress jusqu'à la fin !
Voilà pas trop le moral je suis retournée avec Emma chez le médecin hier qui m'a dit que c'était viral, l'a mise sous solupred 3 jours, plus dafalgan ! voilà les nouvelles... bisous à tous

[cédille]

Courage, tenez bon ,ça va aller

[AGUI 59]

Bon courage à toute la famille. A très bientôt. Nous partons demain rejoindre Estelle demain et je ne pense pas que j'aurai une connexion internet facilement.

[Rosy]

comment va Emma? son petit refroidissement va t'il mieux? c'est sûr,qu'il s'agit de ne pas remettre tout cela...normal, le chirurgien essaie de booster un peu Emma, au sujet de son repos. bientôt tout cela sera derrière vous. j'espère que vous arrivez tous à gérer du mieux possible ce stress des derniers jours.