[Rosy]

il est très difficile de dire si elle échappera à l'opération ou non. ce qui est sur, au vu de son âge, est que le risque est là et que le traitement est plus que nécessaire. si le corset arrivera à stabiliser la courbure ce serait déjà un grand plus, mais les années prépubertaires sont des années difficiles. les degrés n'ont pas été calculés à priori à partir des mêmes vertèbres par le radiologue et le spécialiste. cela arrive très couramment, mais il faut aller sur les conclusions du spécialiste.

[Mum78]

Merci Rosy !
Donc encore une fois patience !
Faisons confiance au spécialiste.
Je pense que déjà en juillet nous en saurons plus sur la correction apportée par le corset.

[Rosy]

c'est ça! patience et confiance!

[Mum78]

Coucou par ici
Ma fille est partie 3 jours en séjour sportif avec l'école. On avait convenu qu'elle retirait son corset en arrivant puis qu'elle ne porterait son corset que la nuit. Finalement elle a fait toute sa première journée avec : VTT, baseball, tennis etc...
C'était pas vraiment le but mais elle a pu constater que le corset ne l'empêchait pas de faire du sport, je pense que psychologiquement cela lui montre que la vie est presque pareille avec le corset.
Bon, le lendemain elle l'a retiré pour le sport, faut pas pousser mémé dans les orties quand même !
Tout s'est très bien passé, elle a porté le corset la nuit avec ses copines de chambrée sans aucune gêne.

De mon côté, je continue d'anticiper, nous revoyons l'orthochirurgien en juillet.

Je me demandais quel est le bon moment pour prendre un avis pour une VBT ?
Maintenant ?
Après le rendez-vous de juillet ?
Après le rendez-vous des 6 mois pour savoir si la scoliose est évolutive ?
Sachant que ma fille a 10 ans risser 0, et que je ne veux pas louper le coche, ne serait-ce que pour être informée au bon moment !

[Loloh]

Coucou,
C'est super que ta puce ait pu profiter de son séjour avec l'école. Ça a dû lui faire beaucoup de bien (et à toi aussi !) de se rendre compte que sa vie n'a pas tellement changé finalement.
Pour la VBT, je suis très loin d'être spécialiste mais je pense que tu n'as rien à perdre à te renseigner au plus tôt. Si jamais tu loupais le coche tu t'en voudrais et je crois qu'on donne déjà assez niveau culpabilité !

[VéroniqueM]

Comme c'est bon de lire tout ça, elle est vraiment à l 'aise avec le corset et elle a pu profiter à fond de son séjour et des copines, les bons souvenirs s'emmagasinent, et le corset n'empêche rien pour elle. Je suis vraiment heureuse de le lire, on ne peut pas s'empêcher de repenser à nos enfants
Pour le VBT je ne connais pas mais prendre un avis auprès d'un pro ne peut être qu'une bonne idée :)
Bonne semaine à toi et à ta fille

[Rosy]

ta fille a su gérer comme une g rande, durant ce séjour! et les copines ont été son soutien, sans gêne pour elle! c'est très bien. pour prendre un autre avis, à toi de voir pour le VBT, mais je dirais vous avez rv en juillet pour le contrôle, pourquoi ne pas attendre et voir comment son dos réagit au corset? sa croissance est loin d'être terminée. mais toi, seule juge. ton spécialiste te parlait "de ratés" et n'est pas pour; c'est vrai que cela existe comme on a pu le lire sur le forum. il faut le savoir.

[chris]

Bonjour Mum

Wahou, ta fille est très forte, tout ce qu'elle arrive à faire avec son corset. Par contre un petit conseil, par exemple pour certraines activités comme le VTT, il est préférable de le faire sans corset, car en cas de chute elle peut se blesser avec son corset. Mais un grand bravo à elle

Pour le VBT, ta fille est encore jeune avec un risser seulement à 0, donc encore beaucoup de croissance normalement, et une scoliose assez importante quand même; ça ne coute rien de déjà prendre un avis pour ne pas râter le coche et que la croissance se mette à vite progresser, la croissance restante étant un des critères d'éligibilité pour cette chirurgie

[Mum78]

Merci pour vos messages et avis !
Oui je trouve aussi que ma fille est très courageuse, je suis surtout heureuse qu'elle le vive si bien.
Pour le VTT en corset, c'est un loupé, il n'était pas du tout prévu qu'elle fasse du sport en corset ! Je pense qu'elle n'a pas osé se changer par manque d'intimité ou manque de temps...Je n'ai pas les détails mais je pense à cela. Mais le point positif c'est que ça fait entrer l'objet dans la sphère du quotidien.
Pour l'opération VBT, je vais essayer de prendre rendez-vous suite au rendez-vous de juillet. Mais j'ai bien entendu les objections de notre ortho-chirurgien et évidemment ça me freine, je ne vois pas ça du tout comme l'opération miracle et elle me fait assez peur par rapport au poumon qui doit être dégonflé durant l'opération. De plus, je ne souhaite pas précipiter les choses, j'avoue que je n'ai pas du tout envie de voir ma fille opérée. Mais je vais prendre avis tout-de-même pour ne pas regretter puisque c'est quelque chose qui doit se décider assez tôt. On avance. Ma fille me faisait remarquer qu'elle porte le corset depuis deux semaines et j'avais l'impression de beaucoup plus ; il est entré dans nos vies. Elle m'a dit : "Bah oui, et je l'aurai jusqu'en 5e !" Je crois qu'elle compte beaucoup sur la réussite du corset et j'avoue avoir peur que le corset ne suffise pas vu l'importance de la courbure ; mais la peur n'évite pas le danger comme on dit.
Merci pour votre soutien

[chris]

Bonjour Mum

Et oui ta fille a très vite adopté le corset dans tout son quotidien et vit normalement presque comme s'il n'était pas là, elle est épatante

Pour le VBT, là c'est vraiment un choix personnel, suivant la personne que tu iras voir, tu auras des avis contradictoires, mais difficile de prendre cette décison en connaissant les risques énoncés
Tu pourras trouver sur ce lien un ''répertoire'' des différents témoignages sur cette technique si tu veux en prendre connaissance
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9494

Par contre ce qui est dommage, c'est que nous n'avons pas de retour sur l'après, donc dfficile de se projeter, les gens n'éprouvent pas le besoin de partager pour aider d'autres.
Alors on ne sait pas comment vont ces jeunes quelques mois, voir quelques années plus tard, et parfois même dès l'opération réalisée nous n'avons plus de retour

Je dirais par contre que prendre un avis ça ne coute rien et ça n'engage à rien
Après par contre c'est que si le chirurgien dit qu'il faut le faire, c'est là que la décision ou pas d'opérer sera difficile à prendre ou pas, le choix sera très compliqué

[Gaëlle]

Comment va ta fille depuis mai ?
Pas trop chaud avec le corset ?

[Vero0508]

Coucou,
C'est super si tu peux déjà diffuser l'information dans l'établissement scolaire où tu travailles . C'est sur que cela pourrait être une activité des infirmières scolaires dans les activités de prévention qu'elles doivent réaliser, enfin quand il y en a ...
Aujourd'hui c'est surtout les médecins généralistes qui ont besoin de l'info, car peu connaissent suffisamment la maladie, notre association est toujours preneuse de bénévoles pour cela ...

[Mum78]

Je veux bien diffuser l'info là où je passe, c'est important c'est vrai !

Radio EOS avec corset aujourd'hui, après deux mois de port : sur la radio, l'angle de Cobb passe de 37° à 28°...

Jeudi nous voyons l'orthochirurgien, j'attends donc SES mesures car lui avait mesuré l'angle à 44° et non 37... Par ailleurs les mesures entre les deux radios n'ont pas été faites par rapport aux mêmes vertèbres... bref, ce sera plus précis jeudi.

Mais le corset semble très bien fonctionner !
L'avant après est très impressionnant, le corset la redresse entièrement.
Je sais que cela ne dit rien de la prochaine radio sans corset, mais je suis contente de savoir que le corset fait son job !

Sinon ma fille va très bien, elle n'a pas trop chaud (mais les chaleurs pour l'instant sont restées raisonnables !)...

On va voir comment "composer" avec le corset en vacances !

[Vero0508]

Bravo ! Effectivement ça a l'air de marcher et c'est très encourageant, des efforts qui sont récompensés, mère et fille vous avez bien travaillé continuez ne lâchez rien ... je vous encourage +++tout en profitant des vacances ...

[chris]

Bonjour Mum

La première radio est encourageante, le corset est efficace et la scoliose de ta fille réagit bien.
Ca motive à continuer à bien le porter