[Rosy]

merci pour ces nouvelles chouette59. la scoliose de harmony en profite encore pour s'aggraver, flute! espérons que le plâtre redresse un peu la situation. le chirurgien a raison, si opération il doit y avoir, autant la repousser au max vers la fin de l'adolescence. mais je comprends que harmony en a marre un peu et veuille être comme les autres! en tout cas, elle est bien courageuse

[chris]

Bonsoir Chouette

Je te présente mes meilleurs voeux pour la nouvelle année
Merci de nous donner des nouvelles d'Harmony, je vois qu'elle accepte mieux son corset c'est très bien, on peut la comprendre, c'est pas évident à supporter, et ça fait déja longtemps qu'elle est en soins donc surement un ras le bol, mais elle continue malgré tout à porter son corset et on ne peut que la féliciter de son courage.
Elle semble bien prise en charge sérieusement et si la scoliose semble quand meme bien réagir aux traitement orthopédiques c'est mieux pour l'instant de continuer ainsi.
Pour la puberté parfois ça vient vite,

[franck]

Bonjour Chouette,

A mon tour de vous souhaiter une bonne année, pleine de bonnes choses et de réussite dans ce que vous espérez le plus.

Je me réjouis d'avoir des nouvelles d'Harmony et de voir qu'elle s'accroche coûte que coûte à son traitement, même si tout cela n'est pas facile sur la durée entre les plâtres et les corsets depuis longtemps. Il faut espérer que ce suivi permettra d'arriver à contenir la scoliose d'Harmony jusqu'à terme du traitement. Après, le chirurgien verra ce qu'il est bon de faire pour l'avenir.

Il semble aussi qu'Harmony ait envie d'en terminer avec tout cela et de pouvoir mener une existence "normale", loin de ces contraintes. Comme je la comprends, elle grandit et voudrait profiter de chaque instant comme les copains et les copines.

Nous, les grands, on compte parfois les jours face à ce traitement. On hésite entre l'envie que tout cela passe vite pour que la croissance de nos enfants soit terminée et le désir malgré tout de les voir grandir doucement, de prendre le temps près d'eux. Que de temps passé, à peine le temps de se retourner et voilà déjà nos enfants si grands, si mûrs. Prêts pour demain.

Meilleures pensées,
Franck

[chouette59]

Bonjour a toutes et tous,

Nous avons reçu le courier d'hospitalisation pour 1 semaine (lundi 22 février au vendredi 26 févier) pour la réalisation d'un platre EDF.
C'est pas la premiere fois qu'elle porte un platre EDF, mais Harmony angoisse car c'est la premiere fois qu'elle aura un platre au collège !!!
Comme un platre ce fois plus qu'un corset, les regards, les moqueries...

Les raisons que le platre se voit le plus c'est qu'il monte tres haut sous les aiselles donc a un maintien tres carré.
Je vous tiendrez au courant de l'évolution.

Merci
Chouette59

[Rosy]

courage à Harmony pour son plâtre. effectivement, il se voit un peu plus que le corset mais si le résultat est au bout, je crois que ça en vaut le coup. on pense bien à vous

[franck]

Bonjour Chouette,

Merci de ces nouvelles d'Harmony. Le chemin continue pour elle et les siens. Avec ses hauts, ses bas face au traitement. Cela semble parfois si long à chacun...
Avec tout de même tellement d'amour, de patience et d'attention autour d'elle qu'elle arrivera doucement à bout de ce traitement un jour. Par delà les curieux, les moqueurs ou les indifférents de quelquefois. Il faut parfois malheureusement faire avec ou tout au moins essayer. En regardant plus loin, il y a sûrement à côté de ceux là des gens qui soutiennent, qui encouragent ou qui aident du regard ou du coeur. Qui permettent à Harmony de s'accrocher et d'y croire aujourd'hui et de garder confiance pour demain.

J'espère que les choses se passeront bien pour Harmony et que les résultats de ce plâtre seront bons.

Meilleures pensées,
Franck

[chouette59]

Bonjour à tous

Harmony est rentréé lundi 22 février à 9h00 au centre M S.
La kiné est venue la chercher pour la mettre de suite en traction dans le cadre.
Traction lundi matin après-midi, traction mardi matin après-midi, traction mercredi matin et réalisation du platre EDF.
Séchage toute la journnée du mercredi sous lampe donc alitée pour 24h00.
Remise debout par la kiné jeudi matin, controle des appuis, du transit intestinal, et enfin radios.
Sortie vendredi 26 février.

Résultats :
Harmony passe d'une taille 1m44 à 1m46 et demi

Compte rendu de la radio:
Radio du rachis en charge de face sous platre
Scoliose à double courbure, à convexité gauche en dorsale, avec une angulation de 78,6°, à convexité droite en lombaire, avec une angulation de 31,2°.

Compte rendu du docteur :
Cette scoliose a évolué de facon importante qui à dépassé les 80° au niveau de la courbure droite. nous avons donc réalisé un platre EDF qui a permis de stabiliser cette courbure à 78° à l'indice Coob.
Ce platre sera porté 6 semaines et Harmony sera revue dans notre service tous les mercredis après-midi pour changement de jersey sous platre et feutrage correctif progressif complémentaire;
A l'issue des 6 semaines de traitement un corset de chéneau prendra le relais avec controle radiographique sous corset 1 mois plus tard.

Harmony reste très courageuse, elle m'épate !!!
Demain retour au college, j'espère que tous se passera bien.

Mon moral a pris un coup, car je m'attendais a un résultat positif !
C'est à dire que quelques degrès de moins, meme si c'est pas grand chose...fait du bien de l'entendre...mais là....
Bon on va se reprendre... faut simplement que je digère les résultats des radios et attendre les résultats dans 6 semaines après le platre.

Bonne journée à tous
Chouette59

[Rosy]

Harmony est courageuse et là v'là prête à retourner au collège. nous espérons de tout cœur que le plâtre aura l'effet escompté. pas facile j'imagine, d'entendre tout cela! mais on va y croire.

[franck]

Bonjour Chouette,

A peine le plâtre mis en place, que voilà déjà Harmony repartie vers le collège. Je suis toujours impressionné par tant de courage et de volonté. Il reste à espérer, comme tu le dis, que tout se passera bien à l'école. Les camarades sauront bien avoir, eux aussi, leur part de reconnaissance pour la volonté d'Harmony et trouveront ce qu'il faut pour l'encourager, la soutenir. Comment pourrait-il en être autrement.

Pour les résultats, c'est sûrement difficile à encaisser quand on est une Maman pleine d'amour pour sa fille. Il faut croire au fait que le plâtre permettra de gagner quelques degrés, stabiliser la courbure. On va tout faire auprès de vous pour souhaiter que les résultats soient encourageants dans six semaines. D'ici là, Harmony semble bien entourée et accompagnée par l'équipe médicale. Cela l'encouragera sûrement.

Meilleures pensées,
Franck

[chouette59]

Bonjour a toutes et tous,

Voici les dernières nouvelles sur l'évolution de la scoliose d'Harmony.
Fin aout radio du dos, rendez-vous debut septembre au Centre M S de Villeneuve d'Ascq.
Harmony a eut 13 ans au mois de juin et sa scoliose au mois de septembre est chiffrée à 78° avec corset.
Le docteur décide d'une autre visite le 8 octobre, pour que le chirurgien voit Harmony.
Un montage de croissance va etre réalisé le 7 janvier 2011.

J'aimerai connaitre les liens sur le site concernant le montage de croissance ainsi que les histoires des enfants ayant eu ce montage de croissance.
Merci

[franck]

Bonjour Chouette,

Je suis heureux d'avoir de vos nouvelles. Je vois que le chemin reste difficile pour Harmony et les siens. J'espère que vous arrivez à garder courage et confiance pour chaque jour.

Le prochain rendez-vous va certainement permettre d'en savoir bien plus sur la suite des choses pour Harmony. Je ne sais pas trop ce qu'est un montage de croissance donc je ne pourrais vous en dire plus. J'espère juste que tout ira pour le mieux et que cela vous permettra d'envisager l'avenir avec plus de confiance, de sérénité pour chacun par chez vous.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Chouette

Je vois que malgré les efforts la scoliose d'Harmony réagit très mal au traitement et qu'il va falloir passer à la vitesse supérieure.
Pour les montages de croissances, je pense que tu veux parler au niveau chirurgie de tiges qui se rallongent, donc tiges de distractions ?
Après il existe plusieurs types de tige de distractions, j'ai déja entendu parler des tiges ou il faut réintervenir de temps en temps pour rallonger le matériel et celles ou il faut un aimant externe pour rallonger, la apparemment les résultats semblent moins satisfaisants.
Je ne me souviens plus trop qui a eu l'une ou l'autre méthode, juste chez les ados opérés il y a Chloé (la fille de fanfan91) qui avait eu la 2ème méthode pas suffisamment efficace.
Fanfan91 avait aussi fait un topic explicatif sur cette méthode d'allongement par aimant
Autrement il faudrait que tu regardes dans la rubrique des enfants opérés.
Après chaque cas étant différemment ce qui ne marche pas chez l'un peut marcher chez l'autre et vis versa.
Mais ces deux techniques permettent de contenir la scoliose et de permettre la croissance de l'enfant

[chouette59]

Merci pour vos réponses,

Chris le montage de croissance d'Harmony est sans ce système d'aimant.Il incisse en haut et bas du dos pour pouvoir passer 2 tiges qui se coulisses ensuite à chaques futures hospitalisations.

L'hospitalisation pour le montage de croissance est prévue pour le début d'année 2011 ensuite il y aura des hospitalisations a peu près tout les 4 à 6 mois pour agrandir le montage de croissance.

Nous connaissons les corsets, les platres EDF, les cures de détractions.....mais endébut d'année nous rentrons dans l'inconnu...

Bonne journée à toutes et tous.

[chris]

Donc cette méthode de tige de distraction a déja fait ses preuves et permettra à contenir la scoliose d'Harmony pendant qu'elle pourra continuer sa croissance

[franck]

Bonjour Chouette,

C’est vrai qu’Harmony a tout connu de ce qui se fait dans le traitement de la scoliose avant l’opération. Elle s’est probablement donnée, avec les siens, bien plus de mal jusqu’à ce jour que ce que nous ne pourrons jamais imaginer.
Il va falloir dorénavant aller à la rencontre d’une autre solution pour la scoliose d’Harmony. Cela ne permettra sûrement pas d’en finir une fois pour toutes mais peut-être que la scoliose sera définitivement maîtrisée ensuite et que cela autorisera Harmony à profiter de chaque instant un peu plus paisiblement que ce qu’elle a connu jusque là.

Bien sûr que tout cela, cette découverte de quelque chose d’inconnu suscite déjà pas mal de doutes et d’angoisses. Il faut espérer que les conseils de ceux d’ici qui ont connu le traitement envisagé permettront de mieux appréhender les choses, de vous rassurer. Pour ma part, je ne sais rien de tout cela. Cependant, je n’ai qu’un espoir, qu’un souhait à émettre : que tout se passe bien, que cette opération soit une réussite et permette à Harmony de voir demain avec sérénité et envie. Elle et les siens le méritent tellement...

Meilleures pensées,
Franck