Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par aryxtra
#161533
Bonsoir,

Alors tout d'abord, commencons par le coeur :

La prothèse est stable, même si elle reste juste niveau taille.
Donc niveau coeur, la routine, rien n'a changer !! :cool

Et puis bien sur, on a beaucoup parler de l'opération, :

Donc, dans l'ordre :

Le chirurgien ne la toujours pas contacté. Du coup, elle n'a pas mon dossier "dos". Elle veut me présenter à un anesthésiste qui s'occupe de patients ayant une pathologie cardiaque qui vont se faire opérer d'un truc non cardiaque. (j'espère qu'on m'a comprise !). Mais étant donné qu'elle n'a pas mon dossier, il me prendra en consultation lorsqu'elle l'aura.

Mon traitement anti-coagulent serra arrêter quelque temps avant l'opération. Il serra remplacé par autre chose qui ne se prend que par pompe. Mais je n'en sais pas plus.
Ainsi, je ne doit présenter plus aucune trace d'anti-coa. avant l'op.
Mes autres médicaments devront être stoppés 24H avant l'op.


Ma cardiologue souhaite me faire passer un IRM cardiaque, si possible en même temps que celui du dos. Le top, c'est que l'hôpital cardio se trouve à côté du pôle mère-enfant où je vais me faire opérer. Donc si il se passe quelque chose, elle serra tout près. Situation qui rassure ma maman très angoissée, nous a t'elle avoué aujourd'hui.


Ma mère a apeller la fille qui s'occupe des dossiers de mon chirurgien.
Elle s'occupera du miens mi-février, et nous recontactera autour du 15.
Je n'en sais pas plus concernant les exams, à part l' IRM.

Voilà, en gros le compte rendu !

Ah oui !! : Mon coussin est arrivé, je vais le chercher à la poste demain.
Je vous dirai donc se que j'en pense demain soir, après l'avoir testé !! :cotent


Désolée d'avoir été longue, pourtant, j'ai résumé ! :bouh

Pour info; mon prochain RDV cardiologue à Lyon serra juste avant l'opération : le 4 juin 2010. Voilà !

Gros Bisous, à tous & à toutes.
Et encore merci ! :bravo


Lucie :bisous1 :bisous
Modifié en dernier par aryxtra le dim. févr. 07, 2010 5:28 pm, modifié 1 fois.
Par coco30
#161756
:coucou Coucou Lucie,
Je découvre ton message juste maintenant, je n'ai pas reçu le mail comme quoi tu avais posté sur ton histoire (je dois avoir un probl. d'ordi.) ... et m''inquiétant de ne pas avoir de tes nouvelles, je m'en vais sur ton histoire prendre des nouvelles et découvre qu'il y a plusieurs jours que tu as posté ! Donc, désolée de ne t'avoir répondu avant !
Bon alors je vois que coeur et pour la valve, c'est toujours OK :chance
Dommage que le chir. n'est pas encore contacté le cardiologue, mais bon, je vois qu'il a quand même pu te parler de la mise en place du traitement de remplacement pour les anti-coagulents et prévoir aussi un IRM cardiaque prochainement.
Bon, et alors ce nouveau coussin chauffant ? C'est l'extase ? Image
:bisou1
Par aryxtra
#161799
Coucou coco30 !!

Ah ouais, bizarre, :cherche mais ne t'inquiete pas, ce n'est pas grave !!

Oui, pour le coeur, c'est bien :cool !! Oh moins, je suis tranquille de ce côté là !
Mais ce n'est pas le chirurgien mais mon cardiologue qui à programmé l'IRM et qui m'a parler de la mise en place des traitements. Elle aime bien prendre ses avances et s'occupe bien de moi. En tout cas, elle ne veut pas prendre de risques par rapport à l'opération, ce qui est très sérieux de sa part je trouve !

Elle a aussi pu me faire une ordonnance avec le seul anti-inflammatoire que je peut prendre et un autre truc. Je n'ai pas encore pu bien tester si sa marchai ou pas.

AH !! Comme tu dis, c'est l'extase TOTALE avec le coussin. Je l'ai reçu samedi, et je l'utilise en moyenne 2/3 fois par soir !! Franchement, sa fait trop du bien !!

Merci pour l'image !! lol :cotent

Bisous, Lucie. :coeurs :bisous1
Par aryxtra
#162161
Bonjour !! :hello

Je voulais savoir :

Les médecins m'ont dit que j'avais une grande souplesse au niveau de ma colone vertébrale et ce malgré la scoliose.
Es-ce un bon point pour moi ?
Et es-ce que sa favorise la mobilité après l'opération ?

:cherche

Et la kiné Mézière, c'est quoi exactement ?
Ah oui, on m'a prescrit des comprimés de Fer.


Enfin voilà, j'atends vos réponses, :bisous
Par Jeannine.D
#162191
Bonjour Aryxtra,
oui tout comme toi, je suis atteinte du syndrome de Marfan. J'ai 46 ans et je me souviens d'avoir beaucoup souffert de cette maigreur et cette grandeur qui nous caractérisent. Je mesurai 1.76 avant me voici tassée avec 1.70 et j'espère bien retrouver mes cm perdus ! . Vers 35 ans, j'ai pris quelques kilos Maintenant les filles sont grandes, tu peux te considérer comme une belle plante, c'est ce que me disaient les spécialistes et, avec du recul, en y regardant bien, ils n'avaient pas tort. Nombreuses sont celles qui m'enviaient de ne pas grossir et d'être élancée. Ah bien sûr, la scoliose gâche un peu le tableau...
Je serai contente d'échanger avec toi, si tu le souhaites à propos de Marfan ou tout autre chose. On vit bien quand même avec cette maladie bizarre. Moi, comme tu as pu le lire, j'ai subi des interventions pour les yeux. L'opération du dos arrive, dans quelques années ce sera la valve. Le principal c'est la surveillance médicale.
Bon courage à toi et gros bisous. :positif
Par aryxtra
#162193
Coucou Jeannine.D ! :hello

Merci d'avoir répondu à mon message posté sur ton sujet.

Je mesure 1m76 pour seulement 45kg à peine ! Résultat : silhouette squelletique...

Sans vouloir me vanter, j'aurai pu être manequin avec mon physique et mes jambres qui mesure plus d'un mètre ! Mais avec cette bosse, et cette cicatrice prochainement, c'est à oublié....

Evidement, j'accepte ta proposition d'échange.
Si tu as une adresse msn, fais la moi parvenir par MP, sinon, on peux aussi discuter comme sa !!

Pourquoi une opération de la valve ? Dilatation ?

Merci de ton message !
Avec tout mon soutien, Je te fais plein de :bisou1


Lucie, :coeur2
Par Jeannine.D
#162204
Ben 1.76 et 45 kg c'est exactement ce que je faisais à ton âge (15 ans je crois ?) lorsque je suis sortie de Berck. Et moi aussi on me disait de faire mannequin mais je suis plutôt réservée. Quant à mes jambes, on aurait dit des baguettes de tambour. Tu as certainement d'autres atouts physiques que tu peux mettre en valeur mais dont tu n'as pas encore conscience. Ta maigreur tu peux la dissimuler dans des vêtements assez amples sans pour autant avoir l'air de flotter. J'ai lu ta question sur les pantatons longs. Moi, je suis pratiquement toujours en pantalon, cette année j'ai osé la petite tunique longue, le legging et les bottes sur les conseils d'une amie, résultat tout le monde approuve autour de moi. Les pantalons longs, je les trouve dans des boutiques de nos jours (je ne sais pas si je peux citer de marques : E..M, C.....U, des boutiques pour jeunes et moins jeunes, maintenant comme j'ai pris un peu de poids, le souci c'est la taille : suivant certains pantalons mon ventre fait de la resistance mais je trouve toujours. En plus, je suis très difficile.
A bientôt pour d'autres nouvelles. Je t'enverrai mon MSN prochainement. Bises :lettre
Par Jeannine.D
#162205
Comme tout le monde j'aimerais mettre une image mais pas moyen de trouver la marche à suivre, pourtant en informatique je me débrouille mais là, pas moyen. Peut-on mettre une image perso ? Merci de tes bons conseils.
Par aryxtra
#162214
Coucou jeanine D !!

(oui oui 15 ans !) :cotent
Tout d'abord, merci pour ton message !
Ah le legging et les bottes, je peux pas ! Les bottes sont trois fois trop larges !!
Je pourrai même y mettre les cuisses, ta qu'a voir !! :bouh

Ouais...moi aussi je suis difficile !! XD

Pour ce qui est d'une image, tu en choisi une.
Tu clique droit dessus et choisi "propriétés". Jusque là tu me suis ?!
Ensuite tu copie colle l'URL. Tu as plus qu'a aller sur ton profil, et tout en bas, tu as une bande blanche. Tu colle là !! Et normalement c'est bon !!
Olala, j'espère que j'ai été clair !! :bouh

PS : fais bien attention qu'elle ne dépasse pas 80X80 pixels ! Tu y verra également dans propriétés !

Voilà !!

Je suis bien contente d'échanger avec toi ! :cotent

Encore Merci !!

Gros Bisous ! :love

Lucie.
Par aryxtra
#162230
Bonjour !! :hello

Je voulais savoir :

Les médecins m'ont dit que j'avais une grande souplesse au niveau de ma colone vertébrale et ce malgré la scoliose.
Es-ce un bon point pour moi ?
Et es-ce que sa favorise la mobilité après l'opération ?

:cherche

Et la kiné Mézière, c'est quoi exactement ?
Ah oui, on m'a prescrit des comprimés de Fer.


Enfin voilà, j'atends vos réponses,
Par coco30
#162278
Bonjour Aryxtra :sourire

Alors, si tu as une grande souplesse, c'est vrai que ça permet de pouvoir compenser sur les autres articulations une partie de la perte de mobilité du rachis bloquée par l'arthrodèse. Perso. ma kiné et mon podologue/posturologue m'ont toujours dit que c'était un plus ...
Après si tes médecins ont voulu dire par "grande souplesse au niveau de la colonne" que la déformation du rachis est souple et pas encore fixée, c'est aussi bon signe, car cela voudrait dire qu'il existe une très bonne marge de réduction de la scoliose envisageable.
Par contre si tel est bien le cas, ça ne favorisera pas plus la mobilité des articulations bloquées par l'osthéosynthèse et la greffe. La partie opérée, elle restera toujours immobile ... et bien droite :chance C'est sur les autres articulations supérieures et inférieures à l'arthrodèse ainsi que les membres inférieurs et supérieurs que tu compenseras la mobilité dans les gestes, et c'est là où c'est un plus d'être plus souple corporellement ...
Pour la kiné Mezières, n'en ayant jamais fait où vaguement avec des kinés non-méziéristes, je ne saurai te répondre :chut1 :bisou1
Par aryxtra
#162354
Coucou !!

Tout d'abord, merci de ton message coco30 !! :cotent

Pour ce qui est de moi, ca ne va pas très fort en ce moment...
Maintenant, mon omoplate côté gibosité ne peut plus "se rentrer", sa bloque à cause de la "bosse"... :colere2

J'ai mal là, au dos, à la hanche, à la jambe....tout sa à cause de ma scoliose....
J'en ai :marre

En plus jeudi, devoir commun de maths pendant 2H. =(
Sa risque d'être long surtout si j'ai mal au dos, car quand sa me le fait, ce n'est pas agéable du tout....

Heuresement, au bout, ce sont les vacances qui m'attendent en fin de semaine !
Je crois que je vais bien en profiter et revenir en pleine forme à la rentrée !!


Voilà pour ce qui est des nouvelles.

Lucie, :bisous
Par trax
#162357
Courage :bisous :coeur2
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Par alex31
#162358
oui il fau garder courage :bisous1 les vacance son bientot la
Par aryxtra
#162434
Merci pour vos messages de soutien !! :bisous
C'est super sympa !

Comment vas-tu Trax ?
Et toi Alex31 ?
Modifié en dernier par aryxtra le mer. mars 10, 2010 3:10 pm, modifié 1 fois.
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