[KIKI72]

Bonjour

le deuxieme jour de la rentrée des classes on a refait le pai d'amandine avec la présence de sa kiné pour que tout le monde comprenne mieux (car j ai l'impression qu'on nous fait pas confiance nous les parents, la meme chose dit par la kiné est mieux percu), une responsable de la périscolaire, le maire pour la cantine, la directrice de l'école, les deux maitresses et le medecin scolaire
il me sembler que tous avait été claire et qu'ils avaient tous compris l'importance du corset de ma fille
hier amandine avait piscine a l'ecole Elle est rentrée par le car comme d'habitude avec son cartable, son sac de piscine et son corset a la main
on lui a pas remis c'etait le premier cours de piscine
elle y va pas avec la maitresse de sa classe mais comme l'année derniere avec la maitresse de l'autre classe et apparement contrairement a se que je pensait l'année derniere elle lui remetait jamais son corset a la piscine , il etait remis a l'ecole par sa maitresse
Je suis aller un vendredi montrer comment remettre le corset je ne comprend pas que cette maitresse nest pas venu
et que personne nous a prévenu avant

a cause de ca amandine risque de ne plus pouvoir faire de piscine car je ne peut pas la laisser sans corset si longtemps surtout a partir de la semaine prochaine elle aura une activité juste apres l'ecole et ces un autre parents qui l'emenera

je ne sais plus trop quoi faire il y a une réunion de classe vendredi soir j'ai demandé a parler a la maitresse apres et j'ai demandé si l'autre maitresse veut apprendre ou pas
sinon on aura pas le choix on demandera une dispense pour la piscine

une maman fatigué de se battre continuellement et de repeter toujours la meme chose

est ce que quelqu'un aurait eu une avs uniquement pour le sport

[franck]

Bonjour Kiki,

Je lis avec émotion, mais aussi un peu de colère, ce que tu écris. Cela me peine de voir qu'il y a des gens incompétents et inconscients - je ne vois pas d'autres mots - à l'école pour encadrer nos enfants quelquefois.

Je n'ai aucune connaissance de tout cela, des règles et de ce que l'on a le droit de faire lorsque le PAI que l'on a mis en place n'est pas respecté. Peut-être, comme tu le dis, pourras-tu avoir droit à une AVS pour la piscine mais cela me paraît bien difficile. Il y a déjà un manque cruel d'AVS pour plein d'autres cas, me semble-t'il.

Deux choses me semblent cependant primordiales.
La première est de rencontrer au plus vite le directeur de l'école et ne plus traiter avec cette maîtresse qui ne comprend pas ou s'en contrefout. Il sera peut-être plus facile de traiter avec d'autres gens qu'elle.
La deuxième chose est de ne jamais, mais alors jamais, choisir la solution de ne plus envoyer Amandine à la piscine. Comment lui expliquer ensuite que son traitement ne l'empêche pas de vivre comme les autres et quelle peine pour elle cela engendrera ? Il ne faut surtout pas céder au désarroi mais trouver dans ce sentiment d'injustice de la force pour se battre. Pour Amandine et la réussite de sa scolarité avec ses camarades. Surtout ne jamais céder à l'incompétence des autres le bonheur des siens...
Peut-être aussi que l'infirmière, la kiné et même l'association ici pourront s'élever et exprimer les droits d'Amandine à ce qu'une maîtresse prenne 5 minutes de plus pour remettre son corset à une enfant malade. Quelquefois, je me demande vraiment dans quel monde nous vivons...

Meilleures pensées,
Franck

[celloli]

Bonjour
Votre expérience m'aide à y voir plus claire.
certes les enseignants sont surchargés mais ça m'effraye vraiment!
pour le moment l'équipe me semble assez à l'écoute dans mon école! j'ai un bon contact avec la directrice ( je suis présidente de l'ape) ça aide peut être.
Elle me parle d'une avs pour 24 h !
je vous souhaite bon courage
Céline

[KIKI72]

Bonjour

nous revoici sur le site
amandine va bien
Tout ce passe bien à l'ecole Le pai est bien respecter
on vient de recevoir sa poussette adaptée on va pouvoir refaire des grandes balades car l'autre celle pour les bébés etait vraiement trop petite malgré son petit poids

sa scoliose est stable à 40° lombaire et 40° thoraxique

on a changé de specialiste car maintenant elle sera suivit en consultation multidisciplinaire pour sa myopathie congénitale et du coup aussi pour sa scoliose

[franck]

Bonjour,

Je me réjouis de lire que tout semble bien se passer pour Amandine à l'école. Cela est primordial. Le respect du PAI amène probablement plus de sérénité pour Amandine... et pour vous tous auprès d'elle.

Sa scoliose reste stable et cela aussi est une bonne nouvelle. Il reste à souhaiter que le nouveau médecin qui suit Amandine ait un bon contact avec vous car cela aussi est important.
Merci de ces bonnes nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ravie de te relire kiki et surtout de voir que tout semble bien se passer pour amandine. on espère que cela continue ainsi. il ne reste plus qu'à espérer de belles journées pour faire de longues promenades!

[chris]

Contente de voir que tout va pour le mieux pour ta puce,

[KIKI72]

bonjour a tous

la fin d'annee arrive et on commence a parler de l'année prochaine

nous nous avons un autre soucis car les cm dans l'ecole d'amandine sont a l'etage
nous avions décider avec le medecin scolaire dans le pai de la rentrer qu"amandine ne devait pas monter les marches que dans certain cas préciser dans le pai pour moi ca veut bien dire que l'année prochaine quand elle sera en CM elle ira pas la haut
fut les effectifs il ne peuve pas mettre tous les cm ensemble donc il seront divivser en deux (cm1) comme c'est deux derniere année

donc le probleme est résolu amandine sera en bas mais maintenant se qu'on aimerais savoir c 'est avec qu'elle autre niveau
car je ne trouve pas juste que ma fille a cause de son handicape ma fille doit toujours etre dans une classe avec des plus petits car on ne veut pas descendre une classe en bas. Pour moi c est de la descrimination

cette année on la mis avec des grandes sections comme ca c'est l'atsem qui lui remet son corset apres le sport

donc pour l'année prochaine la directrice nous a dit que ca sera difficile d'enlever et remettre le corset d'amandine pour le sport elle n'on pas toujours 5 mn pour remettre le corset d'amandine surtout qu'on demande a ce qu'il soit enlever a chaque fois qu'ils font du sport et qu'on le remette bien apres

Elle nous a avouer (enfin) qu'amandine avait été mis dans la classe avec des gs pour que l'atsem puisse assurer ce travail avec le corset car elle elle avait pas le temps et qu'on avait demander a ce qu'amandine fasse du sport comme les autres en enlevant et remettant le corset tout le temps

ceci a été dit car la premiere année du pai il ne respectait pas ca amandine pouvait rentrer avec son corset a la main ou ne faisait pas de sport car personne n'avait le temps d'enlever ou remettre son corset donc dans le pai de cette année on a été plus stricte en ne mettant pas qu'exceptionnellement il pouvait ne pas etre enlever ou remis

je ne sais plus quoi faire pour l'année prochaine car si l'institutrice ne veut pas lui enlever son corset elle pourra pas faire de sport et avoir une avs que pour le sport ca parait pas possible d'apres ce qu'on nous a dit

je pense qu'on va prendre rendez vous avec le medecin scolaire et essayer de contacter la mdph

on essayer de la changer d'ecole mais il y a pas de place et dans les autres c est un probleme de transport car la on est rendu que les relations ne sont pas bonnes entre nous et le corps enseignant donc mauvais climat pour amandine

bon week end a vous et toute mes excuses pour avoit été si long

[franck]

Bonsoir,

Décidément, alors qu'il semblait y avoir un mieux, les années se ressemblent pour Amandine. Son traitement semble être un bien lourd fardeau à porter pour le corps enseignant de son école peu enclins à l'aider avec son corset. Au début, le PAI ne semblait pas vraiment suivi et maintenant que les choses sont plus "précises", l'école contourne un peu les choses mises en place.
Dommage que les choses se passent ainsi bien souvent de nos jours... Difficile aussi de pouvoir faire quelque chose car à force de "pister" ou de presser les enseignants, les rapports avec eux se dégradent. La solution d'un changement d'école semble plutôt complexe à envisager également, à te lire.
Il ne reste qu'à espérer que vous trouviez une solution avec la MDPH et le médecin scolaire. L'essentiel est de ne rien lâcher même si tout cela est dur à vivre. Ce que vous faites pour le bien-être d'Amandine est important, essentiel pour elle. J'espère de tout coeur que l'année se terminera bien et que la prochaine arrivera à être porteuse de bonne résolution à l'école.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour Kiki,

Je venais aux nouvelles pour savoir si l'année scolaire avait réussi à se terminer mieux que ce que tu nous avais raconté. Peut-être avez-vous réussi à organiser les choses comme il faut pour la prochaine rentrée. L'essentiel étant le bien-être d'Amandine.
Peut-être aussi avez-vous des nouvelles au niveau médical.

Meilleures pensées,
Franck

[Galou]

Bonjour,

J'espére que pour la rentrée qui arrive ils seront un peu plus réactif et surtout apporter d'eux même des solutions.

Ici dans l'école quand les enfants rentrent en CE ou CM ce sont les AVS qui prennent le relais.

[KIKI72]

bonjour

j espere que vous passer tous de bonnes vacances

moi je viens vers vous car on a revu le specialiste pour amandine et les nouvelles sont moyennes
on a changer de specialiste car maintenant elle a un suivit pour ca myopathie congenitale et ca scoliose etant en relation avec ca maladie on voit tous les medecins ensemble en consulatation disciplinaire
donc la il nous on fait une radio sans corset et surprise amandine est a 60 degrés
la derniere fois elle etait a 40 avec corset
c est pas facile de savoir si il y a vraiment une aggravation donc il veule refaire une radio en novembre et la si il y a pas d'amelioration il parle du halo est ce que quel qu'un a deja eu ca est ce que quelqu'un pourrait me dire comment ca se passe

il veule pas l'opéré car elle est trop jeune il nous a aussi parler de la barre qui se regle avec la croissance ceux qui veut dire operation tous les 6 mois et risque pour la moelle epiniere donc il veut l'eviter au maximum

il veut pas lui mettre de platre car la capacité respiratoire est pas correcte
elle va donc passer une semaine en aout a l'hopitale pour apprendre a utiliser un appareil matin et soir pour develloper sa capacité respiratoire

voila les nouvelles

bonnes journée a tous

[Sanctuary]

Bonjour,
Je viens de lire l'histoire de ta puce, histoire difficile. Je me rappelle que dans mon école primaire, on avait une petite handicapée. Elle était suivie et chaque année, on plaçait l'entièreté de sa classe en bas, lui évitant de prendre les escaliers. Je me rappelle également que ma professeur sortait dans une classe voisine pour l'aider à se déshabiller et à s'habiller pour le sport. Et nous, on restait calme pendant ce temps. Les enfants sont généralement compréhensifs. Je pense que dans ton cas, c'est plus un manque d'envie du professeur qu'un réel manque de possibilité. Il existe aussi des écoles en plein pied.

En parlant d'halo, je pense plutôt pour un halo crânien (cf google) mais attendons les avis des autres.

Bon courage pour ta petite qui est déjà bien courageuse.
Bisous

[vermo]

Bonjour kiki, je viens de lire que les nouvelles ne sont celles de tu attendais, tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=45, des informations sur le Halo crânien.

[Rosy]

aie! la scoliose de ta puce semble s’être bien aggravée. il vous faut attendre le rv de novembre pour voir si c'est réel. en tout cas, elle semble être en de bonnes mains avec des médecins spécialisés et pour sa scoliose et pour sa myopathie. vermo t'a donné le lien sur le halo crânien, ici celui sur la tige de distraction http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... istraction courage à vous car j'imagine que ces dernières nouvelles sont dures à encaisser.