[chris]

Bonjour Sofifi
Comment s'est passé le RDV du 20/11 de Gaetan avec le spécialiste ?
C'est bien qu'il fasse du sport, c'est important de renforcer la musculature.
Mais peut etre qu'il peut enlever son corset pour certaines activités sportives ? As tu posé la question au spécialiste ?

[Sofifi]

bonjour Chris

merci de prendre des nouvelles, mais le rdv avec le chirurgien a été anulé à la dernière minute pour cause de grève de transports !!!!

Il a été reporté au mardi 27/11. On croise les doigts pour la suite (EDF ou nouveau corset) !!! Je vais en profiter pour lui demander des infos sur le Spinacor.

Pour le sport, merci du conseil, je vais aussi poser la question, car Gaëtan est toujours très demandeur : roller, patin à glace, ski ???? En revanche, il rechigne de plus en plus à dormir avec la tétière, qui est ce qui le gène le plus.

Merci de vos pensées à tous

[Karine.l]

que de travail abbattu en six mois... C'est super encourageant...Une bise à tous les deux...

[titou34]

Coucou et pour vôtre prochain RV ,

[chris]

Tu peux donc aussi demander au médecin si la tétière est importante aussi la nuit,
Bon courage pour ce prochain rdv

[bibi]

coucou sofifi!
alors ton rdv? j'espère que les nouvelles sont bonnes pour Gaëtan à qui nous envoyons plein de bisous

[Sofifi]

bonjour,

Le rendez-vous avec le chirurgien est passé ! ...avec du bon et du moins bon, comme toujours.

Le plus : Gaëtan a bien gagné et conservé 23°en 6 mois ce qui est excellent et ce qui prouve que le traitement par corset est efficace. Donc, bonne nouvelle il n'y aura pas de plâtre cette année.

En revanche, le chir nous a dit qu'il faudrait un miracle pour que l'angle se réduise davantage, et que si la scoliose repartait d'ici la fin de la croissance, l'opération était certaine. Ceci d'autant plus que le dos de Gaëtan est très raide, et insuffisament cyphosé, ce qui fait qu'il n'appuie pas suffisament dans le corset.

En attendant, maintient du traitement tel quel (23h/24h et port de la tétière renforcé ), pas de renouvellement du corset possible avant le mois de mars pour cause de refus Sécu, bien que qu'il soit très endommagé et qu'il blesse sérieusement Gaëtan au thorax et aux aisselles.

Enfin, j'ai évoqué l'éventualité d'un corset Spinecor, grâce à toutes les infos recueillies sur le site. Là encore, bien que l'indication semble bonne pour Gaêtan, il y a refus de prise en charge Sécu !

C'est pas grave, une fois ces infos digérées, nous repartirons dans la bataille contre dame scoliose.

à tous

[franck]

Bonjour Sofifi,

Je pense qu'il faut se dire, malgré qu'il y ait du bon et du moins bon, que le corset présente quand même une efficacité certaine afin de lutter contre la scoliose de Gaëtan.

J'ajoute que c'est quand même énervant de voir ce qu'on vous dit pour le renouvellement du corset. Ok, il y a des procédures à respecter mais, quand on voit ce que certains se permettent avec l'argent public ou les abus fréquents au niveau Sécu, je pense qu'une exception pour changer le corset défectueux d'un enfant n'irait pas couler l'institution. Enfin, c'est comme cela et le plus triste c'est que personne n'y changera rien...

Bon courage à vous,
Franck

[titou34]

Bonsoir Sofifi , Je suis du même avis que Franck , incroyable çà ,de la part de la sécu , on a du boulot à faire changer certaines choses , mais bon,faut rester positif , c'est bien de stabiliser , comme tu dis , çà prouve l 'efficacité du corset , bravo a ton fiston , bravo a vous tous , continuez ainsi ,
bisous , @+

[bibi]

je conclue en disant: je suis sidérée, juju a des renouvellement de corsets sans soucis (2 par an), c'est quoi cette injustice!

[natty25]

Moi je suis sûre qu'il peut encore gagner des degrés. Rien n'est impossible alors n'arrêtez pas d'y croire !

[bibi]

juste une question, si tu te fais voler le corset, la sécu assure les frais de son renouvellement, non? Je sais c'est tordu mais ça traverse l'esprit (bien que les vols de corsets soient surement rares...)

[Sofifi]

bonsoir bibi,

bravo pour ton ingéniosité, malheureusement dictée par la nécessité, tu as raison.

Mais je crois que nous n'auront pas à faire appel au Robin des bois du corset cette fois ci, car l'appareilleur, consulté aujourd'hui, prend sur lui de faire passer une demande de renouvellement.

Cela prendra peut être un délai supplémentaire, mais l'objectif est de ne pas provoquer une réaction de rejet qui serait catastrophique.

Gaëtan a été félicité par l'équipe de supporter très courageusement, un corset dont la contrainte est maximale. Il faut donc tout faire que cela reste "vivable".

merci à tous de vos encouragements

[bibi]

ouf, je vais pouvoir rester chez moi (clichy c'est pas loin mais bon), je me préparais à venir kidnapper ce corset trop petit!!!!!!

[chris]

Bonjour Sofifi
Est ce que Gaetan a des dates pour son nouveau corset ?
Il a fait preuve de courage et d'une grande volonté dès le début de son traitement