[franck]

Bonjour,

La scoliose d'Amandine semble avoir effectivement bien évolué. Voilà une bien triste nouvelle.
Le professeur qui la suit est déjà en train d'essayer d'étudier toutes les solutions possibles pour contrecarrer cette mauvaise évolution des choses. Il semble se centrer sur le halo cranien. Je ne connais pas cette méthode mais je vois qu'il y a un sujet qui pourra probablement t'aider à y voir plus clair.
Il reste nos pensées pour vous accompagner dans ce moment difficile, notre soutien pour essayer de vous redonner confiance et courage. Je pense en tous les cas que le médecin d'Amandine semble très compétent et appliqué à son bien-être dans la maladie. Cela ne remonte pas le moral, c'est sûr, mais au moins la confiance aidera à trouver les meilleures solutions pour la suite...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Apparemment il y a un cliché qui a été pris avec corset et l'autre sans, difficile peut etre de faire une comparaison.
Pour l'appareil respiratoire, il s'agit surement d'un bird ? quelque membres du site l'ont déja utilisé pour développé un peu le souffle

[KIKI72]

BONJOUR

La kiné m a remis aujourd'hui le compte rendu du chirurgien qui suit amandine et la il a bien mis les degrés on est donc a 50 lombaire et 66 thoracique il dit aussi qu'il y a pas de degradation majeure on etait a 42 avec le corset 6 mois plus tot

il dit bien qu'il envisage eventuellement de faire une periode de traction avant de refaire un corset et egalement la possibilité de réaliser une distractions sans orthrosèse
c est cette derniere possibilité surtout qui m'inquiete car il nous a bien qu'il y a avait des risque pour la molle epinière que des fois ca casse et qu'il faut reintervenir tous les 6 mois Est ce que quelqu'un a eu ce genre d'intervention comment ca se passe ?? la reintervention tous les 6 mois c est sous anesthesie generale ou pas ?? car la myopathie qu'a amandine provoque des reactions a certain produit anesthesiant qui peuvent etre fatale donc chaque anesthesie est un risque pour elle.

Plus que deux semaine avant qu'on aille a l'esean pour l'apareil pour developper la respiration .

merci pour votre soutien a tous


bonne vacances a tous

[franck]

Bonjour,

Le médecin a pu vous en dire plus et vous connaissez dorénavant ce qui va suivre pour Amandine. Celui-ci confirme dans son compte-rendu que la scoliose a bel et bien évolué et qu'il va falloir intervenir pour stopper l'évolution.
Pour la technique opératoire qui va être utilisée, le meilleur serait de regarder dans les Histoires d'Enfants Opérés pour en savoir plus. Il me semble avoir déjà lu un cas où la méthode est la même (Histoire d'Hugo 2007 ?) mais je ne suis pas sûr de mes compétences à ce niveau.
Je souhaite en tous les cas que tous les traitements qui vont avoir lieu prochainement se passent pour le mieux. Entre l'appareil pour développer la respiration et la période de traction qu'il va falloir suivre, le programme s'annonce pour le moins chargé. Amandine fera, je pense, preuve comme toujours de courage et vous saurez l'épauler au mieux dans cette période difficile.
L'intervention et notamment l'anesthésie semblent poser problème à cause de la maladie d'Amandine. L'anesthésiste aura peut-être une solution, un traitement spécifique à proposer afin de minimiser les risques. Ce serait déjà un souci de moins.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

BONJOUR

AMANDINE EST DEPUIS LUNDI A L espace modéré A NANTES POUR APPRENDRE A UTILISER SON RELAXATEUR; TOUTS CE PASSE BIEN APRES DES DEBUT DIFFICILE ELLE RENTRE DEMAIN AVEC SON APPAREIL
MAINTENANT ON ATTEND LE RENDEZ VOUS DU 8 NOVEMBRE POUR SAVOIR SI IL FAUDRA RETOURNER POUR LE HALO SUIVANT LES RESULTAT DE LA RADIO

A BIENTOT

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[franck]

Bonjour,

Je lis que les traitements d'Amandine ont bel et bien débuté. Il semble, comme je le comprends, que les débuts ne soient pas faciles avec son relaxateur. Nul doute que les siens l'encouragent à ses côtés et que cela va lui permettre d'arriver à "s'y faire".
J'espère également avec vous que les prochains résultats seront bons et permettront d'éviter le halo.

Courage à amandine et aux siens,
Franck

[Rosy]

ça y est, amandine doit être de retour chez elle avec son appareil. une chose de faite en attendant maintenant le rv de novembre que l'on souhaite positif

[chris]

J'espère que tout se passe bien pour Amandine avec le relaxteur, pourrais tu nous expliquer en quoi cela consiste ?
Pour les témoignages de tiges de distraction (rallongement de tige) dans les histoires d'enfant il y a Harmony la fille de Chouette59

[KIKI72]

bonjour

En effet amandine est rentrée à la maison comme prévu vendredi dernier. Son séjour c'est bien passé On avait meme des fois l'impression de la déranger en venant la voir car elle etait bien occupé avec les autres.

sinon en quoi consiste le relaxateur ? Et bien on lui envoie de l'air dans les poumons pour bien les gonfler ce qu'elle peut pas faire d'elle a cause de la scoliose qui comprime les poumons et ca permet aussi de faire bouger les cotes
Ca pourra aussi l'aider a se degager quand elle sera encombrer ca renplace la kiné réspiratoire

j'espere que vous avez compris c est pas facile a expliquer
amandine doit en faire 20 minutes par jour pour l'instant on fait en deux fois mais elle y arrive tres bien elle se debrouille presque toute seul

bon courrage a tous

[Rosy]

merci pour ces détails bien compréhensibles concernant le relaxateur. amandine semble s'y faire tellement bien qu'elle se débrouille toute seule! elle est vraiment bien courageuse.

[chris]

Merci beaucoup Kiki pour les explications
Je pense qu'il doit s'agir alors de ce genre d'appareil http://www.airliquidemedicalsystems.com ... 100795.pdf

Et je vois qu'Amandine a été très courageuse

[franck]

Bonjour,

Je lis qu'Amandine semble s'appliquer à son traitement par relaxateur avec sérieux et surtout avec plein de volonté. Il faut espérer à vos côtés que tout continuera ainsi et que les résultats seront à la hauteur des investissements consentis.

Franck

[KIKI72]

bonjour

nous revenons du rendez vous avec le chirurgien orthopedique
Amandine a grandit mais la scoliose a pas bouger donc nous continuons comme avant avec le corset qui va falloir refaire. Pas de halo pou l'instant prochain rendez vous en mai.

bonne soiree a tous

[franck]

Bonjour Kiki,

Le rendez-vous avec le chirurgien a donné des résultats semble-t'il stables. Cela est déjà bien. Le but premier du corset est de maintenir la courbure et les objectifs sont atteints. Il semble également que le halo cranien ne soit plus d'actualité et cela est une très bonne nouvelle.
Il ne reste qu'à espérer que tout continue ainsi. Il va falloir apparemment qu'Amandine reprenne ses marques avec un nouveau corset. Les siens seront sans aucun doute à ses côtés pour l'épauler et l'aider dans ces moments toujours inconfortables. tout ira pour le mieux, je le souhaite.

Franck

[Rosy]

la nouvelle est bonne même s'il faut être très vigilent toujours avec cette scoliose. rien n'est gagné mais je souhaite que cela va continuer ainsi dans le bon sens