[Rosy]

Bravo à Lilly, toujours pour son courage et sa persévérance. c'est vrai que avant un rv, l'angoisse monte et la peur d'un mauvais résultat est là. on espère que ce ne sera pas le cas pour Lilly. en attendant qu'elle rêve encore de l'Amérique avec tous ces beaux souvenirs!

[Mum78]

Génial ces beaux souvenirs américains avec le corset !
Des nouveautés à la rentrée qui montrent que la vie continue !
Et j'espère que les prochains résultats seront encourageants pour vous !

[Gaëlle]

Toutes mes félicitations à Lily pour le port rigoureux de son corset pendant vos vacances avec les chaleurs !
Et bonne rentrée scolaire.

[Lily Ireland]

Bonjour à tous,
Aujourd’hui c’était un jour pluvieux au sens propre comme au figuré.
Nous sommes allés samedi passé réajuster le corset l’orthopédiste était très content de l’évolution de sa croissance.
Aujourd’hui c’était le rendez-vous chez sa chirurgienne pour d’abord faire une radiographie sans corset, elle ne devait pas le mettre la nuit précédente.
Ensuite la visite chez la chirurgienne, première remarque de sa part « la c’est la chirurgie à coup sûr » très pédagogue comme toujours voilà le coup dur à encaisser.
La scoliose continue sa progression malgré le port assidu du corset.
Puis elle nous a renseigné une confrère, évidemment c’est le royaume de la débrouille un nom mal orthographié et juste le nom de l’hôpital où elle reçoit.
Alors dans la foulée nous avons pris le rendez-vous pour l’IRM la le personnel était très à l’écoute le délai étant en Avril 2025, le responsable de la radiologie en nous voyant complètement effondrées nous a intercalé ce mercredi matin.
Ensuite j’ai eu une secrétaire qui m’a aidée à trouver le nom et les coordonnées de la chirurgienne donc j’ai rendez-vous vous chez une neurochirurgienne, sa secrétaire très compréhensive également nous a fixé le rendez-vous à lundi prochain.
Voilà une journée riche en émotions négatives surtout pour Lily Ireland qui a du mal à digérer les informations.

[Rosy]

les nouvelles ne sont pas très bonnes effectivement et la façon de la spécialiste de vous annoncer l'opération a encore aggravé la chose. fort heureusement, les professionnels que vous avez contactés ont été plus compréhensifs et en ressentant votre tristesse, vous ont donné rv dans les prochains jours. il va falloir se préparer à cette éventualité mais SP sera avec vous pour vous soutenir. la tristesse est grande pour Lily Ireland qui a fait son maximum en portant le corset assidument mais hélas, la scoliose est la plus forte dans son cas.

[chris]

Bonsoir Sophie

Malgré tout le sérieux de Lily dans le port du corset, cela n’a pas suffit pour stopper sa scoliose et il est maintenant question d’opération. Sa scoliose est à combien de degrés ?

Je comprends tout à fait le désarroi de Lily, j’ai connu cela aussi quand j’étais ado, j’étais très sérieuse dans le port du corset et dans mes exercices de kiné et malgré cela ça n’a pas suffi. Certaines scolioses sont rebelles au traitement orthopédique. Mais malgré cela, tout n’a pas été vain, le corset a permis malgré tout de limiter l’évolution.

Mais la spécialiste qui l’a suivie jusqu’à maintenant semble manquer d’empathie et d’humanité et vous a balancé cela sans aucun tact et à vous de vous débrouiller.

Les choses n’étaient pas simples mais heureusement que les personnes rencontrées ont été plus empathiques et ont tout mis en œuvre pour des rdv rapides.

J’espère que la prochaine spécialiste sera plus empathique et saura vous mettre en confiance, c’est si important.

[Lily Ireland]

Bonjour, et merci pour votre soutien.
Sa scoliose serait passée de 45 à 58 degrés malgré tous les efforts.
Demain elle passera son IRM et après heureusement nous ne devrons pas attendre trop longtemps le rendez-vous sera lundi.
Tant de questions et d’interrogations, qu’est ce qu’il va de passer ? Pourquoi elle ? Quid de l’opération ?….
Et puis surtout son moral il est au plus bas, elle a l’impression que c’est de sa faute qu’elle l’a mal porté, pas assez … tout à cause de sa chirurgienne qui lui a dit en voyant la radiographie : «  tu ne l’as pas mis ou quoi tu as vu la courbe ? » et lorsque l’on lui a tenu tête en répondant que si elle l’avait mis correctement et tout le temps, l’orthopédiste étant témoin des ajustements effectués toutes les 6 semaines.
Elle a répondu : «  alors tu fais partie des groupes pas de bol « 
Je ne comprends pas comment une personne est si inhumaine, elle a peut être une réputation d’être dans les meilleures mais je commence à m’interroger.

[chris]

Bonjour Sophie

Il est normal que Lily se pose des questions, mais toutes les scolioses sont différentes et certaines ne réagissent pas au traitement orthopédique malgré le sérieux du patient. Je me les ai suis posées aussi ces questions là, surtout que j'avais autour de moi en clinique d'autres ados qui ne portaient plus leur corset une fois rentrées chez elles et pourtant tout allait bien et moi qui le portait bien sérieusement ça n'allait pas.

Effectivement la scoliose de Lily a bien progressé, mais comme déjà dit tout est dans la façon de dire les choses, un peu d'empathie et de gentillesse n'est pas de trop. On ne peut pas supporter une telle prise en charge sans un minimum de gentillesse de la part de l'équipe soignante.

Mais c'est bien d'avoir les rdv rapidement, comme ça la prise en charge ne se fera pas attendre

[Lucie36000]

Bonjour,

J'ai suivi votre histoire, ma fille est aussi concernée par cette pathologie, j'ai écris son histoire chez les ados.
Je suis désolée de te lire.
Je comprends la tristesse et l inquiétude suite à votre rdv.
Quel manque d empathie et de psychologie de la part du spécialiste !!!
À croire que bcp sont comme ça, en tout cas, même chose avec notre spécialiste...
Vous allez dorénavant avoir d'autres interlocuteurs et d'autres médecins, qui seront je l'espère plus compréhensifs et plus empathiques.
Plein de courage et plein de pensées pour les prochains rdv.

[Lily Ireland]

Merci vraiment pour votre soutien, j’aurai probablement les réponses aux questions que l’on se pose lundi auprès de cette nouvelle neurochirurgienne.
J’appréhende énormément mais je dois rester positive pour elle.

[chris]

Petit conseil, prépares toi une liste écrite de questions pour le rdv de lundi afin de ne rien oublier devant la chirurgienne

Tu peux trouver une liste sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 à toi d'y prendre les questions qui peuvent concerner le cas de Lily et de l'adapter

[Emilie86]

C'est vraiment triste de lire tout ça.. c'est vraiment que certains médecins manquent de sympathie et déjà que nous en tant qu adultes c est pas évident mais quand c est pour parler à des enfants.
On croise les doigts que la nouvelle personne sera mieux.

[chris]

C'est aujourd'hui que Lily passe son IRM

[Lily Ireland]

Bonjour,
C’était hier et tout s’est bien passé.
Elle était très stressée moi aussi d’ailleurs.
Après l’IRM la secrétaire, la personne qui m’avait aidée lundi à avoir un rendez-vous en urgence, a fait la demande d’envoi de toutes les copies chez les 2 neurochirurgiens, heureusement qu’il existe encore des personnes ayant le cœur sur la main.
Nous avons donc rendez-vous ce lundi 16 septembre chez une neurochirurgienne et j’ai pris un rendez-vous chez un autre neurochirurgien pour le 28 octobre ( date la plus proche) afin d’avoir un second avis.
On en saura plus lundi déjà….

[chris]

Bonsoir Sophie

Cette personne est vraiment super et ça fait du bien d'être bien aidée ainsi.
Lundi vous aurez déjà un avis sur ce qui doit se faire ou pas.

Tu as bien fait de prendre rdv pour un second avis, ça rassure et ça aide à prendre une décision ou pas