Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Maylis
#351315
Bonjour,
Je suis la maman de Eloa, 12 ans.
On a découvert la scoliose de ma fille il y a 2 ans, une scoliose assez avancée, de 41°. Nous avons été dirigé vers le docteur Jacopin de Bayonne qui nous a de suite prescrit un corset, que ma fille porte 18h sur 24h. Malgré le fait qu'elle le porte chaque jour, et que durant 2 ans la scoliose était bien stabilisée(27°), début septembre elle s'est agravée, sans raison. Elle est maintenant à 42°.
Nous avons été envoyé vers le professeur Lefèvre à Bordeaux en vue d'une opération VBT.
Nous l'avons rencontré hier, il nous a présenté cette dernière et nous laisse un délai de réflexion, en sachant que nous n'avons pas trop de temps, 2 mois pour prévoir cette dernière si nous acceptons.
Nous sommes perdus avec mon mari, et avons besoin de pouvoir échangé avec des personnes qui l'ont vécu et le vivent. Je suis tombée sur votre forum, et me suis inscrite ce matin.
Pouvez vous me donner votre avis? Êtes vous convaincu d'avoir fait le bon choix? Votre vie ou la vie de votre enfant en est elle meilleure? Ou y'a t'il des inconvénients?
Une maman paumée qui a besoin d'aide
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Par Rosy
#351321
Bonjour Maylis et :b27 sur le forum. la scoliose de ta fille a été effectivement découverte avec déjà un degré important. grâce au corset, la courbure a bien réagit . malheureusement la scoliose continue à s'aggraver. ta fille est en pleine période prépubertaire et c'est vraiment une période à risque pour son dos. sa scoliose est évolutive et risque de continuer d'évoluer défavorablement malgré le corset. ce dernier a quand même permis de la maitriser un temps sinon elle aurait flambé dès le départ. le médecin préconise maintenant une VBT. tu peux aussi lire l'histoire de la fille de Mum78 qui s'interroge aussi. sur ce lien, tu pourras trouver les histoires de jeunes opérés par cette technique., viewtopic.php?f=7&t=9494 tu peux écrire sur leur histoire afin de demander des infos mais certains ne donnent plus de nouvelles, malheureusement. je pense que le médecin vous a expliqué ce qu'il en est. l'opération se fait avant la fin de la croissance si l'enfant rentre dans les critères pour l'opération. de toute façon, devant une telle scoliose évolutive, il n'y a malheureusement pas le choix que de bloquer la colonne. est-ce le bon choix? il n'y a que le médecin qui peut le dire et comme dans toute opération, les risques existent. en cas de doute vous pouvez bien sur prendre un second avis.
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Par Vero0508
#351334
Bonjour,
A mon tour de vous souhaiter bienvenue sur notre site , la découverte de la scoliose , et de son caractère évolutif n'est pas facile à vivre et à comprendre néanmoins, Eloa a pu suivre un traitement qui déjà a limité la progression de la maladie , hélas certaines scolioses sont plus agressives au moment de l'adolescence et il arrive que l'opération se profile , la nouvelle technique VBT n'est proposée qu'à certains enfants , et c'est une vraie chance d'en bénéficier , cela permet de pouvoir continuer de grandir plus harmonieusement et de continuer à vivre sans trop d'entrave , vous trouverez sur le site plusieurs exemples d'enfant qui en ont bénéficié, des témoignage de parents . je comprends parfaitement ce sentiment d'inquiétude quant à la décision , comme ma collègue , je pense parfois que prendre un second avis aide aussi à mieux comprendre et intégrer la technique . On est tous un peu pareil quand il s'agit de son enfant on souhaite faire le mieux possible ...
il faut parfois se donner le temps de la meilleur décision , bonne suite :sun20
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Par chris
#351361
Bonjour Maylis

Merci d'avoir pris le temps d'écxrire l'histoire de ta fille.
Comme le dis Vero, certaines scolioses ne réagissent pas comme il le faudrait au traitement orthopédique et continuent d'évoluer.
Apparemment ta fille serait éligible à la technique VBT.
Comme tu l'as vu, il existe plusieurs témoignages d'enfants et ados opérés par cette technique, ce qui est dommage c'est qu'ensuite nous n'avons pas plus de nouvelles sur l'évolution par la suite, ce qui pourrait aider aussi à rassurer

:aut1
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Par chris
#351546
Bonsoir Maylis

As tu pu avoir quelques renseignements concernant le VBT par les personnes concernées ?

:au14
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Par Lena 13 ans
#351936
Bonjour Maylis,

Je me permets de vous envoyer un message pour savoir si vous avez pris une décision ?

Le professeur de Bdx est très proches de ses patientes.

Karine maman de Lena.
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Par chris
#352054
Bonjour Maylis

As tu pu avancer dans les infos et décisions pour la prise en charge de la scoliose de ta fille ?

:hall11
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Par Maylis
#352183
Bonjour à tous, je viens ici pour vous parler de ma fille Eloa, 12 ans, qui vient de subir une VBT il y a 1 semaine.
J'ai découvert ce forum il y a un peu plus de 1 mois quand nous étions face à ce questionnement de faire le bon choix pour notre fille. Le choix d'une VBT, un choix important et rapide à prendre pour une fille de 12 ans qui est en pleine croissance.
L'opération a eu lieu le 24 octobre dernier, et avec tout le stress et l'angoisse que nous avions, nous sommes aujourd'hui content de voir le résultat et notre fille qui se remet très vite.
Ce forum m'a permis de lire plusieurs témoignages, de pouvoir échanger, merci encore à Linda, et à mon tour j'aimerais pouvoir être là et répondre à vos questions pour vous aider à mon tour.
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Par chris
#352191
Bonjour Maylis

Je vois que finalement la décision est allée rapidement et tout s'est fait très vite depuis son dernier message.

Voilà maintenant Eloa opérée, tout s'est bien passé et elle va très bien
Merci à toi de vouloir aider et rassurer, c'est très gentil.

N'hésite pas à nous raconter tout cela en détail, cela permettra de pouvoir aider pour d'autres qui viendront comme toi chercher à se rassurer et à prendre une décision.
Tu peux aussi nous donner des nouvelles régulièrement pour qu'on puisse suivre son évolution
Merci d'avance

:hall11
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Par Vero0508
#352209
Coucou ,
Bonne nouvelle ravie d'apprendre que ta petite ELOA a bénéficié de la technique VBT , et que tout se passe bien pour elle , comme tu l'as compris le partage est central pour notre forum, ..
je fais partie de l'équipe accueil et tu peux trouver grâce à ce lien comme nous fonctionnons , et nos actions et peut être que tu voudras rejoindre l'asso, quoique tu décides merci à toi https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
:hall4
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Par Rosy
#352226
voilà la décision prise et déjà Eloa est opérée. tout est bien, qui fini bien! elle se remet bien mais l'opération n'est que de quelques jours, alors qu'elle reste encore bien prudente. comme tu désires apporter ton soutien aux futurs opérés, n'hésite pas à écrire sur leur histoire afin de les encourager. :hall
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Par Maylis
#352251
Lena 13 ans a écrit :Bonjour Maylis,

Je me permets de vous envoyer un message pour savoir si vous avez pris une décision ?

Le professeur de Bdx est très proches de ses patientes.

Karine maman de Lena.


Bonjour,
Pardon je ne suis pas très au point sur ce forum et je ne prends connaissance de votre message que maintenant.
Nous avons fait le choix de la VBT et en effet le professeur de Bordeaux nous a vraiment beaucoup aidé et il a vraiment été super avec notre fille.
Son planning était très serré et il nous a proposé ce 24 octobre....tout s'est accéléré....cela fait un peu plus d'une semaine que Eloa a été opéré et quand nous la voyons aujourd'hui, nous sommes si rassurés.
Elle commence le kiné mercredi.
Votre fille a subit la même opération ?

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents afin de ne pas alourdir le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par Lena 13 ans
#352259
Bonjour Maylis,

Je suis ravie pour vous que tout se soit bien passé.
Votre fille a été entre de très bonnes mains.

La vie d'ado continue pour Eloa et c est le principal

Karine

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