- sam. févr. 24, 2007 7:57 pm
#63862
Bonjour
Je m’appelle Marine j’ai 16 ans et je vais vous raconter mon parcours.
Quand je suis née , les médecins ont détecté chez moi un syndrome , son nom le KFS (syndrome de klippel Feil) , il est assez rare , en fait j’ai plusieurs malformations , comme une scoliose , un tout petit cou qui me donne une sorte de torticolis congénital ,un surdité partielle aux 2 oreilles , une malformation cardiaque et différentes autres anomalies .J‘ai moi aussi eu une arthrodèse à l’age de 12 ans car j’avais une courbure à 50° de T2 à T8.L’opération c’est très bien passée , bien que je ne sois pas complètement droite , mais 6 mois après l’opération , mon bassin a commencé à vriller , et maintenant le problème est au niveau du bassin , l’orthopédiste ne veut pas me réopérer , car pour l’instant je ne souffre pas trop , mais si cela devait être le cas je devrai subir une autre arthrodèse au niveau du bassin .
En juillet , je vais me faire opérer de la mâchoire car j’ai un blocage de la mâchoire qui empêche le dentiste de me soigner correctement , après l’opération je vais avoir la mâchoire fermée pendant 4 à 6 semaines , c’est pour cela que nous avons choisi le mois de juillet ,pour manquer le moins possible l’école , je voulais savoir si ceux et celles qui sont à l’école cherchent un métier en fonction de leur handicap , moi c’est le cas j’ai choisi le secrétariat , en ce moment je suis en BEP et après je ferai un BAC PRO .
Je m’appelle Marine j’ai 16 ans et je vais vous raconter mon parcours.
Quand je suis née , les médecins ont détecté chez moi un syndrome , son nom le KFS (syndrome de klippel Feil) , il est assez rare , en fait j’ai plusieurs malformations , comme une scoliose , un tout petit cou qui me donne une sorte de torticolis congénital ,un surdité partielle aux 2 oreilles , une malformation cardiaque et différentes autres anomalies .J‘ai moi aussi eu une arthrodèse à l’age de 12 ans car j’avais une courbure à 50° de T2 à T8.L’opération c’est très bien passée , bien que je ne sois pas complètement droite , mais 6 mois après l’opération , mon bassin a commencé à vriller , et maintenant le problème est au niveau du bassin , l’orthopédiste ne veut pas me réopérer , car pour l’instant je ne souffre pas trop , mais si cela devait être le cas je devrai subir une autre arthrodèse au niveau du bassin .
En juillet , je vais me faire opérer de la mâchoire car j’ai un blocage de la mâchoire qui empêche le dentiste de me soigner correctement , après l’opération je vais avoir la mâchoire fermée pendant 4 à 6 semaines , c’est pour cela que nous avons choisi le mois de juillet ,pour manquer le moins possible l’école , je voulais savoir si ceux et celles qui sont à l’école cherchent un métier en fonction de leur handicap , moi c’est le cas j’ai choisi le secrétariat , en ce moment je suis en BEP et après je ferai un BAC PRO .
Tu as déjà choisi ton orientation professionnelle et tu as l'air bien décidé... Tu vas recevoir d'autres messages 
et bienvenue sur le forum! Comme le dit marietout, tu as un parcours très courageux au niveau de la santé!! 
j'espère que tout se passera bien pour ton opération de la machoire! 
