- lun. oct. 12, 2009 6:49 pm
#150392
Bonjour,
J'ai actuellement 20ans, et désormais ça fait six ans que j'ai été opérée d'une double scoliose évolutive à 60°. L'opération fut un véritable succès, on m'a posé deux longues tiges de part et d'autre de la colonne vertébrale au niveau des lombaires me faisant aussi une greffe de moelle osseuse. Le réveil fut douloureux et la période de convalescence insoutenable. J'ai mis plusieurs semaines à pouvoir me mettre assise sur le bord de mon lit et à faire quelques pas dans le couloir de l'hôpital. De retour chez moi, j'étais incapable d'aller au toilette, ni même de m'allonger dans mon lit ou de m'asseoir sur le canapé... je ne savais plus quoi faire de mon corps tant la douleur était invivable. Une telle douleur ne devrait pas existé. Finalement, au bout d'un ans j'ai réussi a retrouver toutes les facultés.
Deux ans plus tard, lors d'un voyage scolaire, étant assise, je me suis mise à ne plu sentir mes jambes, mon corps s'arrêtait au bassin. J'ai été amenée d'urgence à l'hôpital, à cause du problème de la langue je ne sais pas ce qu'ils en ont déduit. J'ai eu droit à une piqure qui m'a mis dans un état second.
De retour chez moi, les médecins, en fonctions de mes symptômes en ont déduit une sciatique, mais ni radio ni scanner, ni irm de révèle quoique ce soit. J'ai donc essayé l'ostéopathie, la kinésithérapie, la micro kiné, l'acuponcture, la naturopathie, et même un psychothérapeute (mon chirurgien ne sachant plus trouver de cause, s'est mis en tête que c'était ma tête qui inventait ces douleurs).
Désormais je suis étudiante dans la région parisienne et je vis depuis plusieurs années avec des douleurs en bas du dos et sur le côté gauche au niveau du bassin ainsi qu'une douleur dans la jambe allant de la fesse au pied. Ces douleurs sont insupportables et handicapantes dans la vie de tous les jours.
L'an dernier, on a décidé de me retirer les tiges du dos pensant qu'elles étaient la cause de ma douleur à la jambe... et comme toujours ce fut un échec.
Hier je me suis baladée dans les rues de Paris, j'ai pas mal marché. Seulement depuis, je ne peux pratiquement plus bouger tant mon dos et ma jambe me font mal.
Six ans de douleurs m'ont fatigué tant physiquement (j'ai besoin de beaucoup de sommeil et je ne peux pas me permettre d'avoir une vie de jeune) mais aussi moralement. Faire les courses dans un supermarché m'épuise pour la journée, je ne supporte pas de marcher plus de 30 min, je ne supporte pas d'être assise 8heures par jours (pour mes cours), je ne supporte pas d'être trop allongée (je suis réveillée toujours très tot)
Alors aujourd'hui je suis épuisée, j'en ai ras le bol. Je ne sais même pas pourquoi je suis venue ici, peut être le besoin de dire que j'en ai marre, j'aimerai tant me libérer de mon corps rien qu'une journée, et passer ma première journée sans aucune douleur depuis six ans... je ne demande que ça comme cadeau de noel a chaque fois, mais apparemment je suis trop exigeante.
Un jour mon médecin a voulu que je parle de cette opération à une jeune fille qui en avait besoin, je n'ai pas pu, car moi je lui aurait dit de ne jamais la faire tant la douleur physique devient un mal être au quotidien, je ne supporte plus mon corps défaillant.
Vendredi je dois voir mon chirurgien (une fois par an pendant cinq ans), c'est la dernière fois pour moi. C'est à moi de chercher les personnes que je juge aptes pour m'aider, a chaque fois on me dit "je vais te soulager" à chaque fois j'y crois et finalement à chaque fois j'entends "je ne sais plus quoi faire pour toi".
Voila je suis venue pleurer ici et non dans les bras de ma maman, car je sais que ça la fait souffrir de ma savoir ainsi.
Je ne sais plus quoi dire, je suis seule, personne ne comprend mes douleurs, je suis fatiguée de mon corps...
J'ai actuellement 20ans, et désormais ça fait six ans que j'ai été opérée d'une double scoliose évolutive à 60°. L'opération fut un véritable succès, on m'a posé deux longues tiges de part et d'autre de la colonne vertébrale au niveau des lombaires me faisant aussi une greffe de moelle osseuse. Le réveil fut douloureux et la période de convalescence insoutenable. J'ai mis plusieurs semaines à pouvoir me mettre assise sur le bord de mon lit et à faire quelques pas dans le couloir de l'hôpital. De retour chez moi, j'étais incapable d'aller au toilette, ni même de m'allonger dans mon lit ou de m'asseoir sur le canapé... je ne savais plus quoi faire de mon corps tant la douleur était invivable. Une telle douleur ne devrait pas existé. Finalement, au bout d'un ans j'ai réussi a retrouver toutes les facultés.
Deux ans plus tard, lors d'un voyage scolaire, étant assise, je me suis mise à ne plu sentir mes jambes, mon corps s'arrêtait au bassin. J'ai été amenée d'urgence à l'hôpital, à cause du problème de la langue je ne sais pas ce qu'ils en ont déduit. J'ai eu droit à une piqure qui m'a mis dans un état second.
De retour chez moi, les médecins, en fonctions de mes symptômes en ont déduit une sciatique, mais ni radio ni scanner, ni irm de révèle quoique ce soit. J'ai donc essayé l'ostéopathie, la kinésithérapie, la micro kiné, l'acuponcture, la naturopathie, et même un psychothérapeute (mon chirurgien ne sachant plus trouver de cause, s'est mis en tête que c'était ma tête qui inventait ces douleurs).
Désormais je suis étudiante dans la région parisienne et je vis depuis plusieurs années avec des douleurs en bas du dos et sur le côté gauche au niveau du bassin ainsi qu'une douleur dans la jambe allant de la fesse au pied. Ces douleurs sont insupportables et handicapantes dans la vie de tous les jours.
L'an dernier, on a décidé de me retirer les tiges du dos pensant qu'elles étaient la cause de ma douleur à la jambe... et comme toujours ce fut un échec.
Hier je me suis baladée dans les rues de Paris, j'ai pas mal marché. Seulement depuis, je ne peux pratiquement plus bouger tant mon dos et ma jambe me font mal.
Six ans de douleurs m'ont fatigué tant physiquement (j'ai besoin de beaucoup de sommeil et je ne peux pas me permettre d'avoir une vie de jeune) mais aussi moralement. Faire les courses dans un supermarché m'épuise pour la journée, je ne supporte pas de marcher plus de 30 min, je ne supporte pas d'être assise 8heures par jours (pour mes cours), je ne supporte pas d'être trop allongée (je suis réveillée toujours très tot)
Alors aujourd'hui je suis épuisée, j'en ai ras le bol. Je ne sais même pas pourquoi je suis venue ici, peut être le besoin de dire que j'en ai marre, j'aimerai tant me libérer de mon corps rien qu'une journée, et passer ma première journée sans aucune douleur depuis six ans... je ne demande que ça comme cadeau de noel a chaque fois, mais apparemment je suis trop exigeante.
Un jour mon médecin a voulu que je parle de cette opération à une jeune fille qui en avait besoin, je n'ai pas pu, car moi je lui aurait dit de ne jamais la faire tant la douleur physique devient un mal être au quotidien, je ne supporte plus mon corps défaillant.
Vendredi je dois voir mon chirurgien (une fois par an pendant cinq ans), c'est la dernière fois pour moi. C'est à moi de chercher les personnes que je juge aptes pour m'aider, a chaque fois on me dit "je vais te soulager" à chaque fois j'y crois et finalement à chaque fois j'entends "je ne sais plus quoi faire pour toi".
Voila je suis venue pleurer ici et non dans les bras de ma maman, car je sais que ça la fait souffrir de ma savoir ainsi.
Je ne sais plus quoi dire, je suis seule, personne ne comprend mes douleurs, je suis fatiguée de mon corps...
Bonjour Tagada & bienvenue parmi nous.
Coco
