- lun. nov. 16, 2020 10:50 pm
#317372
Bonjour tout le monde, J ai enfin le courage de prendre la plume et de vous raconter notre histoire.
En mai dernier, nous avons enchaîné généraliste radio et consultations à l'hôpital pour enfants proche de chez nous une chance : Bilan double scoliose idiopathique 56*/46*
Nous avons rencontré le professeur le 25 mai et 2 j+plus tard Sarah rentrait à l'hôpital pour son 1er corset platre.
Nous avons fait en sorte qu'elle puisse aller en colonie (c'est le moment qu'a choisi le professeur pour tester le corset amovible) les grandes vacances ! mais le premier n'était pas suffisamment adapté alors a son retour nous en avons testé un second , malheureusement le professeur n'en était pas satisfaite non plus. Aussi nous attaquons 6 mois de corset plâtre non stop avec un changement toutes les 6 semaines. D'ailleurs Sarah préfère car on ne se pose pas de questions il fait parti d'elle : "c'est mon armure de chevaliere" (mais n'allez pas croire cela n'était pas simple pour elle a accepter même si elle sait que c'est pour son bien des soirée entières à pleurer, taper le plâtre pour le casser, et j'en passe)
Sarah a donc fait sa rentrée en classe de CM2 sans corset. (port juste la nuit)
le 3 septembre : pose du second corset plâtre pour 6 semaines avec maman uniquement covid oblige
Le 22 octobre : depose et pose du 3eme corset plâtre avec maman pour la douche et papa pour le corset.
Le prochain plâtre est prévu le 3 décembre prochain mais les résultats sont là Sarah a prit 7 cm en 6 mois l'équipe pluridisciplinaire est satisfaite la courbure s'estompe doucement. Mais la pose d'une arthrodese est inévitable au final
La demande de Sarah aujourd hui ? rencontrer des copines pres de chez nous qui ont le même problème pour pouvoir parler et pourquoi pas se faire de nouvelles amies
Nous avons mis en place un Plan Accueil Individuel avec le médecin scolaire et j'ai laissé un fauteuil relax pour que Sarah puisse se reposer au mieux si besoin pendant la pause de midi.
Sarah a rencontré une éducatrice spécialisée pour parler de son ressenti et de ses angoisses.
J'ai formule'une demande de reconnaissance en ALD et transmis les textes à mon généraliste.
Nous avons réaménagé le rez de chaussé de la maison et installé un petit salon pour que Sarah puisse s'allonger dans le calme quand elle en ressent le besoin (au moment de l'opération nous y installerons un lit médicalisé pour sa'convalescence si nécessaire)
Le professeur à été claire des le début pas d'opération avant que notre fille soit formée ; Sarah est impatiente mais elle n'a que 10 ans ; j'avoue que ma crainte c'est l'entrée en 6eme avec le sac lourd et les étages à monter .....
Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs. avec mes excuses J ai supprimé les noms
En mai dernier, nous avons enchaîné généraliste radio et consultations à l'hôpital pour enfants proche de chez nous une chance : Bilan double scoliose idiopathique 56*/46*
Nous avons rencontré le professeur le 25 mai et 2 j+plus tard Sarah rentrait à l'hôpital pour son 1er corset platre.
Nous avons fait en sorte qu'elle puisse aller en colonie (c'est le moment qu'a choisi le professeur pour tester le corset amovible) les grandes vacances ! mais le premier n'était pas suffisamment adapté alors a son retour nous en avons testé un second , malheureusement le professeur n'en était pas satisfaite non plus. Aussi nous attaquons 6 mois de corset plâtre non stop avec un changement toutes les 6 semaines. D'ailleurs Sarah préfère car on ne se pose pas de questions il fait parti d'elle : "c'est mon armure de chevaliere" (mais n'allez pas croire cela n'était pas simple pour elle a accepter même si elle sait que c'est pour son bien des soirée entières à pleurer, taper le plâtre pour le casser, et j'en passe)
Sarah a donc fait sa rentrée en classe de CM2 sans corset. (port juste la nuit)
le 3 septembre : pose du second corset plâtre pour 6 semaines avec maman uniquement covid oblige
Le 22 octobre : depose et pose du 3eme corset plâtre avec maman pour la douche et papa pour le corset.
Le prochain plâtre est prévu le 3 décembre prochain mais les résultats sont là Sarah a prit 7 cm en 6 mois l'équipe pluridisciplinaire est satisfaite la courbure s'estompe doucement. Mais la pose d'une arthrodese est inévitable au final
La demande de Sarah aujourd hui ? rencontrer des copines pres de chez nous qui ont le même problème pour pouvoir parler et pourquoi pas se faire de nouvelles amies
Nous avons mis en place un Plan Accueil Individuel avec le médecin scolaire et j'ai laissé un fauteuil relax pour que Sarah puisse se reposer au mieux si besoin pendant la pause de midi.
Sarah a rencontré une éducatrice spécialisée pour parler de son ressenti et de ses angoisses.
J'ai formule'une demande de reconnaissance en ALD et transmis les textes à mon généraliste.
Nous avons réaménagé le rez de chaussé de la maison et installé un petit salon pour que Sarah puisse s'allonger dans le calme quand elle en ressent le besoin (au moment de l'opération nous y installerons un lit médicalisé pour sa'convalescence si nécessaire)
Le professeur à été claire des le début pas d'opération avant que notre fille soit formée ; Sarah est impatiente mais elle n'a que 10 ans ; j'avoue que ma crainte c'est l'entrée en 6eme avec le sac lourd et les étages à monter .....
Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs. avec mes excuses J ai supprimé les noms
Modifié en dernier par Isarah le mar. nov. 17, 2020 7:59 pm, modifié 2 fois.