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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie1724
#335079
Bonsoir Karine
Moi je suis au contraire pour le 3ème avis médical mais cela n engage que moi.

D'une part car jai un passif médical compliqué et le 3eme acis me semble nécessaire par rapport à mon vécu et je ne prends plus de décision sans quasiment en prendre 3.. ( quand e sont de grosses décisions ein) cest mon trepied coomme je l'apelle cest ce qui me donne le plus de'stabilite'dans mes prises de décision mais encore une fois mon parcours cahotique médical me l'impose.

D'autre part je le trouve ultra nécessaire voir indispensable lorsque nous parents sommes confrontés à deux avis divergents voir même parfois contradictoires( ce qui arrive plus souvent que l'on ne pense il n'y a qu'à coir certains parcours de vie exprimés sur le forum).


Après oui si les deux avis concordent plus ou moins le choix peut se faire sans 3eme avis si vous ressentez bien les choses.

De toute façon comme on a coutume de dire un choix repose sur pleins de critères et variables et se prend à un moment T par rapport à un parcours de vie précis et de contexte ; de ressenti également.

Cest du domaine de l'intime si je puis dire.

Comme tu le sais j attends aussi un retour de Grenoble pour une VBt ( mais jai sollicité les autres hôpitaux la pratiquant et donc suis en lien avec lyon également).

Puis je me permettre de te demander pourquoi dd'après professeur de Bordeaux Lena ne serait pas éligible à la Vbt? ou pourquoi préconise t il l arthodèse ?

l'âge et son Risser ? le type de sa scoliose?

Après je pense( mais cela n engage que moi) que tu as raison d'attendre un retour de Grenoble également car le professeur C........r n'aura peut-être pas les mêmes critères que son collègue de Bordeaux ( enfin je parle ormis les 3 de base que sont âge raideur ou souplesse et gravité de la scoliose) ...là où certains disent non à un critère précis d'autres plus aguerris de par leur expérience pourront dire oui.

L'important est que les avis viennent de professionnels .
Après le choix vous appartiendra mais le fait que Lena soit sentie en confiance au rdv de Bordeaux c'est :cool7 et c'est déjà un très bon point.

Amities.

Marie :oiseau
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Par crincrin
#335081
Bonjour,
Lena a bien compris la nécessité d'opération et a confiance au chirurgien, c'est une bonne chose.
Un deuxième avis vous permettra de faire une bonne analyse de la situation et faire le choix de l'un ou l'autre des praticiens en toute connaissance de cause.
Plein de courage à vous et Lena pour aborder cette période le plus sereinement possible.
:souutien
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Par Rosy
#335083
Bonjour Karine et à mon tour de te souhaiter la :b22 je prends votre histoire en cours et vois que déjà l'on parle d'opération. tout d'abord ne culpabilise pas, en te lisant j'ai l'impression que la scoliose de Léna a évolué très vite et donc tu ne pouvais t'en rendre compte et en plus, tu ne connaissais surement pas cette maladie. Léna a confiance au chirurgien qu'elle a vu, c'est très important. reste à attendre le second avis; s'il est différent, parfois s'en impose un 3e. à vous de voir pour la suite. Léna semble confiante, ce qui est positif pour la suite. Pour vous, ses parents, il vous faut maintenant assimiler tout cela et vous dire que ce que vous ferez pour Léna sera pour son futur. Quant à elle, sportive comme elle l'est, elle récupérera bien avec ce dos surement bien musclé.
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Par Lena 13 ans
#335090
Merci Rosy
Effectivement pour une ado de 13 ans, elle a les jambes très musclées (ses copines trouvent ses mollets et ses cuisses bizarres et très durs comme de la pierre. Elles en ont bien ri.) Avant, le "decollement " de son omoplate, elle commençait à avoir des petits abdos qui depuis se sont volatilisés. Après, pour le dos j espère qu il est autant musclé que le reste. Ca pourra l aider durant la convalescence.
Et dire, que des personnes nous disaient qu elle avait fait trop de sport durant son pique de croissance.
Le professeur a démenti. Car mon mari en avait gros sur la conscience car ils font beaucoup de course à pied et de vtt ensemble.
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Par chris
#335091
Bonjour

Faire du sport est très bon pour la santé.
Ca ne déclenchera jamais une scoliose et n'aggravera pas une scoliose déjà existante. Au contraire c"est un gros plus dans le traitement.

La scoliose est une pathologie à part entière qui n'est pas déclenchée par de mauvais comportements, personne n'en n'est la cause.

:oiseau
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Par Lena 13 ans
#335112
Merci Chris.
le peu de gens qui savent le problème de Léna, la première réaction est : elle n aurait pas fait trop de sport durant sa croissance ???. :abdos . Grrrrr!!!!!
J ai même eu : mais il (le professeur) ne t a pas dit que la course a pied c etait mauvais ? Car moi pour ma fille il (son spécialite) m a dit que ca tasse les vertèbres. Pareil elle m a demandé si lena avait un papier (je ne sais plus le mot) pour avoir un jeu de livre dans le casier au collège pour éviter de porter les siens.
J ai répondu : il ne m a rien dit de tout ça. Au contraire, no limite dans le sport trail ou course à pied sans restrictions et pour les livres ca n a strictement rien a voir avec la scoliose.
Et la, je me suis dite : les mêmes études et des discours bien différents . Avec ce que j ai pu lire ici et ailleurs, c est le professeur que nous avons rencontré qui dit juste. Je n ai jamais douté de ses paroles.
C est juste qu il ne faut pas écouter ce que les gens nous disent. Ils ne se rendent pas compte que leurs paroles peuvent nous enfoncer encore plus dans notre culpabilité.
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Par marie1724
#335114
Bonjour Karine.

Alors si des discours sont parfois discordants il est vrai et même totalement opposés souvent je me permet de rebondir quand même sur le jeu de livres.

De ce que j ai lu et de ce que je vois en pratique des mamans du centre spécialisé scoliose où mon fils est suivi et même pour mon fils lui même d'ailleurs au contraire je trouve qu 'avoir un jeu de livres pour le collège ou le lycée est important.
Qu'on soit opéré ou qu'on porte un corset d'ailleurs.

Effectivement porter des choses ne va pas déclencher une scoliose ou l'aggraver dans ce sens là cest sûr mais le jeu de livres pour alléger un max l'enfant quand il y a corset ( déjà pas evident à porter H24 ) ou opération me semble au contraire une mesure de bon sens surtout quand on voit le poids des cartables..je ne sais pas pour vous mais je suis comme la maman qui a posté il y a quelques jours même nous adulte avons du mal a soulever le sac du fiston...


Cest d ailleurs pourquoi beaucoup de parents
ici même, tu liras pleins d'histoires ont établit un PAI au collège ou lycée ou école pour placer ce genre de mesures qui mine de rien soulage l'enfant quand même.
Nous avons également inscrit cette demande du jeu de livres sur le lycée dans le Pai de notre fils .Car porter le corset par 38 degrés avec les bousculades des établissements scolaires .sans compter les transports scolaires collés serrés debout qiand il ny a plus de place.assiqe..plus allégés ils seront mieux ca sera..et même sil ne fait pas canicule d"ailleurs.
et idem pour les opérés.


Concernant le sport globalement il est forcement conseillé oui et encouragé même et il n y a pas de restriction à proprement parlé tant que l'enfant n'a pas mal.

Mais certains sports sont quand même plus adaptés que d'autres .

En général par exemple on déconseille les sports asymétrique comme le golf le tennis le bagminton et d autres...

Et il est vrai que pour certaines scolises certaines sports qui demandent de la réception ne sont peut-être pas déconseillés mais à faire de façon plus modérée
Et encore chaque scoliose est unique donc cest.du cas par cas je dirais...

Je sais que mon fils a toujours aimé le sport et depuis sa scoliose il n'arrivait plus en volley par exemple à tenir le coup sur la séance des 2 heures car les réceptions lui faisaient mal et il etait cassé et devait s arrêter au bout d'une heure..et depuis il est dispensé de step.
volley etc.....

Bises.
Marie :oiseau
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Par marie1724
#335115
fortement * encouragé pardon
.pas" forcément "
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Par marie1724
#335116
Et oublié de dire qu'aussi certains sports sont plus mis en avant pour le dos ou conseillés.

Par exemple dans les centres spécialisés de référence concernant la scoliose outre certaines activités personnalisées et dispensées par des enseignants APA .. pas mal font faire l'escalade et la marche nordique dans leur programme apparemment super bons pour le dos( robin en a fait durant son hospitalisation tout le mois d'avril au centre M....S..... qui est le centre de référence du Nord) et le professeur M.... de l'institut C....t à Berck réputé aussi dans le traitement et chirurgie des scolioses avait plébiscité ces 2 sports également.

Donc si ta louloute adore le sport :spt4 et veut en découvrir également ces deux là sont top en cas de scoliose.

Bises.

Marie :oiseau
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Par Rosy
#335118
c'est vrai que tous ces sports sont bons pour nos dos. nous avons eu confirmation lors de congrès et d'ailleurs même les sports asymétriques sont bons. à éviter les sports tels que saut à l'élastique, parachute,...
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Par marie1724
#335132
Tout à fait et cest ce qu'ils prescrivent en centre.Robin quand il est hospitalisé fait escalade marche nordique balneo..travail sur machines( mais en accompagnement personnalisé encadré par personel APA).

Pour les sports asymétriques ils peuvent être pratiqués mais souvent ils sont a faire modérément surtout en cas de scoliose douloureuse et dixit le centre M..s ,enfin le prof APAqui travaille las bas les sports asymétriques sont acceptés ou tolérés mais cest pas la panacée en terme de scoliose .comme les sports à réception type step etc..) surtout si scolisoe douloureuse)

Mais oui escalade et marche nordique apparemment pour.le dos et la scoliose particulièrement c'est le top!! et dos crawlé en piscine aussi.


A éviter on nous a dit les sports qui tasse réellement les vertebres comme l haltérophilie. Et les sports à chocs comme rugby etc....

Après on voit bien aussi que ce soit ici ou dans nos parcours perso à tous que d'un professeur à l'autre les discours varient sur la forme chacun étant rompu à une doctrine et école de pensée bien précise..et chacun se basant ausi sur sa propre expérience..ayant ses propres convictions son propre recul sur ci ou cela

Ça cela peut se comprendre.

Ce qui est rude et troublant ( et grave) pour nous parent c'est d'être confrontés parfois à des choses å l opposé. total.

Rapellez vous d'une maman qui avait vu un professeur ayant encore l'ancienne école de pensée à savoir scoliose = pas de sport du tout .. et un 2em avis plus en accord avec la pensée actuelle à savoir que la scoliose n'empêchait pas le sport au contraire

Pas évident de s'y retrouver quand on vient d apprendre le diangostique de nos enfants et qu'on a ce genre de réponse antinomiques.

Certaines idées sont dures à combattre parfois ... et certains docteurs ont du mal à se défaire du passé... cest un peu comme les lombalgies

Il y a 30 ans cest le repos et les piqures anti-inflammatoires qui étaient prescrites..maintenant c'est la mobilisation qui est préconisée comme quoi...

Ca me fait penser aux bebes qui pendant des années devaient être couchés sur le ventre pour finir et se rendre compte qu il vaut mieux les mettre sur le dos....
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Par chris
#335137
Bonsoir,

Je confirme aussi que les sports asymétriques ne sont pas déconseillés, tous les sépcalistes rencontrés lors de différentes rencontres ou dans des congrès l'ont confirmé.
Le sport le plus déconseillé par contre dans les sports scolaires, c'est l'acrogym, quand les enfants font une pyramide, car ceux qui sont au bas de la pyradmide ont le poids de ceux qui sont au dessus, et ceux qui sont au dessus peuvent se blesser s'ils chutent.
Le plus important c'est que l'enfant choisissent un sport qui lui plait pour qu'il le pratique régulièrement.
La course avec de bonnes chaussures n'est pas déconseillées non plus.

Le poids du cartable ne va pas agir directement sur la scoliose mais peut déclencher des douleurs au dos ce qui n'arrangera pas un enfant atteint de scoliose.


:rentree4
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Par marie1724
#335139
Les asymétriques on nous a dit pas la panacée pour une scoliose mais pratiqué sans exces et en tenant compte de l'enfant de ses douleurs éventuelles ca peut le faire.

Idem sport dits à reception.

Mais tu as rasion Chris..dans les trois déconseillés il y avait l'haltérophile, les sports à chocs et l'acrogym..j'avais oublié.
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Par Lena 13 ans
#335252
Bonjour
Si ca peut aider des mamans.
Hier, j'avais rendez-vous avec le prof principal de Lena (une personne adorable). Je lui ai donc parlé du problème. Elle a été très compréhensive. Elle a dit, qu elle allait en parler aux autres profs. Pour le sport, le professeur doit continuer comme si tout était normal. Car, Lena ne souhaite pas de passe droit. Le sujet ne sera pas abordé au conseil de classe devant les délégués de parents d'élèves ni les délégués de classe. Elle a compris que Lena voulait être la plus discrète possible. Mais reste à sa disposition et pas de pitié.
Et pendant le rv, elle m a proposé que Lena puisse suivre les cours a la maison durant la convalescence. Comme elle le sait assez tôt elle va déjà faire le nécessaire.
Je l'ai averti, que la date n'était pas posée. Mais, elle m a expliqué que ce n était pas grave. Car les démarches prennent du temps.
Tout ca pour dire, qu il ne faut pas attendre pour en parler au collège. Les professeurs (la plus part j espere) sont bien veillant.
Je vous souhaite une bonne journée
Karine
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