[Rosy]

voilà une personne bien compréhensive et à l'écoute des parents et de l'élève. Léna ne veut pas en parler, du moins pour l'instant, alors ce sera ainsi. eh oui, il ne faut pas attendre pour prévenir l'école une fois que l'on sait ce qu'il en sera. une très bonne chose pour les cours à domiciles, cela permettra à Léna de ne rien perdre tout en continuant sa convalescence tranquillement.

[marie1724]

Hello Karine

Cest super que la prof principale soit compréhensive et sympa.

Nous aussi on a eu une équipe éducative (au collège) super ( malheureusement pas toujours le cas parfois il suffit d un ou eeux prods qui font preuce de mauvaises volontés pour compliquer les choses).
En tous les cas super pour Lena de sacoir qu'elle sera bien encadrée avec ses besoins ET envies pris en charge


J'espère qu'il en sera de même pour mon fils lorsquil sera opéré dans son nouveau lycée ..On a aussi anticipé et avons eu rdv au lycée jeudi. Comme je dis toujours l'anticipation est la clef de la reussite tu as raison. Et ce, même si on ne connait pas la date.
Idem on a dit pas de privilèges juste les aménagements qu'impose son état sous corset ou qu'imposera son état après l'opération car chaque cas est unique donc dur de se projeter là dessus

Le mien veut ou voudrait aussi être discret mais comme cela s inscrit dans d autres pathologies qu'il a ca sera forcement abordé au conseil mais ça il le sait et le comprend et puis j'assiste au conseil donc je resterai discrète là où il le faudra.


Tu as bien fait de prendre les devants cela permet de désamorcer à l'avance certains problèmes ou problématiques sil devait y en avoir et ca laisse le temps aux profs de s'organiser au mieux egalement


N' oublies pas que si hospitalisation ou l'arrêt est d'au moins un mois continu tu as aussi le droit au SAPAD service du rectorat qui diligentent des profs à domicile payés en heure sup.
Au collège cest 6h/ semaine normalement mais certains départements n'en donnent que 3, comme ici dans le Nord , cest parfois bien utile pour garder un lien et pour certaines nouvelles notions( la demande est à adresser je crois au DSDEN du rectorat auquel tu es affiliée.

Ps: si cela peut t'aider juste à titre informatif pour l'avis de Grenoble si jamais tu as ton dossier en étude comme jai cru le comprendre sur la plateforme B........c le professeur C.........r étant revenu de vacances fin Août il sont plus dans le delai d un mois plutôt que des 15 jours annoncés m'ont-ils dit hier.

gros bisous et pleins de bonnes ondes.
Merci d'avoir donné des nouvelles.

Marie

[chris]

Bonsoir

Merci pour ton retour et bravo au collège d'être aussi bien à l'écoute car on le voit dans les différents témoignages ça ne se passe pas partout aussi bien.
Ils ont bien compris que Lena aura besoin d'aménagement mais pas trop car elle a envie de se sentir comme ses camarades.
Comme je la comprends, quand j'étais ados j'étais toujours en opposition avec mes parents qui me couvaient beaucoup (je les comprends mais moi je voulais vivre ma vie d'ado)

[marie1724]

Le mien pareil.
malgré ses soucis.. il veut se fondre dans la masse.

On lui demande sil veut une eval avec moins d exercices( car il a des amenagements dû au trouvle autistique et attentionnel et il ecrit troo lentement) il réponds " non je choisis l'option" 1/3 temps du temps en plus pui mais je fais tous les exercices


Le caractère fait mais cest surtout l âge ma période qui fait quils veulent tous être" comme mes autres" ..
ahh l adolescence...
ca me parait loin et pourtant si proche... bizarre cette temporalité....

[Lena 13 ans]

Lena a déjà été confrontée à la différence a plusieurs reprises, toute petite avec nous ses parents, à 9 ans elle ne comprenait pas pourquoi son cerveau n'était pas comme celui de ses copines et maintenant la scoliose.
Elle, qui rêve d une vie discrète. Elle va encore devoir composer avec cette différence.

[marie1724]

Oui je te comprends.. je ne sais pas de quel trouble tu parles quand tu dis qu'elle ne comprenait pas pourquoi son cerveau fonctionnait différemment des autres mais on a au final pas mal de points en commun.

Le mien doit composer avec tout ça et autre chose peut-être encore pour lequel il va passer en centre de référence pour diagnostique début octobre ( ou pas on espère)


On se dit que ca fait beaucoup.
On en a marre on pleure ben oui faut le dire aussi
Il y a de la colère aussi car on ne maîtrise pas ou peu .. on ressent de l injustice également

Au final ayant moi même une santé complexe et compliquée +++ j essaie de lui dire de faire de ses différences une force ..qu'il a des compétences que d'autres non pas..
Evidemment la scoliose en plus avec maintenant l'opération je ne mentirai pas nous a mis un gros gros coup.
On est encore dans le processus ' d d'imprégnation/d'acceptation ' avec son lot de doutes de peurs de ' petage' de plomb disons le ..

On sait quil faut être positifs devant l 'adversité quelqu'elle soit mais parfois cela fait beaucoup.

Lena a l'air d'être une jeune fille qui sait ce qu'elle veut et surtout ce qu'elle ne veut pas et c'est une force.

Après nous parents on s'en fait car on est parents , plus âgés, avec une vision plus globale de la chose , une conscience des risques des conséquences, de tout quoi.

Eux jeunes ados peuvent être préoccupés mais ils n 'auront pas forcément ce genre d'inquiétude ou de manière aussi prononcée.

Tu arrives mieux à encaisser ou c'est encore compliqué ?

[Lena 13 ans]

C est difficile, je pleure beaucoup. Je ne supporte plus de voir le dos de Lena. Je ne cesse de me demander ce qu elle a pu faire pour avoir un début de vie si difficile.
Lena est très mâture pour son âge. Elle n est pas opérée qu elle se projette déjà avec sa cicatrice. Elle aimerait savoir comment celle-ci sera 3 mois post op. Le médecin traitant me dit que Lena est plus forte que moi et que je dois l être pour elle. Mais c est tellement compliqué.

[chris]

Bonjour

C"est difficile pour les parents de rester forts et de ne pas montrer son chagrin.
Parfois il est utile de se faire aider pour partager ce passage. Si besoin n'hésite pas

[Lena 13 ans]

Merci Chris.
C est gentil.

[Lena 13 ans]

Bonsoir
J aurais une question si arthrodèse, est ce qu il y a halo crânien obligatoirement ?
Bonne soiree

[marie1724]

Re salut Karine,

Je ne pense pas que ce soit obligatoire , de mémoire ca peut être nécessaire avant certaines operationset scolioses pour redresser un max avant mais pas pour toutes


Je ne voudrais pas dire de bêtise donc je laisse les copines opérées ou plus expertes te répondre.

Bises
marie

[Lena 13 ans]

Merci Marie.
Toujours présente.

[marie1724]

Coucou.

Oui, n'hésites pas!!!.

Moi cette période " d'entre deux" comme je l'appelle me vampirise toute mon énergie.

On aimerait déjà savoir si Vbt possible ( ou pas) ca permettrait de nous positionner dans notre tête au moins.
Car là on est dans le flou encore.
Hâte d'avoir ce visio car j en parlais encore hier soir avev le papa .
On est et on reste très attirés par Grenoble et ce professeur, son service.....
Pour la VBT bien sur mais pour arthodese également.

On a vu une video du service , de l équipe de sa collègue chirurgienne du rachis et on se sent sereins avec eux sans même les connaitre, cest très étrange d'ailleurs.

Donc on attends..le 28 à 9h.et je penserais à toi à 9h30

Seul truc dommage cest que le 28 robin sera au centre marc sautelet , j'aurai aimé quil soit là.

On a préféré rien lui dire pour le moment pour ne pas quil se fasse de fausse joie / Vbt

car si le professeur accepte de tenter malgré l'âge limite , faudra encore passer la marche des radios spécifiques dites de bending pour savoir si la scoliose est raide ou souple.

On croise les doigts.

mais je n'aime pas cet inconfort de ne pas pouvoir me postionner dans ma tête....donc hâte d être au 28.

Bises

Marie .
jespère que tu vas un peu mieux

[marie1724]

Pour ta question sur le halo les copines tz répondront très vite elles sont plus expertes que moi dans ce domaine .

Au fait sans indiscrétion, qui t'a parlé du halo un docteur par rapport au cas de Lena ou c est juste une question que tu te poses d après tes lectures ?

marie

[Lena 13 ans]

Juste une question. Car cela m effraie.