[Sissijoy33]

Bonsoir, je suis la maman d'Agathe 13 ans 1/2. Pour la petite histoire sa scoliose à été détecté un peu avant ses 11 ans. A partir de là recommandations de port de corset 23h/24h et kiné toutes les semaines. Après de nombreuses crises de larmes (pas facile de se positionner en tant que parents sur le port du corset.. ) elle ne portera son corset finalement que la nuit. Elle avait une "gentille" scoliose au début (environ 24° si je me souviens bien) mais les fulgurantes poussées de croissance on fait leurs apparitions ce qui m'amène directement au printemps 2022 où ma fille venait de fêter ses 13 ans. Fin avril, il fait beau et chaud et ma fille me demande mon avis sur une petite jupe/short près du corps... je suis resté choquée je ne l'avais pas vu avant mais là, la scoliose de ma fille était très visible et la tournure que prenait sa scoliose me faisait peur. Je demande donc un premier avis sur internet au chirurgien maître en la matière pour une VBT mais il me dit qu'elle n'est pas éligible (elle devait être à 32° à l'époque). L'été se passe, le corset et plus ou moins bien porté car difficile à gérer avec la chaleur, de toutes façons elle passe une période où elle ne veut plus en entendre parler... La rentrée arrive et je reprends un choc visuel et me dit que ça s'est sacrement aggravé (effectivement la EOS annonce grande courbure thoracique droite à 37° avec aggravation récente et gîte frontale importante +2cm vers la droite). Je redemande une nouvelle fois un avis auprès DU spécialiste qui me répond très rapidement : il faut faire la VBT. Soulagement et peur de cette technique récente se mélange...nous rencontrons le 24/10 le chirurgien qui va l'opérer sur Bordeaux et il nous confirme qu'il ne faut pas traîner (riser entre 1 et 2 et pas encore réglée malgré qu'elle ai 13 ans 1/2 et mesure déjà 158cm). Le 08/11 je reçois un appel pour me dire que ma fille se fait opérer le 18/11....un peu panique à bord mais ça va. Ma fille est contente car elle voulait être "normale" et avoir un dos droit (ça se voyait vraiment même habillée). La suite, entrée à l'hôpital le 17/11 vers 16h. Le 18/11 au matin elle part au bloc à 7h30. Le chirurgien m'appelle à 13h30 pour me dire que tout s'est bien passé. Retour en chambre vers 15h40. Elle a un grand sourire et parle avec tout le monde (je me rend vite compte qu'elle est encore sous les effets de l'anesthésie et elle est un peu comme ivre...) elle n'est pas douloureuse juste le drain qui la gêne mais ça va. Les 19, 20 et 21 vont être très compliqué à cause du drain qui la gêne horriblement. Le lundi 21 la matinée se passe difficilement car beaucoup d'angoisses d'avoir mal lors du retrait du drain mais elle a hâte. Ils lui donnent un médicament pour la détendre mais le niveau d'angoisse étant tellement haut ils lui font respirer le fameux gaz avant et elle ne se rendra compte de rien lors du retrait. Ils lui retirent vers 14h et là c'est le soulagement. Elle revit. Dans la foulée elle va un peu marcher avec la kiné elle est heureuse. Finalement si on résume ses douleurs post-op: il n'y en avait quasiment pas (très bonne prise en charge de la douleur) le plus difficile (mais plus que nécessaire) à été le drain. Le lendemain soir (soit le mardi 22) elle est autorisée à rentrer à la maison. Le retour (1h30 de voiture) est très éprouvant mais elle va bien. Cela fait maintenant pile 1 semaine qu'elle s'est faite opérer et ça va. Elle se plein d'avoir mal dans un côté du ventre comme des bleus en interne et a la désagréable sensation que les cicatrices lui brûlent. Pour résumer, elle n'est pas vraiment douloureuse mais surtout tuméfiée et inconfortable suite à l'opération. Mis à part la fatigue et le manque d'énergie tout va très bien. Elle a des difficultés à retrouver un sommeil normal mais il parait que c'est courant suite à la chirurgie, ça revient doucement déjà. Elle sort marcher 5 minutes chaque jour, elle projette déjà de faire le sapin de Noël et des sablés pour aujourd'hui...elle se fait vite ralentir par la fatigue et par son dos qu'elle trouve lourd. Ils lui ont fait un corset de maintien la veille de sa sortie, elle n'est pas obligée de le mettre mais dès qu'elle sera plus active dans la maison ou qu'elle sortira elle le portera pour éviter tous choc involontaire. C'est un corset très souple et moulé à sa morphologie donc il ne fait absolument pas mal. Ah oui j'oubliais le plus important; elle avait 37° de scoliose le matin de l'opération et sortie d'hôpital elle avait 17° (il nous a prévenu que ça allait un peu remonter au niveau des degrés avant de se remettre à descendre). Pour l'instant c'est plutôt une belle réussite. J'ai fait ce message car j'ai beaucoup cherché des témoignages qui aurait pû me rassurer avant son opération et je trouve qu'il n'y en a pas beaucoup. Bonne soirée à tous.

[chris]

Bonjour Sissijoy et bienvenue sur SP

Agathe n'acceptait pas de porter un corset, difficile à l'adolescence, et la scoliose en a profité pour gagner du terrain.
Devant cette progression le chirurgien a proposé un VBT.
Ta fille a donc été opérée il y a tout juste une semaine.
Tout s'est bien passé, les douleurs sont le lot de toute chirurgie, mais petit à petit cela va s'estomper.
Pour l'instant qu'elle reste bien prudente, le temps que tout soit bien consolidé.
Elle marche un peu chaque jour c'est très bien.
Le résultat est déjà excellent.

Tu as bien cerné le problème, ce sont les témoignages après.
Souvent les gens viennent chercher du soutien avant, et une fois que ça va, on n'a pas la suite et c'est dommage.
C'est tellement important de pouvoir se projeter.
Merci à toi.



Et n'hésites pas à nous raconter son évolution au fur et à mesure

[moutte]

Bonjour et bienvenue su SP

en effet quelques fois dame scoliose fait une poussée fulgurante et l intervention est inévitable
très attendue par ta fille tout c'est passé pour le mieux bravo à elle

ses progrès sont journaliers et vont continuer elle est active et c'est très bien pour sa convalescence
merci pour ton témoignage qui va aider beaucoup de parents j'en suis sûre

[Lena 13 ans]

Bonsoir sissijoy
Je viens de vous envoyer un mp.
Merci
Karine

[Rosy]

bonjour sissijoy33 et je suis contente de lire que l'opération s'est bien passée pour Agathe. elle avait du mal à porter son corset et la scoliose a continué à évoluer. depuis l'opération, elle récupère bien, qu'elle continue à faire attention pour que tout se passe au mieux. eh oui, il y a bien des témoignages de vbt sur le forum, mais dommage certains ne donnent plus de nouvelles dans les suites.

[Sissijoy33]

Je vous donne un peu de nouvelles des suites de la VBT d'Agathe. A j+6 Agathe a eu de la visite à la maison, elle est allé marché un peu pour prendre l'air, elle est resté assise à table presque 1 heure pour jouer à des jeux de sociétés, elle a beaucoup rigolé bref et elle avait la forme, elle a des douleurs dans l'épaule (surement des contractures dû à l'opération) et elle a toujours le coté du ventre très sensible comme si elle avait un bleu mais dans l'ensemble elle va très bien.
J+7 grosse fatigue, elle en a surement un peu trop fait hier...du coup aujourd'hui plus de repos. En plus son sommeil d'avant opération n'est pas encore revenu (c'est normal)
J+8...grosse patate! elle a mis son corset et a entrepris de faire des sablés et de les décorer avec du glaçage ( au moins 2h en cuisine avec des pauses canapés de temps en temps) elle nous a aidés à faire le sapin, elle a fais une bonne marche etc etc...
Le soir un peu de tiraillements au niveau des cicatrices mais pas de douleurs. J+9 pareil tout va bien. J+10 arrêt des anti douleurs en systématique, par sécurité elle a pris ses antidouleurs le matin et le soir. Aujourd'hui a J+11 elle n'a pas encore pris de médicaments. Son sommeil se remet doucement en place, elle a moins de réveils nocturnes mais elle se réveille toujours vers 7h30 alors qu'avant c'était une vrai ado qu'il fallait réveiller le Week end à 10h30! Elle a déjà commencer à rattraper ses cours depuis hier.
Donc pour résumer tout va très bien! il me tarde toutefois le RDV post op des 3 mois (et même quelques mois de plus) pour pouvoir confirmer la réussite de l'opération.
Le chirurgien est très optimiste lui mais moi de mon coté j'ai lu tellement de trucs sur internet qu'il va me falloir un peu de temps pour lever mes angoisses.
Après même si tout va très bien ça a été très éprouvant psychologiquement et c'est très important d'être bien entouré et écouté car c'est assez impressionnant de se dire que son enfant va être opérer de la colonne vertébrale, être en soins intensifs, avoir un drain thoracique etc... Moi de mon coté je rassurai ma fille et mon mari me rassurai à moi...
Je fini donc en vous disant que même si c'est impressionnant et éprouvant au final ça en vaut le coup car les suites opératoires sont beaucoup moins lourdes que l'arthrodèse et la récupération beaucoup plus rapide. Reste à confirmer que la VBT aura vraiment été une réussite et qu'elle aura pû échapper à l'arthrodèse (quand sa croissance sera finie).
Bonne continuation et bon courage à tous.

[Rosy]

eh oui, le VBT a des suites opératoires plus simples que l'arthrodèse! pour Agathe, c'est une réussite à ce stade. mais malgré tout, quand je lis tout ce qu'elle fait déjà à si peu de l'opération, je me demande si elle n'en fait pas un peu trop? son corps a tout de même subit un grand chamboulement en plus de l'anesthésie. le rv post-opératoire devrait confirmer ce bon résultat.

[chris]

Bonsoir Sissijoy

Agathe évolue bien, tout va pour le mieux, mais comme Rosy malgré tout je dirais de rester prudente, son opération est vraiment encore très très récente.
Que ce soit par VBT ou arthrodèse, on voit de grande différence de récupération, chacun évolue différemment, mais quelle que soit la technique la prudence est de rigueur les premiers temps.

Je vois que tu avais des craintes pour l'après, c'est le problème qu'on évoquait au début de ton témoignage, le manque de retour sur l'après, c'est important de savoir comment ça se passe après, pour pouvoir rassurer les futures opérés. Et l'histoire d'Agathe est capitale pour aider, rassurer, et renseigner. Et je t'en remercie

[chris]

Bonjour Sissijoy33

J'espère qu'Agathe continue à bien progresser sans douleur.
A bientôt pour d'autres nouvelles

[Sissijoy33]

Agathe va très bien et n'a pas de douleurs. Elle est aujourd'hui à J+21 et depuis 2 jours elle ne prend plus qu'un paracétamol le soir (plus par crainte d'avoir mal que réellement par douleurs). Elle reprend très bien le cours de sa vie à la seule différence qu'à ce stade elle a encore (et c'est normal) besoin de faire des pauses (comme elle dit). C'est à dire qu'elle va régulièrement se mettre à l'aise au canapé ou s'allonger sur son lit. Mais sa convalescence se passe très bien. Elle commence à se rééquilibrer au niveau de la posture quand elle marche (car elle avait tendance à se pencher de l'autre coté, le temps que son cerveau intègre le changement il parait). Sinon ses cicatrices son jolies (d'un point de vue médical RAS). Elle aura eu un changement de pansements tous les 3 jours pendant 21 jours avec infirmière à domicile. Jeudi 15/12 on revoit le Pr car elle doit se faire enlever les points+contrôle de la cicatrisation. Elle appréhende la pauvre car elle n'a jamais eu de cicatrices et ne veut pas les voir...elle dit que c'est dégoutant... on a beau lui expliquer mais elle a très peur de cette étape car elle a peur que ca ne soit pas recollé...on va bien l'entourer afin d'accepter ses cicatrices "du courage" (comme je lui dis, elle peut être fière).
Voila pour les news.
Bonnes fêtes a tout le monde

[Rosy]

le prochain rv auprès du spécialiste devrait confirmer la bonne nouvelle de la récupération d'Agathe et du résultat positif. que cela continue ainsi , tout en restant tout de même prudente.

[chris]

Bonsoir Sissijoy33

Agathe va bien, elle récupère bien et n'hésite pas à se reposer quand elle en ressent le besoin.
Sa cicatrice elle s'y fera progressivement, quand elle sera plus discrète elle l'acceptera mieux.
Mais si ça ne s'était pas recollé, l'infirmère l'aurait vu en faisant les pansements, c'est donc que tout va bien aussi de ce côté là

[Isarah]

Bonsoir les filles
Je viens de lire les craintes d´Agathe ce qui est tout a fait normal pour une jeune fille. L´apparence est importante c´est normal. Mais qu´elle ne s´inquiete pas. Ma Sarah a ete opéré voila 4 mois et la cicatrice est deja tres jolie. Sarah a même voulu se rendre chez le coiffeur en sortant du collège. Elle qui a toujours eu les cheveux longs pour masquer les imperfections de son dos a maintenant un joli petit carré dégradé au niveau du menton. Une renaissance est en marche. Sa cicatrice la chagrine car elle aime les décolletés dans le dos. Ma cousine qui tient un magasin de robes de mariées lui a déjà trouvé une jolie solution pour qu´elle puisse etre une demoiselle d´honneur toute mimi. Il me reste a tricoter un chale pour finaliser sa tenue. Y´a toujours des solutions il faut juste trouver la meilleure pour chaque personne.
Pleins de bonnes choses pour la suite et belles fetes de fin d´année a vous

[chris]

Bonsoir Sissijoy33

J'espère que tout contnue bien pour Agathe

Elle a du faire encore des progrès depuis ton dernier message

[Linda33]

Bonjour, je viens de lire votre histoire et j aimerais échanger avec vous si possible car en plus je vois que vous êtes sur bordeaux. Ma fille a un corset de nuit depuis l âge de 7 ans, elle va avoir 11 ans et sa scoliose est passée de 27 degrés à 52 malgré le corset. On nous a vite fait parlé de cette intervention et on doit me recontacter mais j aimerais échanger si possible avec vous pour plus d informations….
Merci d avance….
Linda maman de Léna