[katsha]

Bonsoir Marple,

Je prends en court de route l'histoire d'Amandine, la voilà désormais opérée. Les vomissements se font présents, l'équipe médicale va probablement la soulager avec un autre protocole. Ces effets indésirables sont contraignants.
Comment va son moral et le votre ? A t'elle commencé à se lever ?
Vous pouvez restez auprès d'elle la nuit finalement ?
Je vous transmet pleins de pensées positives.

A très bientôt

Katsha

[Marple]

Elle a plutôt bon moral ! De notre côté, la fatigue est bien présente car cela fait un mois qu'elle est loin de la maison avec la periode de traction par halo crânien.

Nous pouvons rester la nuit avec elle tant qu'elle est à l'hôpital. Cette nuit je ne reste pas car je suis très fatiguée et je voulais pouvoir aussi m'occuper de ma deuxième fille qui n'a que 4 ans et demi.

[Marple]

Elle a commencé à se lever mercredi et aujourd'hui, elle a marché à 2 reprises. Cela lui occasionne beaucoup de vertiges car elle est très faible.

[katsha]

Elle a le moral, c'est une bonne chose. Les vertiges sont présents, il faut le temps au cerveau pour s'habituer à tout ces changements. Petit à petit cela va s'atténuer et finir par disparaitre. Elle vient d'être sacrément chahutée... elle est très courageuse.
Je comprends la fatigue pour l'avoir vécue en qualité de parent, et encore que, dans une moindre mesure...vous faites bien de vous autoriser ce temps de repos. Il est nécessaire et sera bénéfique à chacun d'entre vous.
Prenez soin de vous

Katsha

[Rosy]

ta fille est encore bien embêtée avec les vomissements, les vertiges et la fatigue. tout cela est bien normal à ce stade et devrait diminuer dans les jours qui viennent. c'est bien que le transfert en centre a été retardé de quelques jours pour lui permettre de récupérer encore un peu à l’hôpital. en tous les cas, elle est très courageuse. votre fatigue se fait sentir également avec toute cette longue période. tu as raison d'avoir pris un soir pour dormir chez toi et trouver une nuit récupératrice et t'occuper de ta seconde fille. nul doute que d'ici lundi, ta fille aura déjà bien évolué. comment se trouve t'elle avec ce dos réparé? et vous?

[Emilie86]

Plein de courage à toute les deux.

[Rosy]

comment s'est passée la journée de hier? ses vertiges vont-ils un peu mieux et lui permettent de marcher un peu?

[Marple]

Bonjour,

Journée difficile hier.
Impossible de la mettre en position assise et debout c'est encore pire.
Dès qu'elle passe de la position allongée à assise, elle a des gros maux de tête et elle vomit.

Les infirmières ont voulu l'emmener aux toilettes hier mais elle a fait un malaise, elle ne voyait plus rien, n'entendait plus rien. Grosse frayeur pour moi et panique chez les infirmières.
Nous pensons que tous ces symptômes sont dus à une hypotension du liquide cephalo rachidien. C'est arrivé au papa d'Amandine et à la tante d'Amandine spontanément alors là, avec une opération sur la colonne vertébrale, ce ne serait malheureusement pas étonnant. Nous avions peur de cette complication car on savait que cela pouvait arriver.
Le chirurgien n'a pas pensé à cela, nous lui avons suggéré, il dit que ce n'est pas impossible mais il n'est pas inquiet, il estime que ça va se remettre tout seul. Sauf que sans traitement c'est très long. Le papa d'Amandine a dû rester allongé pendant 15 jours quand cela lui est arrivé et il avait perdu 15 kg! Et la tante d'Amandine avait mis des semaines avant de pouvoir se lever.
Il ne se passera rien pendant le week-end niveau décisions médicales. Mais à partir de lundi, nous allons demander à ce qu'ils fassent quelque chose au lieu de simplement attendre que cela passe tout seul ! Car tant qu'elle a ça, impossible de faire la rééducation !

Désolée pour le pavé, je suis bien contrariée.

[katsha]

Bonjour Marple,

Je comprends ton inquiétude.
Les changements de positionnement sont difficiles et entrainent vertiges et vomissements...elle a vu le kiné pour lui expliquer comment diminuer les vertiges ? Qu'en est il du protocole, a t'il été modifié ? Il est probable que ses malaises soient liées à tous ces chamboulements et aux traitements mais s'il y a d'autres antécédents familiaux c'est peut-être bien effectivement de vérifier. Après le chirurgien ne semble pas inquiet...c'est vrai que les quelques jours post-op sont compliqués. Courage. Le fait qu'elle ai du mal à s'alimenter est embêtant mais je sais que pour Sha. c'était difficile également. Seules les compotes passaient les premiers temps et à petites doses et quelques autres aliments mais les odeurs lui provoquaient des nausées...ça s'est arrangé dans l'après.

Comme se sent-elle aujourd'hui ? la nuit s'est bien passée ?

Toutes mes pensées positives

katsha

[Vero0508]

Bonjour Marple ,
c'est vrai que c'est pas facile lorsqu'il y a ce type de symptôme et que cela peut se rattacher à la pathologie familiale, je crois que si vous avez envie de revoir les choses avec le chir il ne faut pas hésiter , cela peut aider , et si cela aide pas le chir , devra expliciter sa non intervention et cela peut permettre de rassurer tout le monde .
de tout coeur avec vous ...

[Marple]

Bonjour à tous,

Les médecins ont écouté mon mari et ils ont tenté la perfusion de caféine qui peut aider un peu en cas d'hypotension du liquide cephalo rachidien.
Et effectivement, après 2 poches de caféine, Amandine a pu aller aux toilettes sans faire de malaise donc elle était contente.
Ça nous soulage de voir une amélioration.
Elle devait être transférée demain matin au centre de rééducation mais elle n'est pas assez en forme et elle est toujours sous poche d'alimentation. Donc ce sera peut être mardi matin, à voir ce que décident les médecins.

Merci à tous pour vos gentils messages !

[katsha]

Bonjour Marple,

Une belle avancée, cela fait plaisir à lire. Les choses s'améliorent et papa a bien fait d'insister car cela fonctionne...chaque petit pas laisse cette lourde épreuve un peu plus derrière....

Félicitations à Amandine. Prenez soin de vous

A très vite

Katsha

[katsha]

Bonjour Marple,

Je viens aux nouvelles. Amandine a t'elle pu sortir pour aller en centre de rééducation ?

A très vite

Katsha

[Marple]

Amandine n'a toujours pas été transférée car elle a eu de nouveau des vomissements et de violents maux de tête en se levant hier.
Ils prévoient enfin de lui faire une irm. Elle aurait dû la faire depuis hier midi mais ce n'est pas fait et ils n'ont aucune assurance qu'elle pourra en passer une aujourd'hui.
Amandine commence à perdre un peu le moral.
Elle est censée être transférée jeudi matin au centre de rééducation mais j'ai dit que je m'opposais au transfert dans cet état là.

[katsha]

Bonjour Marple,

Je comprend qu'Amandine perde le moral. La situation n'est pas confortable. Espérons que l'IRM puisse être fait ce jour. L'idée de la transférer dans cet état de fragilité semble effectivement prématuré.

Tout mon soutien

Katsha