[Marple]

Merci beaucoup pour ton retour !
C'est encourageant de savoir que ça avait porté ses fruits pour Lena.

On va essayer ces petites astuces pour Amandine, tout en continuant les compléments alimentaires et le régime hypercalorique.

Je vous tiendrai au courant des rdv du 5 juillet.

[Rosy]

ça y est, c'est demain le rv. j'espère que le chirurgien pourra prendre sa décision pour l'opération. avez-vous déjà pu avoir les rv auprès des différents spécialistes conseillés?

[Rosy]

vous avez vu le chirurgien. avez-vous pu en savoir davantage pour l'opération?

[Marple]

Bonsoir à tous,

Nous n'avons finalement pas vu le chirurgien mais uniquement la diététicienne et l'anesthésiste.
Amandine a repris un peu de poids depuis la dernière visite à l'hôpital donc l'équipe est rassurée, et nous aussi ! Ils ont vu qu'Amandine est très motivée, qu'elle fait ce qu'il faut pour prendre du poids et que nous sommes derrière aussi. Donc il faut continuer comme ça et tout ira bien.
On voit le chirurgien le 19 juillet pour avoir des détails sur l'opération.

[Rosy]

voilà déjà de bonnes nouvelles! Amandine a pris un peu de poids et le personnel médical voit qu'elle est volontaire pour la suite. le prochain rv avec le chirurgien devrait être positif et une date d'opération fixée.

[Lena 13 ans]

Vous êtes sur la bonne ne voie.

[chris]

Bonjour Marple

C'est super, Amandine a pu reprendre du poids et l'équipe est contente.
Demain c'est le rdv avec le chirurgien, ce sera le moment aussi de poser vos dernières questions.
Tu pouras t'inspirer du modèle de questions sur le forum pour préparer ta propre liste

[Rosy]

le jour du rv est arrivé. vous aurez plus de détails pour la suite. on attend de vos nouvelles si vous le désirez .

[chris]

Bonjour Marple

Comment s'est passé le rdv d'hier ?

[Marple]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord, merci pour vos messages.

Nous avons vu le chirurgien hier. La scoliose d'Amandine s'est encore bien aggravée entre le mois de janvier et les derniers examens de début juin.
L'angle de Cobb est maintenant à 80°, soit 20° de plus en 5 mois. Et l'autre mauvaise nouvelle c'est que le bas de la colonne, qui était jusque là épargné, commence également à être touché.
Le chirurgien va donc souder jusqu'à L4.

D'autre part, il a proposé à Amandine de faire une gibbectomie. Il lui a dit de réfléchir à ça pendant l'été, sachant que la gibbectomie ajoute du temps opératoire supplémentaire, ainsi que plus de douleurs en post op et un port de corset pendant 2 mois. Il a également dit que la décision de la gibbectomie se posera vraiment à la fin du port du halo car la bosse aura sûrement diminué.
Est ce que certains ados sur le forum ont subi une gibbectomie ?

La pose du halo est fixée au 25 septembre et l'arthrodèse aura lieu le 23 octobre. Ça me semble très proche maintenant, ça va arriver vite.
Voilà pour les infos. Amandine aborde tout cela avec beaucoup de sérénité et d'optimisme, elle m'épate !

[chris]

La scoliose d'Amandine est vraiement très évolutive, je me souviens quand j'étais ados et que j'ai quitté mo corset 2 mois avant l'opération j'étais passée de 66 à 80°
L'opération est vraiment nécessaire.
Pour la courbe du bas, c'est peut être une courbure de compensation

Pour la gibbectomie je n'ai pas de souvenir d'ado qui l'ont subit (mais ça ne veut pas dire qu'il n'y en n'a pas eu) par contre je sais que chez les adultes Nath72 l'a eu en même temps que l'arthrodèse

[Marple]

Oui le chirurgien nous a dit que sa scoliose était "agressive". Mais cela est dûe au syndrome de Marfan dans son cas. Il nous a dit que les scolioses chez les jeunes filles atteintes du syndrome de Marfan, sont souvent des scolioses très sévères.
Et pourtant, sa scoliose a été détectée à 7 ans mais ça n'a pas suffi à éviter que cela dégénère.

Tu avais également une scoliose très sévère Chris ! J'imagine que l'opération a dû te changer la vie !

[Rosy]

voilà la programmation des traitements pour ta fille. la scoliose évolue vite et hélas plus d'autre solution que l'opération pour arriver à la stopper. le halo sera une étape précédente pour Amandine et devrait déjà réduire un peu la courbure et lui donner plus de souplesse. dans la foulée de l'opération, le chirurgien propose la gibbectomie. à Amandine de voir, connaissant les inconvénients. j'avais 82° et une "bonne" gibbosité, elle n'a pas été bien réduite par l'opération. peut-être que si à l'époque, on me l'avait proposé (mais ça ne se faisait pas!) je l'aurais fait? ! espérons que le halo permettra déjà de bien la réduire.

[Emilie86]

Marple comment se font passés les vacances ?

[Marple]

Nous avons passé de très bonnes vacances merci !
Ça a fait du bien à toute la famille de passer du temps ensemble pour affronter la période un peu difficile qui nous attend. Par contre, ça me fait mal de voir le dos d'Amandine. Elle ne semble pas trop complexée et tant mieux.
Le chirurgien lui avait demandé de réfléchir à une éventuelle gibbectomie et elle a pris la décision de la faire si la gibbosité ne diminue pas après le port du halo. Elle se dit que tant qu'à être sur la table d'opération, autant faire tout ce qu'il y a à faire !

Début août, nous avons visité le centre de rééducation où va aller Amandine pour le halo puis pour la rééducation après l'opération.
Les locaux sont agréables et le personnel médical très gentil. Le médecin semblait dire que les 4 semaines de port de halo seraient peut être un peu justes pour atteindre les 40% du poids en traction. J'espère que ça va le faire...

Voilà pour les nouvelles.
J'espère que vous avez tous passé de bonnes vacances et peut être que certains d'entre vous sont toujours en vacances d'ailleurs !