[UneBelge]

Bonsoir,
Je m'appelle Laetitia et j'ai 18 ans. Je suis née prématuré. Un peu après ma naissance, mes parents ont découvert que j'avais une "bosse" dans le dos et ont été directement voir le médecin. Au départ il a cru que j'avais le syndrome de marfan mais après plusieurs radios et examens les médecins ont découvert que j'avais une scoliose ainsi qu'une maladie orpheline qui s'appelle " la maladie d'ehlers danlos". Ce médecin m'a envoyé chez une spécialiste qui m'a suivi durant presque toute mon enfance. Je devais porter des plâtres, et des corsets assez difficile à géré que soit en étant enfant avec les autres enfants. A l’hôpital, au début j'allais tout les 6 mois à un rendez vous pour voir ou en est ma colonne,puis j'y allais tout les 2 mois, puis toute les semaines pour finir j'y allais tout les deux jours. Vers 2008, mon médecin m'a annoncé que j'allais me faire opéré et me mettre une tige pour éviter que ça ne s'aggrave car ça commençait sérieusement à évoluer. Malheureusement l'opération n'a pas marché car le médecin avait opéré sans compter que à cause de mon autre maladie, je suis extrêmement maigre et aussi la peau "élastique". Ma tige ressortait de la nuque, et donc on a du me réopéré pour la retiré. Sauf que j'ai eu un soucis lors de cette opération et j'ai du être en soins intensif durant 1 semaine. Depuis j'ai changé de médecin et j'ai un vrai spécialiste en ce moment mais malheureusement pour moi j'ai appris qu'il était trop dangereux d'être à nouveau opéré car je risque a 98% d'y rester. Aujourd'hui, je suis la seule Belge atteinte d'une scoliose sévère de + de 175% et on ne sait plus rien faire pour stopper ou/et réparer.

Aujourd'hui, je dois vivre dans une société ou dès que nous sommes différents on est un "monstre". J'ai le dos en "S", je suis limite squelettique, mais je suis humaine avant tout. Dans la rue combien de fois lorsque je marche, des gens (que je connais absolument pas) s'arrêtent en passant à coté de moi et me regardent jusque quand je ne suis plus dans leur angle de vue. C'est assez difficile physiquement, mais je peux vous dire que mentalement c'est encore pire. Heureusement je porte un corset qui fait qu'on le voit moins fort (le creux) mais la bosse se voit. Un jour, on m'a traité de " la femme de casimodo" vous imaginez un humain dire ça à quelqu'un de "malade" ? Vive notre société..

Si quelqu'un a un moyen de pas "complexer" avec sa scoliose, je suis preneuse ^^'
Sur ce, si vous connaissez quelqu'un qui a une scoliose sévère, je veux bien lui parler :)

[Nath72]

Bonsoir Laetitia et bienvenue à toi,

Merci d'avoir écrit ton parcours, tu es si jeune et confrontée depuis toujours à une pathologie sévère qui engendre de multiples complications physiques avec leurs conséquences psychologiques. Cette maladie prend beaucoup de place dans ta vie, et je comprends que le regard des autres si peu bienveillants te peine. La différence déclenche suspicion, curiosité, moqueries , tous les travers de la nature humaine d'une certaine catégorie de personnes , inconséquentes et superficielles. Comment t'aider à dépasser tes complexes ? En t'invitant à venir en parler ici où personne ne te jugera.
Je lis que malheureusement aucune intervention n'est réalisable , as-tu tenté de rejoindre une association de personnes atteintes de ta maladie pour échanger sur votre quotidien ?

[UneBelge]

Merci.
J'ai fais quelques recherches sur internet pour voir si il y avait des associations en Belgique mais je n'ai pas trouvé.. du moins pas pour la scoliose.
Puis je suis tombé sur ce forum et j'ai vu pas mal de personnes qui commencent avec la scoliose alors je me suis dit " pourquoi pas expliquer mon cas et faire la connaissance d'autres personnes." Je pense que ce forum touche soit des personnes atteintes, soit des proches de ces personnes donc dans tout les cas il y aura de la compréhension :)

[Nath72]

Oui Laetitia , effectivement , ici se regroupent des patients scoliotiques ou leurs proches de France, Belgique, Canada..
Je m'interrogeais pour toi sur le même type d'association pour la maladie d'ehlers danlos que je ne connais pas. As-tu cherché en France ?

[UneBelge]

Pour la maladie je viens tout juste d'en trouver une association belge.. Mais par exemple pour la scoliose il n'y en a malheureusement pas..
Ces deux la ensemble c'est la catastrophe comme dit mon médecin ^^
Ils devraient créer des associations pour les personnes atteintes de plusieurs maladies :/

[chris]

Bonjour Laetitia et bienvenue sur SP

Vu que tu as 18 ans et que tu as déja été opérée, lorsque tu auras lu mon message ton histoire sera transférée dans les histoires d'adultes opérés.

Tu vis avec une scoliose très sévère à priori associté à un syndrome d'Ehlers Danlos
Le chirurgien qui t'a suivie t'a opérée sans tenir compte de ce syndrôme et c'est bien dommage.
Lorsque j'étais en centre de réeducation j'ai échangé avec une personne qui avait une scoliose suite à ce même syndrôme et qui justement à cause de cela ne pouvait pas être opérée.
Mais donc tu as une scoliose de 175 ° c'est bien cela ? as tu des problèmes respiratoires et neurologiques à cause de ta scoliose ?

As tu déja pris d'autres avis médicaux ?

Concernant les associations, c'est aux patients eux mêmes de les créer et les faire vivre, si personne ne se décide à créer une association il n'y en n'aura pas.Il faut savoir aussi que s'occuper d'une association est un travail énorme. La créer est une chose, la faire vivre c'est autre chose et cela demande beaucoup de temps

[UneBelge]

Oui j'ai bien une scoliose de + de 175%. À cause de ma colonne, il ne me reste plus que 21% d'un seul poumon, donc oui j'ai des soucis respiratoire. Mon coeur bat constamment à 120 pulsations par minutes et c'est assez épuisant..

Mon médecin en a parler à plusieurs spécialistes de plusieurs pays qui ont tous dit qu'ils ne risqueront pas d'opérer.

Par contre je vois pas de quoi on Parle lorsqu'on dit problème neurologique ?

[chris]

Opérer dans ton cas à priori ça semble effectivement compliqué, mais peut être voir pour d'autres solutions ?

Les problèmes neurologiques sont par exemples des difficultés à la marche ou pour effectuer les gestes du quotidien

[UneBelge]

Vu qu'on ne peut plus opéré, un de mes médecins (parce que j'en ai plusieurs) m'a suggéré de prendre rendez-vous avec un spécialiste en la rééducation (je sais plus comment on appelle ça..). Du coup, je vais bientôt faire de la kiné 3 fois par semaine (1 fois à l’hôpital et 2 fois près de chez moi) durant 1 ans, je devrais faire 150 séances minimum.
Il a dit que c'était pas pour réparer ou autre mais simplement pour éviter que mon corps part vers l'avant. Le corset évite que mon corps va sur le coté. D'un coté c'est bien car ça va me musclé mais de l'autre je vais être énormément fatigué.. comme si je ne l'étais pas déjà ^^

Sinon, oui j'ai des soucis au niveau de marché et faire des tâches quotidienne.. Par exemple, monter les escaliers, faut que je puisse m'appuyer quelques part. Pareil pour marcher mais généralement lorsque je marche je m'appuie sur ma cuisse ou je met mes mains dans les poches de ma veste.

[chris]

As tu vu d'autres spécialistes pour avoir d'autres avis ?
Ta scoliose est vraiment très sévère, vu ton syndrôme je ne sais pas ce qu'il est possible de faire ou pas, mais si un autre spécialiste pouvait t'apporter une meilleure qualité de vie ça serait vraiment bien