- dim. juin 05, 2016 9:22 pm
#288839
Bonjour , bonsoir
J'ai 24 ans et c'est la première fois que je vais parler de ma scoliose depuis que j'ai su que j'en avais une il y a de ça +/- 15ans à tout hasard, lors d'une visite chez le pédiatre, il s'est rendu compte que j'avais une épaule plus haute que l'autre. Je devais avoir 9-10 ans. J'ai fait des radios, du kiné et on nous disait que ça allait sûrement s'arranger comme ça. Sauf que je grandissais peut être trop vite, la scoliose s'est intensifiée, le kiné ne servait plus à rien, à l'âge de 13 ans on nous a dit que l'opération était inévitable mais qu'il fallait attendre la fin de ma croissance, soit mes 15 ans.
J'ai très mal vécu ces années car avant l'opération j'avais une énorme bosse dans le dos, je me cachais sous de gros pulls, déjà parce que mon corps changeait, je devenais une jeune femme avec des formes et surtout j'essayais de cacher cette vilaine bosse car on ne manquait pas de me la faire remarquer.. Je me souviens qu'en général ça venait de mes proches (et surtout mes copines de l'école) donc c'était pas méchamment dit mais j'en avais déjà honte alors même pour rire, " la bossue " c'était difficile à entendre. Évidemment, ma maman, qui savait à quel point j'étais mal, a accepté de demander au médecin des certificats pour la piscine pour l'école car j'en étais malade rien qu'à l'idée de me mettre en maillot de bain... En +, j'avais du mal à respirer car j'avais un poumon complètement comprimé..
Mes vêtements étaient déformés au niveau des hanches car je penchais plus d'un côté que de l'autre, c'était vraiment horrible...je pensais que j'étais un monstre...
J'essayais de me tenir droite, je forçais sur la bosse , je voulais qu'elle rentre ...
Puis est arrivé le moment où on a programmé l'opération, avec des poches de sang à faire tirer 1 fois par mois pendant 3 mois avant l'opération, et je ne sais plus trop bien quoi....En fait, j'ai tellement mal vécu ces moments que je me suis forcée à oublier ma vie avant cette l'opération car pour moi, elle commençait vraiment le 6 juin 2006 (10ans demain déjà) , c'était un renouveau, un soulagement, même si je souffrais, j'avais un bras complètement endormi pendant une bonne semaine, sûrement dû à la position sur le côté pendant l'opération mais je m'en fichais complètement, j'étais opérée, j'étais normale, on me disait que ça s'était très bien passé, et ma cicatrice de 30cm qui va du bas du ventre au haut du dos que j'ai encore aujourd'hui me rappelle ce jour merveilleux pour moi !!!
J'avais une pompe à morphine que je pouvais activer et qui libérait une certaine quantité de morphine pendant un certain temps, je me souviens encore appuyer appuyer appuyer....ma maman à côté de moi, la pauvre devait souffrir plus que moi de me voir pleurer, supplier les infirmières de me donner plus de morphine car je souffrais énormément...
J'ai aussi souffert pendant l'enlèvement du drain dans le dos, des tuyaux dans le nez et des agrafes ... des chutes de tensions à chaque fois qu'on essayait de me lever après plusieurs jours passés seule ou presque allongée dans un lit d'hôpital pour enfant...( j'étais à 1h de chez moi, ma maman travaillait et ne pouvait pas faire autrement, elle m'apportait de quoi lire et des chocolats :-) )
Et le moment où on m'a retiré la sonde urinaire, je me souviens que j'appelais les infirmières toutes les 5 min car je pensais avoir envie, comme je n'avais plus l'habitude, je ne savais plus ce qu'était la sensation ... On me faisait des radios tous les jours, j'avais l'impression d'être un poids mort qu'on bougeait dans tous les sens pour mettre la plaque sous le dos pour la radio ...
Puis la rééducation à la marche avec un kiné qui venait à l'hôpital, c'était dur au début car ma tension chutait facilement alors je crois que le premier jour elle m'a laissée tranquille car c'était impossible de me lever.
Et puis j'ai réappris, et est venu le jour où je pouvais sortir ! C'était en plein été donc j'avais prévu des débardeurs et tout ce que je m'étais interdit de porter, personne n'imagine à quel point ce moment était une délivrance , j'étais guérie !!! Mais tout n'était pas fait, je n'avais pas récupéré toute ma mobilité, une fois à la maison, une kiné devait venir jusqu'à ce que je puisse me déplacer et aller dans son cabinet. Elle me faisait beaucoup de bien entre les exercices, les massages, les conseils ... Elle a été géniale !
J'avais toujours une bosse, bien qu'elle était minime comparée à avant mais je m'en fichais, plus personne ne me faisait de remarque, je pouvais mettre de côté mes gros pulls et gilets sous lesquels je me cachais...Et aussi, je pouvais respirer à plein poumon ... Je me sentais vraiment revivre, c'est magique...
J'avais juste des radios à faire pour une visite annuelle chez le médecin qui m'avait opérée, ça n'évoluait plus il me semble... Je ne me souviens pas trop, j'étais jeune et moins j'en entendais parler mieux c'était...je sais juste que j'ai une plaque et 2 vis...(pour l'anecdote, je suis partie en vacances 2 ans après où il me fallait prendre l'avion et j'avais peur de sonner alors par précaution j'ai demandé à mon médecin de famille un certificat lol ! Mais j'en ai pas du besoin, je n'ai jamais sonné nul part :-) )
J'ai le côté de la cicatrice qui est comme endormi, j'ai moins de sensations et d'ailleurs quand j'ai des douleurs menstruelles ou autre, je ne les sens pas ou peu de ce côté ( c'est le côté positif, c'est le cas de le dire :-D )
J'ai eu un bébé aussi, tout s'est très bien passé, je n'ai pas eu de douleurs particulières en rapport avec la scoliose ou l'opération, j'ai même eu la chance d'avoir eu la péridurale qui a ultra bien fonctionnée :-)
Si mon témoignage peut apporter quelque chose à quelqu'un , j'en serais heureuse ! Moi en tous cas, ça m'a permis d'en parler une bonne fois pour toutes !
J'avoue qu'encore aujourd'hui je n'en parle jamais, quand on me demande....j'esquive...forcément, une si longue cicatrice,aussi belle soit elle restée, ça intrigue...
Ou je dis simplement que c'est le résultat d'une chute étant petite ( j'étais tombée le dos sur le bord du lit en faisant une pirouette, j'ai peut être même pas tort quand je dis que c'est dû à ça mais on ne saura jamais, à l'époque avais 6-7 ans, ils ne m'ont pas fait de radio suite à la chute , ma maman me mettait des poches glacées sur le dos pendant quelques jours et c'est tout...)
Même pour mon mari c'est flou et j'évite d'en parler avec ma maman devant qui que ce soit, j'ai peur qu'on pense que je sois un monstre ... C'est cette image de moi qui me vient quand j'en parle ...
Voilà, je vous ai tout dit je crois. Merci de m'avoir lu, je me sens mieux et moins seule !
J'aurais juste une petite question à ceux et celles qui sont passés par là, je suis tombée sur ce forum en cherchant justement un témoignage qui en parlerait mais rien ....
Comme je disais, ça s'est bien arrangé mais il reste toujours une légère bosse, moi je la vois et de plus en plus elle me dérange, j'ai l'impression parfois qu'on ne voit que ça ....est-ce normal ou y'a t-il une solution pour la faire disparaître complètement (chirurgie, kiné???) merci merci à vous, bonne soirée !
J'ai 24 ans et c'est la première fois que je vais parler de ma scoliose depuis que j'ai su que j'en avais une il y a de ça +/- 15ans à tout hasard, lors d'une visite chez le pédiatre, il s'est rendu compte que j'avais une épaule plus haute que l'autre. Je devais avoir 9-10 ans. J'ai fait des radios, du kiné et on nous disait que ça allait sûrement s'arranger comme ça. Sauf que je grandissais peut être trop vite, la scoliose s'est intensifiée, le kiné ne servait plus à rien, à l'âge de 13 ans on nous a dit que l'opération était inévitable mais qu'il fallait attendre la fin de ma croissance, soit mes 15 ans.
J'ai très mal vécu ces années car avant l'opération j'avais une énorme bosse dans le dos, je me cachais sous de gros pulls, déjà parce que mon corps changeait, je devenais une jeune femme avec des formes et surtout j'essayais de cacher cette vilaine bosse car on ne manquait pas de me la faire remarquer.. Je me souviens qu'en général ça venait de mes proches (et surtout mes copines de l'école) donc c'était pas méchamment dit mais j'en avais déjà honte alors même pour rire, " la bossue " c'était difficile à entendre. Évidemment, ma maman, qui savait à quel point j'étais mal, a accepté de demander au médecin des certificats pour la piscine pour l'école car j'en étais malade rien qu'à l'idée de me mettre en maillot de bain... En +, j'avais du mal à respirer car j'avais un poumon complètement comprimé..
Mes vêtements étaient déformés au niveau des hanches car je penchais plus d'un côté que de l'autre, c'était vraiment horrible...je pensais que j'étais un monstre...
J'essayais de me tenir droite, je forçais sur la bosse , je voulais qu'elle rentre ...
Puis est arrivé le moment où on a programmé l'opération, avec des poches de sang à faire tirer 1 fois par mois pendant 3 mois avant l'opération, et je ne sais plus trop bien quoi....En fait, j'ai tellement mal vécu ces moments que je me suis forcée à oublier ma vie avant cette l'opération car pour moi, elle commençait vraiment le 6 juin 2006 (10ans demain déjà) , c'était un renouveau, un soulagement, même si je souffrais, j'avais un bras complètement endormi pendant une bonne semaine, sûrement dû à la position sur le côté pendant l'opération mais je m'en fichais complètement, j'étais opérée, j'étais normale, on me disait que ça s'était très bien passé, et ma cicatrice de 30cm qui va du bas du ventre au haut du dos que j'ai encore aujourd'hui me rappelle ce jour merveilleux pour moi !!!
J'avais une pompe à morphine que je pouvais activer et qui libérait une certaine quantité de morphine pendant un certain temps, je me souviens encore appuyer appuyer appuyer....ma maman à côté de moi, la pauvre devait souffrir plus que moi de me voir pleurer, supplier les infirmières de me donner plus de morphine car je souffrais énormément...
J'ai aussi souffert pendant l'enlèvement du drain dans le dos, des tuyaux dans le nez et des agrafes ... des chutes de tensions à chaque fois qu'on essayait de me lever après plusieurs jours passés seule ou presque allongée dans un lit d'hôpital pour enfant...( j'étais à 1h de chez moi, ma maman travaillait et ne pouvait pas faire autrement, elle m'apportait de quoi lire et des chocolats :-) )
Et le moment où on m'a retiré la sonde urinaire, je me souviens que j'appelais les infirmières toutes les 5 min car je pensais avoir envie, comme je n'avais plus l'habitude, je ne savais plus ce qu'était la sensation ... On me faisait des radios tous les jours, j'avais l'impression d'être un poids mort qu'on bougeait dans tous les sens pour mettre la plaque sous le dos pour la radio ...
Puis la rééducation à la marche avec un kiné qui venait à l'hôpital, c'était dur au début car ma tension chutait facilement alors je crois que le premier jour elle m'a laissée tranquille car c'était impossible de me lever.
Et puis j'ai réappris, et est venu le jour où je pouvais sortir ! C'était en plein été donc j'avais prévu des débardeurs et tout ce que je m'étais interdit de porter, personne n'imagine à quel point ce moment était une délivrance , j'étais guérie !!! Mais tout n'était pas fait, je n'avais pas récupéré toute ma mobilité, une fois à la maison, une kiné devait venir jusqu'à ce que je puisse me déplacer et aller dans son cabinet. Elle me faisait beaucoup de bien entre les exercices, les massages, les conseils ... Elle a été géniale !
J'avais toujours une bosse, bien qu'elle était minime comparée à avant mais je m'en fichais, plus personne ne me faisait de remarque, je pouvais mettre de côté mes gros pulls et gilets sous lesquels je me cachais...Et aussi, je pouvais respirer à plein poumon ... Je me sentais vraiment revivre, c'est magique...
J'avais juste des radios à faire pour une visite annuelle chez le médecin qui m'avait opérée, ça n'évoluait plus il me semble... Je ne me souviens pas trop, j'étais jeune et moins j'en entendais parler mieux c'était...je sais juste que j'ai une plaque et 2 vis...(pour l'anecdote, je suis partie en vacances 2 ans après où il me fallait prendre l'avion et j'avais peur de sonner alors par précaution j'ai demandé à mon médecin de famille un certificat lol ! Mais j'en ai pas du besoin, je n'ai jamais sonné nul part :-) )
J'ai le côté de la cicatrice qui est comme endormi, j'ai moins de sensations et d'ailleurs quand j'ai des douleurs menstruelles ou autre, je ne les sens pas ou peu de ce côté ( c'est le côté positif, c'est le cas de le dire :-D )
J'ai eu un bébé aussi, tout s'est très bien passé, je n'ai pas eu de douleurs particulières en rapport avec la scoliose ou l'opération, j'ai même eu la chance d'avoir eu la péridurale qui a ultra bien fonctionnée :-)
Si mon témoignage peut apporter quelque chose à quelqu'un , j'en serais heureuse ! Moi en tous cas, ça m'a permis d'en parler une bonne fois pour toutes !
J'avoue qu'encore aujourd'hui je n'en parle jamais, quand on me demande....j'esquive...forcément, une si longue cicatrice,aussi belle soit elle restée, ça intrigue...
Ou je dis simplement que c'est le résultat d'une chute étant petite ( j'étais tombée le dos sur le bord du lit en faisant une pirouette, j'ai peut être même pas tort quand je dis que c'est dû à ça mais on ne saura jamais, à l'époque avais 6-7 ans, ils ne m'ont pas fait de radio suite à la chute , ma maman me mettait des poches glacées sur le dos pendant quelques jours et c'est tout...)
Même pour mon mari c'est flou et j'évite d'en parler avec ma maman devant qui que ce soit, j'ai peur qu'on pense que je sois un monstre ... C'est cette image de moi qui me vient quand j'en parle ...
Voilà, je vous ai tout dit je crois. Merci de m'avoir lu, je me sens mieux et moins seule !
J'aurais juste une petite question à ceux et celles qui sont passés par là, je suis tombée sur ce forum en cherchant justement un témoignage qui en parlerait mais rien ....
Comme je disais, ça s'est bien arrangé mais il reste toujours une légère bosse, moi je la vois et de plus en plus elle me dérange, j'ai l'impression parfois qu'on ne voit que ça ....est-ce normal ou y'a t-il une solution pour la faire disparaître complètement (chirurgie, kiné???) merci merci à vous, bonne soirée !
pour ton post sur ton parcours, il ait très rassurant pour les futurs opérés, sachant que le cas de l'un ne fait pas le cas de l'autre, mais au-moins il apporte de bonne ondes pour l'après.
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