[kikouvie]

Bonjour à tous,

Je vois que cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles......donc j'en profite pour faire mon adhésion à l'association puis pour vous donner quelques nouvelles :

Pour commencer j'ai bien reçu mon acceptation de RQTH de la part de la MDPH .... mais voilà en août j'ai dû quitter la bourgogne pour m'installer avec ma fille (suite à mon divorce) tout prêt de Lyon, et du coup comme je cherche du boulot, cap emploi me dit " mais vous n'avez pas d'attestation d'intégration en milieu ordinaire pour le travail !!! contact pris avec la mdph du Rhône :j'ai fait transférer mon dossier de la bourgogne dans le Rhône mais il faut que je vois ça avec la maison du Rhône lundi après midi .....pour voir l'orientation professionnelle. Ah l'administration ......

J'en profite d'habiter maintenant en ville, d'avoir les transports en commun sous la main (et c'est hyper pratique) pour m'occuper de ma santé et c'est donc par mon dos que j'ai commencé....

Radios du rachis de face et profil en totalité pour suivi de mon arthrodèse D2/L4 et douleurs lombaires. Le médecin du centre radiologique me dit que le matériel n'a pas bougé (encore heureux ;) ) son compte rendu est le suivant : matériel d'osthéosynthèse, tiges d'harington (euh c'est coterel dubousset mais je lui en veut pas ....), Absence de lésions vertébrale. Les espaces discaux sont peu épais mais de hauteur identique en dorsal et en lombaire. Scoliose dorsale haute à convexité gauche et dorso- lombaire gauche.
Je prends donc contact avec le centre orthopédique S. de Lyon 8 ème.
J'explique au médecin que cela fait maintenant 15 ans que je n'ai pas eu de consultation et que j'ai des douleurs en bas à droite comme un pincement hyper douloureux dès que je marche un peu trop vite..... que la station debout immobile m'est difficile ainsi que de rester trop longtemps assise. Il m'ausculte et m'explique qu'en fait ma scoliose démarrait très haute dès la 1ère dorsale et descendait jusqu'aux dernières lombaires, que ma L5 n'a pas été immobilisée et que du coup toutes mes cervicales et ma 5 ème lombaire ont compensé le travail... que j'ai été opérée tout en extension et qu'à l'époque on a pas tenu compte de mon équilibre du coup je suis complètement déséquilibrée je pars en arrière et vers la droite !!!
bilan consultation :
Bassin + 7 mm à droite
situation gravitaire antérieure 0/50/40/50
Antéversion pelvienne forte ; insuffisance abdominale
Flexion en rectitude lombo sacrée ; extension impossible douloureux
Bilan radios : scoliose sous jacente avec rétrolisthésis de L4 et discopathie L4/L5
CONCLUSION : évolution sous jacente de l'arthrodèse en L4 et L5 probablement source de douleurs (lombalgies) . Prévoir scanner (les irm sont interdits je viens de l'apprendre) ,prévoir également moulage pour corset correcteur et kiné sous corset pour le gainage. Il faut voir si besoin d'un avis chirurgical par la suite....

Effectivement, je n'y suis pas allée pour rien.... devoir reporter un corset ne me fait pas vraiment plaisir mais s'il n'y a que cela pour me remettre d'aplomb et éviter que les douleurs ne s'aggravent...alors ok mais l'intervention pour immobiliser ma L4/L5 et S1 ça non !!!!
j'espère que le corset sera efficace....

[Rosy]

bonsoir kikouvie et ravie de te relire et de t'accueillir parmi nous au sein de l'association. tu as de ce fait de la lecture sur le forum! la vie a fait que maintenant tu es près des médecins spécialistes et tu as bien fait de reprendre contact afin de faire le bilan de tes douleurs. effectivement, tes 2 dernières lombaires souffrent bien, eh oui, les vertèbres non immobilisées trinquent! le médecin préconise le corset afin d'essayer de soulager ces douleurs, j'imagine que ce n'est pas de bon cœur que tu vas le porter, mais si cela peut t'aider, il faut essayer. une opération, là aussi, difficilement acceptable mais dis toi que hélas, ça arrive de devoir bloquer ces vertèbres. mais fort heureusement, ce sont des opérations qui permettent ensuite d'avoir une vie plus calme point de vue douleurs.

[chris]

Bonsoir Kikouvie

Tes vertèbres non soudées se dégradent et t'occasionnent des douleurs.
J'ai été réopérée en 2010 car j'avais eu aussi deux rétrolisthésis qui m'occasionnaient de fortes douleurs et des difficultés dans mon quotidien. En plus je partais de plus en plus en avant et sur la gauche.
Le corset peut parfois apporter un réel soulagement, c'est une solution à tenter

[kikouvie]

Coucou à tous
et merci à Chris et Rosy pour vos petits messages.

Les choses avancent , j'ai rendez vus le 1 er avril ( oui oui c'est pas une blague) pour le moulage de mon corset.

Je vais tout miser sur le port du corset et de la kiné puis ma foi si il n'y a pas d'autres solutions que de reprendre et de prolonger mon arthrodèse alors je le ferai, à reculons très certainement....

J'ai recommencé mon dossier MDPH suite à mon déménagement et demandé la carte de station debout pénible que j'avais toujours refusé de faire.....

A l'auscultation lorsque je me tiens toute droite je penche vers l'arrière et à droite (d' où mes douleurs en bas à droite je suppose) et j'ai des faiblesses dans la jambe droite (j'ai moins de force) mais lorsque je marche je suis trop penché en avant (je pense qu'instinctivement mon corps cherche son point d'équilibre...) c'est compliqué tout ça.

je vous tiendrai au courant de la suite des évènements et vous souhaite à tous un excellent dimanche et de bonnes fêtes de pâques.

Ne mangez pas trop de chocolat !!!! quant à moi étant diabétique je fais très attention

bises à tous

[chris]

Bonjour Kikouvie

Tu sembles pouvoir encore pencher en avant ou en arrière ton corps, alors le corset pourra surement encore être efficace pour te maintenir dans la bonne posture. Pour mon cas, mes vertèbres qui avaient glissé s'étaient soudées ainsi, donc le corset ne pouvait plus être utile.

Tu as raison de tout miser dessus et de te donner le maximum de chance pour que cela marche.

[Rosy]

ton rv est proche! j'espère que le corset pourra te soulager et te permettre d'éviter l'opération. à bientôt pour les nouvelles.

[chris]

pour le moulage demain

[kikouvie]

Bonjour à tous

merci Chris et Rosy pour vos messages d'encouragement ils m'ont fait un bien fou :)


Voilà le moulage de mon futur corset a eu lieu j'en fais l'essayage le 19 avril .
Il a été confectionné en correction et là je ne ressentais plus de douleurs !!! j'en avais les larmes aux yeux tellement j'étais heureuse ......oui je sais c'est bête mais effectivement ce corset m'est plus que nécessaire j'en suis consciente. Après malheureusement on ne peut pas prévoir si cela marchera , mais je garde espoir.
Mon médecin ré éducateur du centre S....... de Lyon ne demande pas d'avis chirurgical pour le moment et attend de voir avec le port du corset et la rééducation ce que cela va donner. Il m'a dit : je ne vous demande pas de le porter 24/24 mais plus vous le porterez plus il sera efficace....

Je suis allée également passer une radio EOS en 3D donc (je ne connaissais pas) ainsi qu'un scanner :
il en ressort :

- présence de discopathies sur les deux derniers étages avec protusion discale en L4-L5;
- en L5-S1 : il existe un débord discal postéro- médian ostéophytique postéro-latérale gauche.
Diminution modérée par ostéophyte du foramen L4-L5 droite. Présence de phénomènes dégénératifs articulaires postérieurs L5-S1 latéralisée à droite.
les autres disques ont une hauteur diminuée.
- discopathies cervicales en C3-C4 et C5-C6 (ce qui expliquent mes crises de vertiges !!!!!)

Voilà pour les nouvelles.....
je vous souhaite à tous une bonne journée
bises à tous


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

tes lombaires semblent être bien en souffrance, expliquant tes douleurs. ton corset arrive dans 2 jours et tu as hâte, cela est bien compréhensible quand on a mal. espérons qu'il va faire son effet. pas d'avis chirurgical pour l'instant. le médecin veut déjà voir l'effet de ce traitement. j’espère pour toi que ce sera un réel soulagement

[Nath72]

Bonjour Kikouvie, merci d'avoir rejoint l'association.
Je viens de lire ton parcours depuis le début, ta vie avec la scoliose et ses traitements de l'époque a commencé très tôt. Tu repars aujourd'hui vers une nouvelle prise en charge et un suivi de spécialiste qui est utile toute notre vie...
Je te souhaite de trouver un meilleur confort et un soulagement avec ce corset, la livraison est toute proche. A bientôt .

[Rosy]

comment vas-tu depuis que tu as le corset? a t'il un bon effet sur tes douleurs ?