[Nath72]

Bonjour Léa, bravo pour ton joli texte, tu es différente comme tu l'écris car cette maladie a surgi dans ta vie sans que personne ne sache pourquoi. Et ton parcours a pris une autre "tournure", que tu as dû accepter, très courageusement car tu étais petite, 8 ans seulement. Un jour peut être saurons-nous avec plus de certitude quelle en est la cause.
Avec le recul, tu fais de tes difficultés une force. Ton sourire fait plaisir et réconfortera celles et ceux qui sont dans la tristesse.

[Biba]

et merci pour ton témoignage, tu as su trouver les bons mots
C'est effectivement la différence qui fait la force
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[Miss~Ninon]

Salut Léa !
Je m'appelle Ninon, j'ai 13ans et demi.
J'ai aussi eu un corset de Caen, pendant un an je crois, et maintenant j'ai un CTM (comme toi, mais le contraire ^^). Pour te rassurer, je me suis vite habituée au corset de Caen (il me tordait vers la... droite) et au bout de 1 ou 2 mois, tu ne le sens même plus !
Si vraiment tu as un problème avec ton corset du genre, euh... il appuis derrière ton dos, n'hésite pas à aller chez ton ortho-prothésiste ! Il peut te rajouter un bout de mousse ou en retirer...
Par contre, toi, tu arrives à aller au petit coin (^^) avec ton corset???
Bisous !
Ninon

[l-jane]

Bonjour Ninon ,

J'ai fini ma croissance donc je ne porte plus de corset . Je te souhaite bon courage pour le port du CTM ! Pour ma part j'ai gardé le corset de Caen pendant 6 mois et j'ai vraiment eu du mal . Mais bon c'est de l'histoire ancienne et non je n'avais pas de difficulté pour me rendre au toilette .

Bisous

(Et si tu souhaites me parler n'hésites pas )

[Webmaster]

Message de l-jane

Bonjour,

Et oui je suis de retour après de nombreuses années. Ça rigole plus, je suis passée dans la catégorie adulte avec opération. Pour revenir un peu sur mon histoire. J’avais une scoliose de type II juvénile. J’ai commencé par plusieurs années de kinésithérapie puis j’ai enchaîné avec 6 années de corset. Puis j’ai arrêté de grandir et du coup j’ai arrêté de porter mon corset. Ensuite j’ai vécu ma meilleure vie durant plusieurs années (j’ai passé mon diplôme d’assistante sociale, j’ai rencontré mon amoureux, j’ai voyagé ...). Puis j’ai commencé à ressentir des douleurs importantes et j’ai clairement compris que mon dos s’était déformé durant ces années. J’ai donc pris mon courage à deux mains et je suis allée refaire une télémétrie. Le résultat tombe, la scoliose a évolué de 15 degrés. Le radiologue ayant effectué la radio m’a demandé si j’étais au courant que j’avais une scoliose très importante. Je lui ai répondu : il est à combien l’angle de cobb ? Donc résultat j’étais à 53 degrés en thoracique. J’ai donc pris contact avec un service de chirurgie du rachis. Lors de la consultation, pas de surprise, il faut opérer. Opération prévue en juin 2020. J’ai donc passé 3 mois à réaliser les différents examens ( au moins je sais qu’à part une scoliose et de l’eczéma dans les oreilles, je suis en pleine forme) haha . Puis on connaît l’histoire, il y a eu le Covid. J’ai eu énormément de chance, j’ai réussi à me faire opérer en juillet 2020. Le 6 juillet 2020 à 8h00, je suis rentrée au bloc opératoire pour 6 heures d’intervention afin de réaliser une arthrodèse T3-L1. C’est alors le premier jour de ma nouvelle vie !!!

[crincrin]

Bonjour,
et merci pour ce retour sur le Forum.
Tu es entrée maintenant dans la catégorie "adultes opérés".
Comment se passe ta nouvelle vie ? les douleurs ont disparu ? as-tu déjà commencé à travailler ?
A bientôt

[chris]

Bonjour I-Jane et bon retour parmi nous

IL y avait longtemps que nous n'avions pas de nouvelles et je découvre que ta scoliose a profité de cette période pour continuer d'évoluer.
Elle était déjà importante à l'arrêt du corset alors le risque d'évolution était bien présent.

Te voilà maintenant passée du côté des opérés, cette opération a pu avoir lieu malgré la crise sanitaire, c'est super.
Comment cela s'est passé ?

J'espère que ta convalescence se passe bien, n'hésistes pas à nous raconter un peu

[Rosy]

Bonjour l-jane. que d'années de passées depuis ton dernier passage ici! et durant tout ce temps, que de changements dans ta vie dans tous les domaines! malheureusement, la scoliose s'est à nouveau fait entendre et tu n'as pas échappé à l'opération. comment s'est-elle passée? pas trop de souffrances dans les suites? l'opération est encore récente; qu'en est-il de tes douleurs? j'imagine que tu n'as pas encore repris ton travail et que tu es très prudente dans ta convalescence. n'hésite pas à nous raconter tout cela, c'est aussi pour apporter de l'espoir aux futurs opérés.

[Rosy]

comment vas-tu? as-tu pu reprendre ton travail? sans douleurs?

[l-jane]

Le premier jour de ma nouvelle vie !

On ne va pas se mentir après 6h d’intervention, le réveil est compliqué. Je n’avais pas l’impression que c’était fait. Le chirurgien est venu m’annoncer en fin de journée que l’opération s’était très bien déroulée ! Et ben vous savez quoi ? Je ne l’ai pas cru haha
Avec le Covid, j’avais le droit à seulement 1 personne par jour, 1h. Ma maman est venue la première. Je précise qu’elle est infirmière. J’ai vu dans son regard que je n’étais pas au meilleur de ma forme. J’étais encore complètement endormie à cause de la morphine.

J’ai passé pas mal de temps à dormir. Le lendemain j’ai marché pour la première fois et ils ont arête la sonde et les perfusions. Il me restait seulement les drains. Ce n’était pas facile de marcher avec. Je devais me promener avec un petit sac et mes 3 bocaux.
Selon mon chirurgien , je me suis levée très vite. J’ai progressé rapidement. Je suis restée seulement 5 jours à l’hôpital. J’ai eu deux grosse difficultés : J’ai eu beaucoup de mal à me ré alimenter (vomissement ++++ et j’avais une hémoglobine très très base. Je suis rentrée à la maison et j’ai pu enfin me reposer. Je marchais deux fois par jour et je dormais. 1 mois et demis après je marchais 8km. Durant cette période, je suis allée voir mon chirurgien, il m’a dit que je pouvais commencer à reprendre des activités. Le truc à ne pas me dire. Les résultats de la radio ont montré la réduction totale de la scoliose et de la cyphose. Voilà pour la première fois de ma vie, j’étais droite, quel bonheur !!

J’ai réappris à vivre avec ce corps qui avait changé et que j’avais moi même du mal à reconnaître et mes 5 cm de plus.

Pour la rééducation, j’ai enchaîné la kiné, le pilate et la randonnée. J’ai repris le travail à 3 mois ainsi que la course à pied. 6 mois après, je recours 10 km sans problème et je suis capable d’enchaîner avec des randonnées. Je me sens en forme et tellement soulagée que ça soit derrière moi !

Oui c’est une opération douloureuse, Oui j’ai pleuré, oui je me suis demandée pourquoi on m’avait fait ça, oui j’ai eu envie de baisser les bras mais je me suis battue. Et même si psychologiquement, ça laisse des traces, je suis fière de porter cette cicatrice de 50 cm. Elle montre à quel point la vie n’est pas si simple mais que c’est bien grâce à elle, qu’aujourd’hui je vis ma meilleure vie !

[crincrin]

Bonjour et merci beaucoup pour ce témoignage poignant et positif.
Ce doit être effectivement un grand bonheur pour toi de démarrer cette nouvelle vie.
Le chirurgien t'a-t-il proposé un rythme de suivi de ta scoliose ?

[l-jane]

Tout les 3 mois, je fais une radio de contrôle et je vois mon chirurgien.

Avant mon opération, je me suis renseignée sur différents forum et groupe. Très honnêtement, j’ai pris peur face à certains commentaires ! Alors en témoignant sur ce forum remplit de bienveillance , je cherche à montrer que ça peut aussi être une véritable réussite.

[Rosy]

bravo pour ce beau résumé tout en humour et plein d'espoir! une belle réussite pour ton opération malgré ces vomissements post-op. tout cela est maintenant du passé et comme tu dis, maintenant, tu vis ta meilleure vie! juste une chose: tu n'es qu'à 6 mois post-op et je vois que tu bouges déjà beaucoup sportivement. je te dirais malgré ta super forme, sois encore raisonnable, car tu es jeune et ton dos veut bien vieillir! tu sais, il n'est pas neuf, mais juste réparé! il faut que tu le chouchoutes un peu afin de ne pas avoir à le regretter bien plus tard. c'est l'avis d'une "ancienne opérée jeune" qui n'a pas toujours privilégié son dos et celui-ci le lui rappelle avec le temps!!!

[Delph171214]

l-jane,



Attention à toi ;)



Delph171214

[chris]

Bonsoir I-Jane

Merci pour ton compte rendu qui va rassurer les futures opérés.
Mais n'oublies pas de rester encore prudente et ne va pas trop vite, prend le temps de bien récupérer et que ton dos puisse se renforcer.
Certains témoignages ailleurs t'ont fait peur, c'est vrai que parfois on lit des choses ahurissantes, mais tout ne se passe pas pareil pour tout le monde non plus.