Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#321390
Merci cris pour ce lien, cela me permet de me rendre compte que l'ostéoporose est bien le copain de la scoliose , et que le suivi dans ce domaine est primordial , mais que chacun doit trouver son chemin , le fait d'avoir des échanges sur ce sujet est toujours aidant et permet vraiment de se sentir moins seul ça fait du bien , je me rends compte également que des sujets très jeunes en sont victimes, de mon côté je vais faire différents essais , en dehors du THS , je me demande si ce serait pas bien d'avoir un onglet sur le forum sur le bien vieillir avec sa scoliose, mais peut être y en a -t-il qui m'est passé à travers .
en tout cas encore une fois merci pour tout ce que vous faites
:tulipe
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321396
Bonjour Vero

C'était le but de la création de SP au départ, ne plus se sentir seul avec la scoliose.
On voit souvent des gens arriver avec un sentiment de solitude et une fois arrivés ici ils se rendent compte que nous sommes nombreux.

Il n'y a pas de recette miracle, mais les petites astuces de chacun peut aider les autres.

:print6
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321939
Bonjour Vero

As tu eu rdv pour ton bilan respiratoire ?

:print1
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#322241
Bonjousr,
Me revoilà, je suis bientôt à mes 3 mois de corset , j'ai beaucoup moins de douleurs , mais il faut dire que ma vie est très calme , je ne fais quasi plus de mouvements en dehors de la marche et faire à manger , j'utilise à fond ma pince pour prendre au sol tout ce qui tombe . Cette semaine j'ai eu le bonheur de ne plus avoir aucune douleur pendant 2 jours j'envisageais de conduire à nouveau , j'ai commencé a enlevé ma canne de marche et les bâtons de marche, et voilà la douleur de type brûlure de fatigue est revenue .... du coup j'ai renoncé à conduire , je me suis inquiétée évidement , même si perdre une bataille n'est pas perdre la guerre .... mais bon je pensais pouvoir partir en vacances cet été auprès de ma petite fille hélas je dois me rendre à l'évidence je dois renoncer ...,
j'ai changé de médecin de suivi pour l'instant , au Cdm car la communication entre nous n'étais pas assez sereine pour moi , j'ai choisi quelqu'un qui favorise davantage l'écoute selon moi , j'espère toujours éviter la réopération , je n'ai toujours pas reçu de convocation pour le bilan respiratoire , mais je ne suis pas surprise avec le COVID le CH de la C R espace modéré a dû être submergé .
ce qui m'est difficile aujourd'hui c'est de me sentir toujours confinée .... bon j'espère tout de même à minima pouvoir reprendre ma voiture pour aller au village de mon lieu d'habitation, et puis autour de moi , même si je m'y attendais les personnes s'éloignent et s'usent de voir que mon problème n'est pas résolu. Je dois continuer à être patiente pour garder toutes les possibilités de m'en tirer sans opération .
merci d'avoir lu ma petite déprim' du samedi ...
:print19

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#322256
Bonsoir Vero

Je pense que pour la voiture il faut y aller progressivement pour que tu puisses à nouveau t'habituer.
Tu sembles ne plus beaucoup bouger, mais essaie quand meme d'avoir des activités physiques pour éviter que les muscles fondent avec le corset.

Le dialogue avec le médecin c'est très important dans la prise en charge

:fetmam3
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#322282
Bonjour,
c'est vrai je ne bouge plus beaucoup mais en même temps dans les 6 premiers mois j'ai été très active plusieurs km de marche par jour, de la rééducation 2 fois par jour monitorée par mon kiné 2 fois par semaine , et malheureusement plusieurs crises de douleur , donc maintenant je suis précisément ce qu'on m'a dit de suivre avec le corset c'est à dire 30mn de marche 2 fois par jour , et reprise de la conduite . Mon objectif ne plus avoir de douleur , puis ensuite après on réintroduit la kiné et on enlève le corset , ce sera long il me faut de la patience , bien sûr je sais que je peux échouer mais je vise le zéro douleur et zéro médoc . Mais je suis d'accord je ne fais plus de kiné , après j'en ai fait à fond pendant 6 mois et aujourd'hui je ne me couche jamais dans la journée , et j'essaie d'être active à la maison dans la mesure de mes possibilités .
Bon j'espère que j'ai trouvé mon chemin , car à mon âge je prends conscience que tout est plus difficile, moi qui avait porté des corsets , halo et autres joyeuseté mon corps aujourd'hui supporte vraiment mal le corset ...
bon je réussis tout de même à faire quelques mouvements respiratoires avec le frog, car là aussi je dois m'entretenir .
Je vais poursuivre avec l'intention de réussir ce chemin , même si cela n'est pas simple
merci du soutien que m'apporte scoliose et partage , et toutes ses animatrices
Bonne fête des mères à toutes :prin1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#322286
Bonsoir Vero

Si tu as des douleurs tu as raison de rester encore prudente et d'attendre d'aller mieux pour reprendre plus d'activités.

:fetmam6
Avatar de l’utilisateur
Par rosa
#322310
Bonjour
Je viens de lire ton histoire (je n'étais plus venue sur le site depuis plusieurs mois) je viens d'avoir 70 ans ,j'ai été opérée il y a 55ans, moi aussi j'ai une discopathie sévère et au CDM depuis plusieurs années on "m'invite" à réfléchir à une reprise d'arthrodèse qui me permettrait d'avoir moins de douleurs j'ai aussi rencontré le Doc S pour une nouvelle opération mais il n'y a pas d'urgence . Comme toi je suis suivie par le Dr F qui à remplacer le Doc B mais le docteur B est irremplaçable. Depuis des années j'hésite mais je n'arrive pas à me décider pour une nouvelle opération je pense que je le ferai lorsque les douleurs seront insoutenables . Pendant 4 ans j'ai eu un traitement pour l'ostéoporose qui a donné de bons résultats . Chaque cas est différent ,je comprends que tu hésite pour une nouvelle opération . Je te souhaite plein de courage .
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#322311
Bonjour,
merci Rosa pour ton message ,je voudrais savoir si toi aussi tu as eu un corset pour les douleurs de ta discopathie , même si chaque cas est différent j'ai besoin d'avoir des repères , et si tu as eu un réel soulagement et surtout si tu as pu le quitter , je dois dire que je ne me vois pas avec un corset le restant de mes jours ...
et aussi si ton traitement contre l' ostéoporose a fonctionné peux tu me dire si c'est un rhumatologue qui te l'a prescript , bien sûr j'aimerai savoir de quoi il s'agit ,... bon je suis un peu pressante , et je m'en excuse , merci de ton témoignage
A bientôt j'espère
Ps je viens de recevoir pour mon bilan respiratoire , on me dit clairement que les délais sont trop longs ( à cause du COVID) donc je dois faire appel à un pneumo en libéral ou en clinique , donc je pense que je vais insister car j'ai mon dossier chez eux depuis 1973... donc
merci :tulipe
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#322320
Bonsoir Véro

Cette crise sanitaire complique tout et effectivement les services pneumos sont bien débordés un peu partout.
J'espère que tu trouveras vite la solution qui pourra le mieux te convenir

:oiseau
Avatar de l’utilisateur
Par rosa
#322372
Bonsoir Véro
Le doc F du CDM m'a prescrit un corset rigide je l'ai depuis février 2021 ,corset que je porte seulement lors de crises plus douloureuses mais parfois j'ai l'impression qu'il n'est pas plus efficace que ma ceinture lombaire . La chaleur peut soulager aussi . Pour mon traitement contre l'ostéoporose au départ c'est le rhumato ,puis c'est la gynéco je prenais (et je prends toujours ) du calcium et de la vitamine .
Si j'arrive à t'envoyer un message perso je te donnerai le nom du médoc tu pourras en parler à ton rhumato .
Bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#322420
bonjour,
Merci pour ta réponse Rosa , c'est très gentil , je prends également de la vitamine D , mais pas de calcium ,
En février lors de ma dernière crise j'ai pris contact aussi avec le Dr R au CDM qui part à la retraite en fin d'année et qui n'opère plus mais qui a une longue expérience de Chirurgien et a contribué au progrès des traitements de la scoliose . je devais avoir rendez vous fin de ce mois mais à la faveur d'un désistement je l'ai rencontré ce matin . Cette rencontre m'a fait du bien d'abord parce qu'il m'a confirmé que comme je n'ai pas d'atteinte neurologique l'opération n'était pas indispensable; Que les risques compte tenu de ma condition d'insuffisante respiratoire étaient importants que si je devais en passer par là , prévoir une réanimation serait obligatoire . Il m'a dit que ma discopathie était finalement peu importante , mais que je devais être attentive à ma posture pour diminuer ma lordose lombaire qui est sans doute à l'origine de mes douleurs , il m'a donné des exemples de postures , et surtout m'a dit de travailler le relâchement musculaire du bas du dos ... nous avons bien échangé et j'ai bien compris que tout ce qui évitait les tensions me serait profitable ...et je vais profiter .
heureusement pour moi je suis sans obligation familiale et j'ai tout de même beaucoup d'outils pour me relaxer , même si la relaxation est loin d'être héréditaire pour moi.
Juste je voulais préciser que dans un premier temps j'ai eu le coutil que je devais porter quand j'avais des douleurs soit environ 2h par jour , puis c'est devenue davantage , puis ensuite le corset quand j'avais des douleurs et maintenant j'ai le corset rigide que je garde toute la journée , mais le Dr R a convenu qu'il faudrait l'enlever assez rapidement et travailler davantage la posture en évitant de faire une kiné trop agressive compte tenu toujours de mon profil de pathologie .
Bon fin juin je dois voir mon médecin rééducateur qui est dans les mêmes perspectives que le Dr R ... j'ai bien compris qu'il fallait du temps et savoir le prendre .... le dos est notre mesure du temps qu'il est important d'accueillir .
Voilà c'est tout pour aujourd'hui .. :nature
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#322423
Bonsoir Vero

Alors je confirme le professionnalisme et le côté humain du dr R.
En regardant une radios il a la vison de l'évolution possible des choses et ainsi il sait si un cas nécessite ou pas une opération.
IL n'attend pas les gens à l'entrée de son cabinet ''le bistouri à la main''. Si il pense que l'opération n'est pas nécessaire il le dit. Et de ce fait, quand il dit qu'il faut opérer, on peut être sur que c'est nécessaire.
Dans ton cas il a estimé que ce n'était pas une nécessité et que les risques sont importants.
Cela doit te rassurer de savoir que tu n'auras pas à repasser par la case opération. Dans mon cas il m'avait bien expliqué qu'il n'y avait pas d'autre solution, chaque cas étant différent.
Il va falloir maintenant essayer de diminuer le corset.
En plus il t'a expliqué des exercices qui vont pouvoir t'aider.

:prin
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#322498
Bonjour,
oui je confirme que le DR R est d'une grande écoute et d'une réelle mesure dans ses propos , il a bien compris que mon petit équilibre était à sauvegarder au risque d'un gros dérèglement , c'est dommage qu'il parte à la retraite ... mais les praticiens de sa qualité doivent aussi se reposer ... il m'a conseillé de poursuivre mon THS dans la mesure de ma surveillance avec ma gynéco , c'est ce qu'il y a de plus efficace contre l'ostéoporose , mais il m'a bien dit que c'était la gynéco qui était la mieux placée pour vérifier selon mon cas de la dangerosité .
bon je dois dire que j'ai essayé les postures et qu'effectivement ça marche , mais je dois apprendre et me surveiller , bon ça va venir , je rêve déjà du moment où je vais laisser se fichu corset ...
merci de m'avoir lu à très bientôt
:print19

N'hésitez plus et faites un don à l'association !