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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bosse&co
#347369
Coucou les filles !
Je sais que mon histoire est dans les tuyaux donc je ne me fais pas de soucis !
Je vous préparerai un petit compte rendu de mes 1 an postopératoire très bientôt.
Et oui, un an... Je sens que ce débrief sera TRÈS long ! Mais si ça peut aider certaines personnes à se projeter alors c'est tout bénef et moi, ça me permet de me rendre compte de tout ce chemin parcouru et de continuer à ne rien lâcher !
Titane girl power yeahhhhh !
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Par chris
#347378
:SuperSP

Encore un très grand merci Bosse&co de partager ainsi régulièrement pour aider et rassurer; c'est super

:superw
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Par Mila33
#347386
Merci Bosse&co de nous aider avec ton histoire retrouvée. Je fais partie des gens qui ont besoin d'être poussés, même si peu à peu je me fais à l'idée...
:bisous1
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Par Vero0508
#347520
Bonjour, tes petits debriefs me manquent où en es tu ? Tu envisagés la reprise du travail , et tes progrès... j'ai hâte de te lire à nouveau... :spat12
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Par Bosse&co
#347556
Bonjour tout le monde !
J'espère que vous allez bien tout comme vos dos !
Ce mois ci, j'ai fêté mes 1 an postopératoire. Alors, ce n'est pas l'heure du bilan parce qu'on n'en a jamais fini avec cette fichue scoliose, mais il est temps de faire un debriefing, comme à mon habitude ! Autant vous prévenir de suite, ça va être long !!!
Et oui, un an, ça peut paraitre lointain, voire presque de l'histoire ancienne, pourtant pour moi, c'est comme si c'était hier.
Je me rends compte que le parcours a été très long, avec des hauts et des bas et qu'il a fallu serrer les dents pour surmonter cette tempête. Malgré tout, j'éprouve une immense fierté d'avoir traversé cette épreuve et certes il y a encore du chemin mais le plus dur est passé.
Mon rendez-vous des 12 mois postopératoires s'est très bien passé : à la radio, rien à signaler ! Pour rappel, avant l'opération, j'étais à 82° en dorsaleet 55° en lombaire il me semble. Après l'opération (T2 à L4), je suis désormais à 30° et des poussières en dorsale. Comme m'a dit mon chirurgien, j'ai retrouvé mon dos de jeune femme car j'avais été diagnostiqué à 45° lors de la mise en place du traitement orthopédique. Il m'a dit aussi que je n'étais qu'a mi parcours car il faut 2 ans pour tirer les bénéfices de l'opération. Il m'a encouragé à ne rien lâcher et à continuer le renforcement musculaire, la marche, le vélo d'appartement, etc... Me voilà sportive malgré moi !
Ma cicatrice est "belle", non inflammatoire et s'est beaucoup affinée. Il faut dire que jusqu'à mes 8 postopératoires, j'en ai mis des crèmes pour la nourrir !
Je lui ai également fait part de certaines douleurs résiduelles dont un "point" douloureux en bas à gauche qui ne me lâche pas et qui serait d'origine musculaire, une "barre" au niveau des lombaires mais il m'a dit que vu mon âge, il n'aurait pas fusionné jusqu'au bassin et enfin une gêne/douleur entre les omoplates qui seraient due aux fixateurs d'omoplates et qui devraient finir par passer et effectivement, je ressens moins cette gêne.
J'ai également toujours une très légère insensibilité au milieu du dos (je m'en rends compte quand je passe le pommeau de douche sur cette zone).
Il m'arrive parfois d'avoir des fourmis dans la cuisse droite mais pas de perte de sensibilité ou autre liés à ça.
Bref, tous ces maux restent gérables et la position couchée me soulage bien.
Par contre, je traîne toujours cette fatigue, surtout l'après midi. Peut-être que j'en fais trop le matin ? Pourtant, je fractionne les tâches ménagères sinon aïe aïe.
Sinon, j'ai bien progressé depuis le centre de rééducation, c'est indéniable. J'ai beaucoup gagné en mobilité au niveau des omoplates (je peux à nouveau faire mon brushing !), en amplitude au niveau des hanches (je baisse bien mon buste en avant), je marche avec beaucoup plus de fluidité aussi. J'arrive à porter du poids (panière de linge sale par exemple ou mon chien lol). Lors des séances de kiné, je fais beaucoup d'exercices au sol (je tiens 1 minute en gainage latéral et de face !). J'arrive à m'asseoir par terre aussi !
Sinon, je poursuis mes 3 séances de kiné par semaine (j'y vais à pieds : 30 min aller retour) et je vais marcher 30 min toutes les après-midi avec mon chien, mon fidèle compagnon, mon garde malade ! Les jours où je n'ai pas kiné, je fais mes exercices à la maison (je travaille beaucoup les bras pour les omoplates, les abdos/muscles profonds et les jambes).
Je suis toujours en arrêt maladie (encore 2 mois) et par la suite, si ça va de mieux en mieux , je reprendrai à mi-temps thérapeutique. J'avoue que j'appréhende un peu le retour au travail mais on verra bien, je ne veux pas me stresser à l'avance.
Physiquement, mon buste, après l'opération, était décalé par rapport au bassin. Le fait d'avoir repris du poids et du muscle ont joué sur cette asymétrie qui s'est un peu estompée. Ça reste malgré tout complexant pour moi. Ma gibbosité est moindre mais reste malheureusement présente. La cicatrice ne me pose pas de problème, je l'assume pleinement et je dirais que j'en suis même "fière", c'est ma blessure de guerre on va dire !
Psychologiquement, je trouve que ça m'a transformé aussi. J'ai l'impression de ne plus être la même, de ne plus avoir la même philosophie de vie.
Est-ce que vous avez ressenti ça aussi ?
Bref, à un an postopératoire, on peut dire que j'ai bien évolué bien progressé. J'ai toujours cette fatigue qui peine à partir et des douleurs résiduelles mais j'ai confiance en l'avenir.
Dites moi en retour comment était votre forme physique et psychologique à un an postopératoire, ça m'intéresse aussi.
A bientôt !
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Par Vero0508
#347557
Coucou
Et bravo pour tous tes beaux progrès et ton avancée, merci aussi pour ton témoignage que j'attendais ... pour la fatigue je suis d'accord avec toi le matin c'est toujours mieux que le soir, mais aussi du coup on est tenté d'en faire plus le matin .. c'est vrai que notre mental aussi évolue au cours de cette expérience, et cela dans plusieurs directions, notre rapport au corps à la douleur, mais aussi par rapport au temps et aux personnes qui nous entourent...en fait tout est impacté même notre rapport à notre histoire.. on aura sans doute l'occasion d 'en reparler... enfin c'est le Printemps profitons en :pri10
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Par chris
#347566
Bonjour Bosse&co

Voilà un bilan 1 an post op plutot positif et c'est vrai que même si on se sent bien à ce stade là on sent bien qu'il faut encore paufiner le tout.
Le rdv chez le spécialiste est rassurant tout va bien.
Tu as encore quelques douleurs et tensions résiduelles qui finiront par s'estomper et disparaitre.

Tu envisages éventuellement une reprise du travail en mi temps thérapeutique d'ici 2 mois. 2 mois ça parait long mais ça passe vite malgré tout, je te conseille de bien préparer cette reprise avant, tu peux voir de toi même sans que ton employeur soit au courant le médecin du travail pour une visite ee pré reprise et voir éventuellement les aménagements de poste dont tu auras besoin. As tu une reconnaissance RQTH ? à ce moment là, l'AGEFIOH peut envoyer aussi un egrothérapeute pour voir ton poste et des besoins et eux financent une partie des émangements.

Tu pourras trouver quelques conseils ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=24&t=5203

Difficile de dire comment on était au même stade, c'est mieux de ne pas comparer, chaque cas est différent et tout le monde ne récupère pas au même rythme

:print25
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Par Louisamu
#347583
Plutôt très positif ce debrief à N+1
Moi aussi j'ai toujours été très fière de ma cicatrice, elle fait partie de ma vie et je n'ai jamais voulu la cacher.
En tout cas tu peux être très fière de ton parcours.
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Par rosa
#347584
Bilan a 1 an post op est positif même si il reste quelques douleurs , l'insensibilité au niveau du dos passe en général avec le temps . Pour ta reprise du travail je dirai comme Chris essaie de voir si tu peux avoir un poste aménagé .
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Par Bosse&co
#347781
Coucou les filles,
Merci pour vos messages.
Pour ma reprise à mi-temps thérapeutique, ça sera le matin, moment de la journée où je vais bien et le dos reposé. Les après-midi, je suis HS et j'ai encore besoin de m'allonger. J'espère que cette fatigue va vite me lâcher, ça me gave.
Pour les aménagements, je n'ai besoin de rien puisque j'avais déjà un fauteuil de bureau adapté, mais pourquoi pas prendre un swiss ball, ça me soulage bien le bas du dos quand il est en "surchauffe".
Sinon, j'ai toujours ce point douloureux en bas à gauche. Ma kiné dit que c'est une contracture liée à un problème de posture car j'ai l'impression d'avoir une jambe plus longue et je dois compenser je pense.
Ma kiné m'invite à consulter sa consœur ostéopathe. Je ne suis pas très chaude, pas envie qu'elle me détraque !
Voilà pour les news du jour !
A bientôt !
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Par Vero0508
#347782
Coucou les choses se précisent pour toi bientôt retour au travail, mi temps thérapeutique c'est bien tu vas pouvoir reprendre ton job, de manière un peu protéger et si tu aimes ton travail ça va te faire du bien au moral..tous mes encouragements pour cette étape... :east7
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Par Rosy
#347797
le travail à mi-temps est prévu, ainsi tu vas pouvoir te reposer en demi-journée et tu reprendras sans trop de fatigue. et de plus, tu as déjà un poste aménagé, ce qui est bien aussi. ta kiné te conseille d'aller voir sa consœur ostéopathe. tu peux y aller tranquillement , elle agira sans douleur et sans risque pour ton dos opéré, pour soulager tes contractures. ton opération n'est certes pas ancienne, mais elle agira en conséquence. j'y vais régulièrement quand j'ai mal. :easter5
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Par chris
#347804
Bonsoir Bosse&co :east2

C'est bien si tu as déjà une chaise aménagée, il existe aussi des bureaux qui se lèvent et montent électriquement ce qui permet de le régler à la bonne hauteur et aussi de pouvoir changer de position plusieurs fois. Cela est pris en charge aussi dns les aménagement de poste (je n'en n'ai pas eu, mais j'ai vu quelqu'un qui en a eu un)

Concernant tes horaires et les démarches pour le mi temps, as tu déjà vu avec ton employeur ? Le médecin du travail ? et la CPAM ?

Concernant l'ostéopathe, je serais plus prudente, car il existe différentes écoles et certains font de lourdes manipulations et font craquer les os, tandis que d'autres font tout en douceur en agissant plutpot sur les tensions. N'hésites pas à mettre tes conditions auparavant

:easter12
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Par Louisamu
#347815
Une reprise en douceur c'est vraiment l'idéal.
Les bureaux assis-debout ça a l'air bien, j'aimerais bien testé aussi. C'est le médecin du travail qui peut faire la demande ?
Pour l'ostéo tout à fait d'accord avec les filles, il faut absolument que ce soit sans craquage des vertèbres et se sentir bien en confiance avec le praticien. Si c'est ta kiné qui te conseille c'est déjà un bon point.

Bon weekend de Pâques
:easter15

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