[Zilia]

Bonjour, je me suis fait opérer d'une scoliose
Trop important (69 degrés)) ya 36 ans . Ya environs 2ans après une séance de kiné (je pense que sa Vien de là) 1 semaine après une boule c'est formé dans mon dos sur ma cicatrice.Longtemps aprés "la boule" c'est ouverte et aparament c'est du LCR..je subit 2 opérations pour refermer ma fistule ce qui n'a pas fonctionné. car ya pas longtemps une autre boule a un endroit différent mais pas trop loin( en resumé un autre canal de fuite ces creusé) c'est formé. Je suis repassé au bloc pour faire un prélèvement car on pense que c'est maintenant infecté alors que tout allez "bien" je veux dire pas d'infection. DONC j'attend résultats labo..MAIS si j'ai des rechutes de fuite mon neurochirurgien ma parlé d'enlever mon matériel dans le dos(tiges). Sa m'inquiète, est ce sur que la colonne est bien ressoudé? J'ai lu ICI que sa se fesait. Mais je pensais les garder a vie, 36 ans que je les aies.mon corps les a intég ré, je sais pas trop comment réagi..dois-je accepté de les retirer ? Je peu pas me faire opérer a chaque fois pour fermer les fistules toute ma vie car j'ai l'impression que sa va pas s'arrêter..quelqu'un connait il une personne a qui on a enlevé ces tiges? Est ce dangereux ? Mon corps va t'il être solide? Sa m'inquiète. Et j'ai jamais eu vraiment peur..mais là..merci a vous

[chris]

Bonjour Zilia et bienvenue sur SP

Si tu veux, tu peux écrire ton histoire de scoliose dans la partie ''histoires d'adultes opérés'' un peu plus haut sur le forum, afin d'y recevoir plus de soutien.

Ton problème ne semble pas simple. Je ne connais pas trop ce phénomène, mais s'il y avait une fuite de liquide céphalo rachicien ça se serait surement refermé avec le temps ? et il y a une différence entre une fuite de LCR et une infection.
S'il y a infection suivant le type et l'importance de l'infection il est possible qu'une opération soit proposée, difficile de faire autrement afin de tout nettoyer et peut être enlever le matériel et si la greffe n'est pas encore suffisamment prise, remettre du nouveau matériel.
Et si c'est une fuite de LCR il faudrait en connaitre la cause

Si j'ai compris tu as été opérée il y a 36 ans ?
Est ce que tu as de la fièvre actuellement ?

Effectivement il y a un sujet sur l'abalation du matériel sur le forum, il est sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=1741&p=310#p310

[Rosy]

bonjour Zilia et bienvenue à toi sur le forum. c'est étonnant que opérée depuis tant d'années, tu fais une réaction. c'est sur que si infection, il faudra nettoyer et enlever tes tiges. ces fistules sont-elles dues au matériel? l'analyse va le dire. mais rassure-toi on peut vivre sans matériel si la greffe est bien prise.

[Zilia]

Bonjour, non c'est pas simple..oui c'est bien a la base une fuite de LCR..mais là ça c'est infecté. Mon neurochirurgien ma prescrit un scanner pour voir d'où parte les fuites..même lui n'avait jamais vu ça..tout le monde. Jamais vu ça.Enfaite les fistules se forme sur mon ancienne cicatrice de l'opération des tiges ya 36ans, je me dit que peut être sa aide pas. Mais se qui me bouleverse c'est que toute ma vie a tourné autour de ça, métier, kiné je me suis disputé avec plein de médecin du travail car il voulait souvent me mettre inapte car j'ai travaillé beaucoup dans le social, tout ma vie a était dirigé a cause des tiges, j'ai eu du mal a accepter que je sois a la mDPH a cause de ça..j'ai mis 15 ans a me de me dire oui je suis travailleur handicapé j'ai du l'accepter et maintenant on me dit " bo on peu les enlever depuis longtemps" sa ma bouleversé , tout était faux enfaite, tout se que je me suis interdit ou q un'on ma interdit ..j'attend résultats labo , prendre rendez-vous scanner et je vous tien au courant et oui je raconterai mon histoire sur operé adulte voir si ta des cas comme moi..

[chris]

En fait les précautions à prendre ce n'est pas qu'à cause des tiges mais de l'ensemble de l'opération comme la greffe par exemple

Bien sur qu'il est possible d'enlever les tiges mais quand il n'y a pas de souci ça ne sert à rien, c'est une opération sans intérêt car en fait on ne retrouve pas non plus la souplesse d'avant puisque la colonne est enraidie par la greffe.

Quand on a une scoliose, opérée ou non opérée, on doit vivre avec et effectivement elle fait partie de notre vie, de notre quotidien. Il faut accepter les choses et regarder ce qu'on peut encore faire et non pas ce qu'on ne peut plus faire, ça aide à vivre

Pour ma part j'ai mis 27 ans à accepter d'être à la MDPH (COTOREP à l'époque) car je ne voulais pas d'un statut handicapé, je voulais être comme tout le monde. C'est un rhumatologue qui m'a bien expliqué les choses et m'a vivement conseillé de le faire, que j'ai accepté, même si ça ne m'a pas apporté grand chose.

Par contre en ce qui me concerne, je n'ai jamais eu aucune empathie ni intérêt de la part d'aucun médecin du travail.

IL faut espérer que le scanner va pouvoir montrer les causes de ces fuites du LCR.

Es tu suivie par un chirurgien spécialiste des scolioses ?

Est ce que tu as des maux de tête ? des vomissemeznts ? des nausées ? des difficultés pour te lever ? des sensibilités à la lumière ? des raideurs du cou ?
ou autres problèmes ?

[Zilia]

Bonjour, excuse moi je n'avais pas vu ta réponse. Je vois que je suis pas là seul a avoir eu du mal a accepter d'être "handicapé". Et si on me les enlèves je le suis plus? Sa me perturbe tellement. Enfaite min neurochirurgien ma prescrit une scintigraphie que je fait le 18 février. Et je ne sait pas si il ai spécialiste de la scoliose, vu qu'on fait que du superficielle pour le moment sa va. Mais maintenant je vais approfondir le sujet avc lui car j'ai l'impression qui me parle pas trop. J'ai pris rendez vous a un deuxième neurochirurgien pour avoir un. Deuxième aviS.J'ai juste une impression d'appréhension de sa part..je vais en parler de toute façon avec lui . Un exemple : il devait le tenir au courant le prélèvement bactérien sur ma fistule car apparemment c'est infecté, mais j'ai pas de nouvelles et sa m'énerve un peu .bref ..pour répondre à ta question sur les symptômes : j'ai jamais eu de malaise, migraine ou autre..je sais c'est étonnant alors que sa fait presque 2 ans que "sa fuite"..personne ne comprend lol.tan mieux d'un côté.

[chris]

Bonjour Zilia

Il nous sera difficile de te répondre car c'est un sujet que nous ne connaissons pas vraiment, je suis juste surprise que tu aies une fuite du liquide céphalo rachidien depuis autant de temps sans plus de problème

[Zilia]

Bonjour, je recherche une personne a qui on en retiré les tiges HARRINGTON de sa colonne ?
Car fessant 32ans que j'ai ces tiges et je risque d'être dans l'obligation de les enlever pour cause de fistule sur ma cicatrice se qui a emmené une fuite de LCR.
Quelqu'un serait-il dans se cas?
merci c'est très important.

[Zilia]

Bon je vois qui a personne dans mon cas où du moins qui n'a pas vu mon message. Je suis déçu j'aurai voulu connaître quelqu'un a qui on les a retirés.

[Rosy]

je pense qu'il faut que tu lises les histoires d'adultes opérés, tu trouveras des personnes à qui on a enlevé les tiges.

[valerie P]

Bonjour Zilia.
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Tu devrais trouver des histoires de personnes a qui on a retiré les tiges de Harrington, en tapant dans la barre de recherche " ablation"
J'espère t'avoir un peu aidée.
Je ne peux pas te conseiller car moi j'ai toujours les miennes.
J'espère que ton état se stabilise un peu et que ça va rentrer dans l'ordre.
Tiens nous au courant
A bientôt

[Bosse&co]

Coucou zilia,
Ton cas n'est pas simple en effet et j'imagine à quel point cette situation doit être difficilement vivable tant au niveau physique que psychologique
J'espère que le fait de retirer les tiges pourra enrayer ce problème.
Où es tu suivie ?

[chris]

Bonjour Zilla

Dans la partie ''l'opération'' du forum de Scoliose et Partage tu trouveras des sujets sur des personnes qui se sont fait enlever des tiges pour diverses raisons : douleur, infection, cassure etc ...
Mais il est vrai que pour le motif de fuite du liquide céphalo-rachidien on n'a pas de témoignage là dessus, c'est la première fois que nous lisons ce problème et ce qui est surprenant, comme je t'en parlais, c'est que tu as une fuite du LCR depuis plus d'un an sans que ça ne déclenche d'autres problèmes