[Clarinha]

Bonjour à tous,

Je souhaite vous partager mon histoire aujourd'hui car j'arrive à un stade un peu particulier de ma scoliose.

Actuellement âgée de 22 ans, j'ai été diagnostiquée à l'âge de 6 ans par mon médecin traitant de l'époque. J'ai toujours eu une scoliose très douloureuse et handicapante dans de nombreuses situations. J'ai commencé mon suivi à Berck avec deux chirurgiens qui m'ont conseillé l'arthrodèse une fois ma croissance terminée. J'ai donc été opérée en juillet 2019 à l'âge de 16 ans (courbe à 55° et rotation des vertèbres importante). J'ai effectué ma rééducation directement à l'hôpital (le personnel est incroyable et le suivi également !) et j'ai laissé plusieurs mois passés afin de voir si mes douleurs diminuaient.

Lors de mes rdv de contrôle les radios étaient toujours rassurantes (courbe redescendue à environ 25°) mais les douleurs persistaient et une partie du matériel me gênait énormément. Nous avons donc envisagé de retirer ce qui me dérangeait étant donné que tout était bien consolidé (vu par scintigraphie). Finalement nous avons décidé de retirer l'entièreté du matériel afin de limiter mes douleurs (j'ai des vertèbres beaucoup plus petites que la normale, le matériel n'est donc pas adapté à ma morphologie) en avril 2022 à l'âge de 19 ans.

Les douleurs ont continuées d'être très présentes dans ma vie et lors d'un contrôle par scintigraphie on s'est aperçu que j'avais deux pseudarthroses (dont une assez importante à un endroit extrêmement douloureux). Mes chirurgiens ont donc prit la décision de procéder à une nouvelle arthrodèse (retour à la case départ !) cette fois-ci en février 2025.
Pose du matériel une nouvelle fois difficile durant l'opération à cause de la taille de mes vertèbres. Le lendemain de l'opération ma jambe droite à été totalement paralysée, j'ai passé plusieurs examens en urgences qui n'ont montré aucun problème côté droit mais une vis susceptible de toucher la dure-mère côté gauche. La rééducation a été extrêmement compliquée pour moi, la position assise et la position debout prolongée (2/3 minutes) me déclenchaient des douleurs vives et insupportables.

Les chirurgiens ont donc décider d'opérer une nouvelle fois afin d'enlever cette fameuse vis. Malheureusement l'opération ne s'est pas bien passée, paralysie complète côté droit et partielle côté gauche dès le retrait de la vis... Ils ont finalement retirer tout le matériel qui venait d'être posé afin de palier à cette paralysie et ils ont décider de mettre uniquement une petite tige au niveau de la pseudarthrose la plus importante . Suite à cette opération j'ai récupéré ma mobilité complète mais je suis donc plus fragile qu'une arthrodèse classique à cause de ce matériel très léger. Je dois actuellement porter un corset souple durant 6 mois et je retourne en hôpital de jour le 6 juin pour un contrôle. Je suis actuellement en arrêt sans certitude de pouvoir reprendre après ce rdv... (étant en alternance je passe mon diplôme de fin d'études en juillet)
J'espère que je pourrais reprendre une vie normale prochainement sans ces douleurs constantes...

Est-ce que quelqu'un a déjà eu une pseudarthrose ?
Pour ceux qui ont des scolioses très douloureuses quels sont vos conseils pour vivre avec ?

Je suis désolée pour ce long pavé et je vous remercie d'avance pour vos retours :)

[valerie P]

Bonsoir Clara, et bienvenue sur le forum !

Ton parcours avec le scoliose est bien difficile et tu as subit plusieurs interventions, qui ont eu de forts impact sur ta santé.

La dernière est relativement récente, que disent tes chirurgiens ?

Tu as du avoir peur et ça n'a pas dû être facile tous les jours.
Tu a certainement vécu ce que l'on redoute tous ici, le risque de perdre en mobilité. Fort heureusement, à ce que j'ai compris, tu as retrouvé l'usage de ta jambe droite, mais ton dos s'est retrouvé fragilisé...
Comme tu va pouvoir le constater, ce forum est toujours très actif, et il y a de nombreux témoignages, il faut prendre le temps de regarder dans les histoires des ados ou adultes opérés.
Bonne soirée

[Bosse&co]

Coucou Clara,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous ! Je t'encourage à farfouiller sur le forum car tu pourras trouver de nombreux témoignages, conseils et astuces en tout genre et surtout écoute et soutien.
Ton parcours avec la scoliose n'est pas simple, tu as été très courageuse d'avoir subi ces interventions et la gestion des douleurs a été bien difficile, c'est bien normal.
Tu as retrouvé ta mobilité, c'est encourageant et tu es jeune, petit à petit, tu vas te requinquer et ton prochain contrôle est proche, tu pourras faire le point avec ton chirurgien. Cette dernière opération est récente, il te faut du temps pour t'en remettre mais garde espoir.
Tiens nous au courant.
A bientôt

[chris]

Bonjour Clara et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte tôt et vite prise en charge mais il semble que cela a toujours été difficile.
Elle a toujours été très douloureuse, ce qui est rare pendant l'enfance, est ce qu'une cause à ces douleurs a été recherchée ?

Ton parcours n'a pas été simple avec de nombreuses opérations en peu de temps avec différents problèmes.

Actuellement tu as une arthrodèse ''légère'' suite à des pseudarthroses.
J'espère que cette dernière opération et immobilisation avec corset va te permettre que tout se consolide correctement.
Je ne saurais te dire si après ton prochain rdv tu seras apte à reprendre ton activité professionnelle, certes tu es jeune, on se remet vite à ton age, sauf que tu as eu plusieurs opérations et plusieurs soucis, ce qui complique les choses.
Au cas où est ce qu'il te serait possible de refaire une année et ainsi consacrer le temps nécessaire pour bien récupérer ?

Il y a effectivement des cas de pseudarthrose sur le forum, mais souvent des personnes qui sont quelques années de plus que toi et dans ce cas là souvent le chirurgien renforce le matériel. Mais à priori trop de matériel sur toi ne donne pas de bons résultats.

Et comment te sens tu actuellement ?
Arrives tu à marcher normalement ?

[Clarinha]

Bonsoir à tous, merci beaucoup pour vos retours ! Ça me fait du bien d’être comprise

Je vais prendre le temps de lire les histoires du forum !

Pour le moment mes chirurgiens ne sont prononcent pas trop, ils sont déçus de ne pas pouvoir faire mieux pour moi… Ils m’ont parlé d’injections à faire dans les muscles pour soulager certaines douleurs.

Nous n’avons pas recherché la cause de mes douleurs… mais plusieurs médecins m’ont recommandé de me faire suivre au centre douleur de Lille. Je pense que je vais prendre un rendez-vous une fois ma convalescence terminée.

J’envisage de demander un redoublement à mon école afin de ne pas passer mes examens (écrit de 9h, grand oral, plusieurs partiels écrits…)

Au niveau de la marche actuellement j’arrive à me déplacer seule mais très lentement, je me sens extrêmement fatiguée (beaucoup plus que durant la convalescence des anciennes opérations) J’avoue que j’ai du mal à digérer tout ce que j’ai vécu ces dernières semaines… Dans ma vie personnelle j’ai le besoin d’avoir le contrôle sur ce que je vis alors cette situation est assez compliquée pour moi !

Je vous souhaite une belle soirée et je vous dis à bientôt

[Rosy]

bonjour Clarinha et à mon tour de te souhaiter quel parcours difficile déjà à ton âge. tu as raison, le centre antidouleurs pourrait être une solution pour tes souffrances. tes médecins semblent ne pas avoir cherché d'où viennent ces douleurs, ont-t'ils dit pourquoi? je comprends bien que ces épreuves te laissent du mal à les digérer. je te souhaite de trouver une solution.

[Mucha]

Bonjour clara
Quel parcours
Je te souhaite beaucoup de courage et tu en as
Quand aux injections dans les muscles je pense que ce sont des injections de toxine botulique pour détendre les muscles et c est vrai qu elles soulagent les douleurs musculaires
Moi même j en ai eu
Mais peut être ce n est pas ça...
En tout cas bats toi tu es courageuse

[chris]

Bonsoir Clara

Ton opération est encore récente et en plus avec l'accumulation de toutes les opérations, ton organisme est affaibli et il a besoin de plus de temps pour récupérer.
De ce fait tu as raison de vouloir redoubler ton année pour pouvoir repartir sur de bonnes bases et te donner le temps aussi de bien récupérer.
Et tu as raison d'aller en centre anti-douleur, cela devrait t'aider à aller mieux

[valerie P]

Bonjour Clara!
Ça devrait te faire du bien de te reposer après tout ça.
Et de prendre du temps pour ta rééducation.
Ton corps a subit beaucoup d'interventions, il faut le bichonner !

Tu vas récupérer des forces petit à petit.
Au centre antidoulleurs tu vas être bien accompagnée, et ils devraient pouvoir te soulager pendant ce temps de récupération.

A bientôt sur le forum

[OdileB]

Bonjour Clara et bienvenue !
Je t'envoie mille pensées réconfortantes et j'espère que les médecins du centre antidouleur pourront soulager ta douleur et rendre ton quotidien plus léger
Prend bien soin de toi !

[Clarinha]

Bonjour à tous,

Une nouvelle fois merci pour tous vos messages !!


Je continue ma rééducation petit à petit et ça se passe très bien ! En revanche j’ai l’impression que les douleurs stagnent… Je suis pour le moment en incapacité de diminuer mes antidouleurs (1 mois aujourd’hui après la 2e intervention)

Avec ce beau temps j’ai également du mal à supporter mon ami corset… J’avais oublié toutes les contraintes que ce dernier pouvait engendrer !

La bonne nouvelle c’est que je commence à bien cicatriser ! Mon infirmière a pu me retirer 2 pansements sur 3 ! J’ai hâte de me débarrasser de ça également !!

Pour la cause de mes douleurs je pense que les chirurgiens ont d’abord misé sur les opérations… malheureusement en voyant que cela ne changeait rien (ou presque!) ils ont envisagé que cela venait des muscles…

Oui c’est bien ça Mucha la toxine botulique ! Nous allons en reparler lors de mon rdv en juin. J’espère que cela permettra de diminuer mes douleurs (et même de les faire disparaître pour mon plus grand bonheur !!)

En tout cas je vous remercie pour votre soutien !

[chris]

Bonjour Clara

Tes dernièeres opérations sont encore très récentes et il faut du temps pour que ton corps récupère.
Le corset permet de maintenir le tout le temps que ça se consolide.

Pour la toxine, je connais quelqu'un qui en a pour un autre problème et ça lui a permis de pouvoir remarcher et sans douleur. Par contre il faut le refaire régulièrement

[Vero0508]

Bonjour Clara,
A mon tour de te souhaiter bienvenue sur SP, je salue ton courage, si j'ai bien compris tu as une scoliose depuis la petite enfance , douloureuse avec des petites vertèbres et aussi tu fais de la pseudoarthrose un trouble de la consolidation,
Je me suis interrogée en lisant ton témoignage si il n'y avait pas une autre pathologie de l'os qui expliquerait un peu tous tes déboires, je sais que là où tu as été opérée ils sont compétents n'empêche que je crois que je questionnerai ailleurs , aussi parce que tu es jeune et que nous savons que l'os travaille beaucoup avec le temps. Pour l'instant c'est sûre les douleurs sont en relation avec toutes ces opérations, cela devrait se calmer.
Pour les études tu as raison , il vaut mieux prendre le temps de la convalescence , et le repos est indispensable . En tout cas on perçoit que tu fais tout ce que tu peux , et tu vas continuer à te bichonner ton entourage va t'aider et nous aussi si tu le veux... à bientôt