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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lisa Dolores
#355206
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, et je tenais à partager mon histoire concernant ma scoliose (avant/après).

J’ai été opérée très jeune à l’âge de 12 ans, suite à ma scoliose qui n’a pas été prise en charge rapidement à temps malheureusement.

Tout a commencé avec une « petite scoliose » lors d’une visite médicale à l’école, suite à ça j’ai passé des radios et il s’avérait que c’était une petite scoliose rien d’alarmant, on parlait alors d’une attitude scoliotique. J’ai donc eu quelque séance de kiné puis plus rien par la suite.
J’ai toujours été très cambrée et j’avais une côte qui ressortait, rien d’inquiétant selon le pédiatre qui disait que ça allait se remettre tout seul.

Je n’avais aucune douleurs, rien du tout. Jusqu’au jour où je me baignais dans une piscine, en famille, et où ma tante a remarqué quelque chose d’anormal, en me penchant elle voyait « une bosse » et une épaule asymétrique. De la, tout s’est enchaîné, rdv médecin traitant, prise de radios, puis chez l’orthopédiste, qui m’a alors envoyée vers un spécialiste de la scoliose avec les nouvelles radios que j’avais faites, selon lui j’allais avoir un corset c’était inévitable.

J’avais une double scoliose thoracique sévère à 60 degré.

Lors du premier rendez-vous avec le chirurgien la réponse a été claire : la scoliose était trop avancée, elle était évolutive, il fallait opérer, le port du corset n’aurait servit à rien. On a donc été pris de court face à ce discours, et à mon âge je ne réalisais pas bien, les risques me faisaient peur, je savais et j’avais compris que c’était une très lourde intervention. Mais si je le ne faisais pas, le chirurgien m’a expliqué que j’allais avoir de graves problèmes respiratoires en grandissant, étant donné que la cage thoracique en se déformant elle aussi, allait comprimer les autres organes.

J’ai commencé à avoir des douleurs dans les mois qui ont précédés l’intervention.

J’ai dû faire énormément d’examens avant l’opération, puis le jour de l’opération est arrivé, tout s’est très bien passé, quel soulagement. Je suis maintenant aux alentours de 20 degrés. J’ai ensuite été en centre rééducation, puis retour à la maison avec des adaptations (achat d’une « chaise de bain » pour pouvoir m’asseoir dans ma baignoire, nouveau matelas, etc).

Aucune douleurs les mois et années qui ont suivi l’opération, tout allait bien.

Maintenant en ayant pris de l’âge, j’ai des douleurs chroniques qui sont apparues, au niveau des cervicales et du bas du dos. J’ai eu récemment un rendez-vous avec mon chirurgien qui m’a dit que face à ces douleurs, on ne pouvait pas faire grand chose, et qu’il ne pouvait pas opérer les vertèbres du bas restantes de libres, sinon je ne pourrais plus me pencher. Je suis donc repartie vers un parcours kiné (séances qui me font tout de même du bien) puis il va falloir que je pratique un sport assez régulièrement, la natation qui est donc le meilleur.

Est-ce qu’il y a d’autres personnes dans ce forum qui présente elles aussi ce genre de douleurs suite à une arthrodèse des années après ?


En tout cas, voilà mon histoire globale, si je peux aider d’autres personnes atteintes d’une scoliose, en attente de se faire opérer ou pas, si besoin de conseil ou autre, n’hésitez pas à m’envoyer un message ! :)
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Par chris
#355208
Bonsoir Lisa Dolores et bienvenus sur SP :bienvenue9

Ta scoliose ayant été opérée depuis quelques années, tu as maintenant des problèmes de douleur sur les vertèbres non fusionnées, ce qui arrivent souvent.
Pour prolonger la fusion ça dépend aussi de la cause des douleurs et de l'age du patient. Cela entraine effectivement une raideur supplémentaire mais on peut vivre quand même quasi normalement ainsi.
Si ce n'est pas indiscrêt tu as quel age ?
Exerces tu une activité professionnelle ? si oui laquelle ?

Il faut voir si les vertébrent sont usées ou si c'est une fatigue musculaire.

Il est important comme tu l'as compris de la kiné et du sport, pas forcément de la natation mais un sport qui plait pour que ça reste malgré tout un plaisir et avoir envie de le pratiquer. Tu pourras trouver quelques conseils sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=10&t=8752

:paques
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Par Lisa Dolores
#355215
Bonsoir et merci,

Oui le kiné m’a fait savoir qu’effectivement c’était très raide. À la dernière radio on ne m’a pas fait savoir si les vertèbres étaient usées ou s’il s’agissait de fatigue musculaire ..

J’ai 26ans, concernant le travail, je ne fais pas un métier physique, je travail auprès des jeunes.

Concernant le sport, c’est le seul qui me plaise et qui me convienne pour l’instant!

Merci pour le lien :)
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Par chris
#355217
Pour l'état des vertèbres, le mieux est de poser la question au spécialiste qui te suit.
Mais tu es encore très jeune, donc c'est sure qu'il ne te fera pas une prolongation d'arthrodèse à ton age, sauf si vraiment cela devait être vraimenet nécessaire.

Pour le travail, tout dépend si tu es beaucoup debout, ou beaucoup assise. Le fait de pouvoir changer de position plusieurs fois dans la journée ça aide bien.

En attendant la kiné et le sport devrait t'aider.

:easter2
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Par Rosy
#355226
Bonjour Lisa Dolores et :b25 ta scoliose a nécessité une opération et voilà que ton dos te fait bien souffrir. tu es bien jeune pour opérer tes vertèbres de libre qui te font souffrir. le spécialiste préfère la kiné et le sport pour aider à atténuer tes douleurs. j'espère que tu auras un résultat positif. tu dis faire un métier non physique avec les jeunes, en quoi consiste t'il?
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Par OdileB
#355245
Bonjour Lisa Dolores et bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage !
Je n'ai pas été opérée aussi jeune donc je n'ai pas de retour d'expérience à partager mais je suis de tout coeur avec toi !
Je pense qu'il est important de définir l'origine de tes douleurs (musculaires, états des vertèbres, ..) et de mettre en place tout ce qui peut les atténuer selon le diagnostic.
J'espère que la kiné et la natation feront leur effet !
:souutien
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Par valerie P
#355246
Bonjour Lisa Dolores !
Et oui, les vertèbres non soudées travail plus que la normale.
A voir ce qui est la cause.

Donc je sais dans mon cas, j'ai toujours eu des tensions musculaires.

Ton kiné doit sûrement t'apprendre des petits exercices a faire, des étirements, que tu peux pratiquer un peu partout.
Dmoi je les note sur un petit carnet, ça me sert a m'en souvenir quand les scèances se terminent.

Et puis la chaleur est ta meilleure amie. En cas de crises je me trimbale partout avec mon petit coussin de graines chaudes.

J'espère que tu trouveras les origines et la solution pour calmer les douleurs.

En attendant, je te souhaite de passer un bon weekend

A bientôt

Valérie peint2 :peint3
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Par Bosse&co
#355247
Coucou Lisa,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous !
Comme l'ont dit les filles, les vertèbres non soudées travaillent beaucoup plus lorsque l'on est "arthrodésé", et pour beaucoup d'entre nous, des tensions musculaires arrivent par épisodes.
La pratique régulière d'une activité physique, ainsi que les séances de kiné permettent d'entretenir au mieux notre carcasse réparée.
Personnellement, j'ai "investi" dans des bouillottes pour cervicales et lombaires. En cas de crise, je les porte tout la journée. Après, les étirements, la gym ball me permettent aussi de contrôler la douleur.
Voici les petits trucs avant de déployer l'artillerie lourde ! :rire3
Si tu as besoin, n'hésite pas à revenir vers nous.
A bientôt !
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Par chris
#355369
Bonsoir Lisa Dolores

Tu m'avais fait part à plusieurs reprises de ton envie d'aider l'association et de participer à des actions.
Je vois que tu n'as pas encore rejoint l'association et nous n'avons plus de nouvelles.
Je me permets de te mettre ce lien pour mieux te renseigner https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
:pri1
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Par Vero0508
#355385
Bonjour ,
Voilà tu as fait le plus dur parler de toi, peut être que très inquiète tu t'es précipitée, et que finalement maintenant ce n'est pas si grave ... peut être que musculaire, et ce ne serait pas étonnant. Si tu veux que ton témoignage soit utile c'est bien de re venir nous voir ....
Merci en tout cas pour ce début de partage , et peut être à bientôt :print12

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