[Vero0508]

coucou ,
j'ai beaucoup creusé le domaine de l'ostéoporose ( depuis 2006) , avec les différents rhumato ( d'autant que l'ostéoporose est héréditaire dans ma famille) , et professeur en rhumato sur HEH à Lyon , je te rejoint pour l'anti corps monoclonal , et d'ailleurs j'ai préféré prendre du teriparitide , mais je pense qu'il y a un cout au produit et qu'on préfère peut être l'anticorps monoclonal , en tout cas le tériparitide m'a été proposé par mon Chir, mon rhumato pour préparer l'opération et mon beau-frère qui est médecin m'a confirmer que c'était un produit dont les effets sur les os étaient vraiment bénéfique ..
C'est avec une analyse de sang prescript par la médecin généraliste ou le rhumato , que tu peux connaitre ton niveau de cross laps , ce taux est très parlant . La vitamine D et le calcium dépend aussi de l'analyse de sang , mais la prescription de ces produits ne donnent pas forcément la quantité ou la qualité de l'os . Je ne sais pas si j'étais claire, dès fois je me perds un peu ..

[Rosy]

merci à toutes les 2. non, chris on ne nous donne pas de statistiques, le risque est là et la liste est souvent longue avec des effets plus ou moins importants. oui, vero tu as été claire. je vois que tu es bien au courant de tous ces traitements et que tu as été bien suivie et surement en confiance.

[Rosy]

Coucou Mila. je vais essayer de répondre au mieux à tes questions. alors pour la petite "marguerite" devant "l'histoire de ..." si je ne me trompe, c'est parce que tu n'as pas encore lu son résumé. et normalement, une fois lu, elle disparait. peut-être peux-tu en faire l'essai et me dire si c'est exact. pour le lien vers l'ancien forum, effectivement, il ne fonctionne plus et tu retombes sur le forum actuel. nous avions un forum qui était devenu trop petit et c'était le moment d'en créer un autre. l'ancien est resté sur le net un certain temps et donc pouvait être lu, ce qui n'est donc plus le cas maintenant.
oui, mon histoire est complète, telle qu'elle apparaissait sur l'ancien forum. il nous faudrait reprendre toutes les histoires qui ont migré de l'ancien sur le nouveau pour supprimer ce lien, donc un travail supplémentaire.
Eh oui, je n'étais pas la seule à vivre des séparations difficiles. Comme tu as pu le voir, cela m'a beaucoup marqué. ce sont des souffrances qui nous tiennent à vie. je comprends ta façon ce voir les choses. tu as "échappé" à l'une et la maladie en a profité. de l'autre façon, la scoliose serait traitée mais peut-être une autre souffrance (la séparation) aurait pris la place. quelle est la meilleure? nul ne le sait. l'avenir a fait que ce soit ainsi et disons que c'était ça, la meilleure solution....... merci à toi.

[chris]

Ou lala j'ai du récupérer ton histoire au fin fond des oubliettes.
Normal, nous on est juste la pour bosser et le reste n'intéresse que si peu

Mais si nous n'étions pas là .......
mais c'est vrai que nous parlons peu de nous, alors aujourd'hui, inhabituellement laissons nous aller

Je sais que pour ton dos ça peut aller, mais que ta santé n'est pas au top en ce moment, alors je t'envoie tout mon soutien
Et prends bien soin de toi

[crincrin]

Bonjour Rosy,
des solutions ont-elles été trouvées pour tes problème d'ostéoporose ? en tous cas, j'espère que tu n'as pas eu de nouvelle casse spontanée
Merci pour tout ce que tu fais pour S&P
Plein de courage à toi
Meilleures pensées

[Rosy]

merci chris et crincrin pour votre soutien. eh oui, mon histoire était .... dans les oubliettes! pour mon ostéoporose, non pas de traitement entrepris. j'ai bien vu le rhumatologue qui m'a bien expliqué tout cela, mais ma peur reste toujours présente face à ces traitements. du coup, j'attends la prochaine ostéodensitométrie..... oui, mon dos va relativement bien, avec des douleurs bien gérés, fort heureusement. eh oui, 2 maladies auto-immunes se sont rajoutées à tout ce lot, et quand on dit auto-immune il n'y a hélas pas de traitement connu. mais restons malgré tout cela positif!

[chris]

Coucou Rosy

Je sais que tu n'aimes pas parler de toi, mais je sais à quel point c'est difficile pour toi depuis un moment et malgré tout tu es là pour SP sans te plaindre.

J'espère que des solutions durables pourront t'être proposées pour te donner une meilleure qualité de vie

[Bosse&co]

Coucou Rosy,
Je vois que d'autres soucis de santé se sont greffés et ce n'est pas simple pour toi.
N'hésite pas à venir vider ton sac, et puis ça peut aussi aider d'autres personnes qui sait.
Bon courage à toi.
A bientôt !

[Vero0508]

Coucou ,
Ah mince et oui Rosy, tu es toujours là pour les autres mais toi aussi les problèmes de santé ne t'évitent pas, je vois que pour l'ostéoporose tu n'as pas pris de décision, moi je dirai que c'est comme la scoliose et d'autres maladies, il faut consulter plusieurs médecins, et prendre des décisions en fonction de ce qu'on sent , pour ma part les teriparitides ont été bénéfiques, maintenant pour éviter que tout cela fondé je prends un bisphosponate sans certitude à 5 ans, après je vois que malheureusement tu as pris des maladies auto immune, pas facile, c'est surtout lorsqu'on est douloureux, tu peux aussi nous en parler même si c'est difficile cela soulagé et peut être d'autres vivent la même chose. Le partage ça aide, mais c'est dur parfois de l'exprimer, courage de tout cœur avec toi

[crincrin]

Bonsoir Rosy,
je vois que tu n'es pas épargnée et que plusieurs pathologies cohabitent, moi qui ai longtemps cru que l'on avait déjà bien assez avec nos scolioses ! l'histoire nous montre malheureusement que non !
plein de courage à toi pour affronter tout ça
prends bien soin de toi
Meilleures pensées