[Rose.]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 59 ans. Ma scoliose dorsolombaire(30 degrés au niveau thoracique et 35 degrés au niveau lombaire) a été découverte à l'âge de 14 ans suite à des douleurs dans le bassin.
J'ai fait 3 séances de kiné par semaine de 14 à 20 ans. J'ai travaillé pendant 17 ans en tant qu'infirmière en soins intensifs cardio sans douleur . J'ai toujours pratiqué de la marche et de la piscine ,aquagym..
Mon médecin me disait que j'avais un "si beau maintien, qu'on en oubliait la scoliose".
Elle s'est rappelée à mon bon souvenir à l'âge de 42 ans. J'ai souffert d'une lombocrurosciatalgie gauche. J'ai arrêté le travail pendant un an avec une hospitalisation en rhumatologie , des infiltrations, le port d'un corset et de la rééducation. Je m'en suis bien sortie .J'ai repris mon travail avec des aménagements de poste.
Après cet épisode, la scoliose a évolué en degrés jusqu'à 56 degrés en lombaire. Je suis allée consulter un neurochirurgien . Il m'a dit qu'il fallait opérer afin d'éviter une paralysie .
L'intervention a eu lieu en Octobre 2020 ,Arthrodèse de T10Jusqu'au sacrum. Les premiers mois ont été difficiles mais j'ai repris mon travail en Avril 2021.
Au Printemps 2023, les 2 tiges ont cassé à un mois d'intervalle . Les neurochirurgiens ont proposé de les changer mais je ne étais pas prête pour refaire cette intervention.
Alors ils ont proposé de mettre 2 cages intersomatiques en L3L4 et L4L5 .C'était possible car les cassures n'étaient pas au même niveau mais j'étais prévenue que cela pourrait ne pas suffire.
Effectivement, en Février 2024 ,3ème cassure au niveau des vertèbres avec les cages.
J'ai donc été opérée une 3ème fois en Avril 2024 avec changement des tiges de fibre de carbone par des tiges en titane renforcée ,plus large et renfort au niveau lombaire avec 2 tiges accessoires .
Le montage n'est toujours pas" garantie" car il y a beaucoup de tensions dans les muscles surtout au niveau lombaire.
Cette 3ème intervention a été moins douloureuse et depuis j'ai moins de douleurs musculaires sauf lorsque je suis fatiguée ou lorsque j'ai froid.
Je ne sens pas en sécurité ,j'ai toujours peur d'un nouveau problème.
Parfois ,je me sens seule avec ma scoliose. Les professionnels de santé ne sont pas tous bien informés de ces types d'intervention. Je suis la seule patiente de mon médecin traitant et kiné avec ce type de matériel .
Je continue de marcher ,de nager. Je respecte les contraintes, ne pas porter plus de 5 kgs et ne pas me pencher en avant.
J'ai gardé une aide ménagère pour le ménage. Je suis bien entourée par mon mari et mon fils ainsi que toute ma famille . Que faire de plus ?
J'essaie de vivre sans trop me poser de questions et de profiter des bons moments .
Je souhaite un bon courage à tous et je vous remercie pour les réponses.

[chris]

Bonjour Rose et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte à l'adolescence et tu parles de séances de kiné, mais tu n'as pas eu d'autres traitements à cette époque là ? pas de corset ?

Tu as exercé un beau métier mais qui peut parfois se révéler physique et les dos n'aiment pas forcément.
Tu pratiques du sport, on ne peut que t'encourager à continuer, c'est très important et aidant.

Avec les années ta scoliose s'est rappelée à toi et elle a repris des degrés, cela arrive après 40 avec la dégénérescence osseuse liée à la ménopause.

Tu as donc été opérée, mais malheureusement tes tiges ont cassé.
Tu dis que tu avais des tiges en fibre de carbone, alors là je n'en n'ai jamais entendu parlé. Est ce assez solide pour contenir une scoliose ?

Les cages c'est sur ça renforce l'arthrodèse dorsale, mais si les tiges étaient déjà cassées ça ne pouvait surement rien changer.
Là maintenant tu as du nouveau matériel en titane, comme cela se pose souvent, et en plus renforcé, normalement ça ne devrait plus casser.
Mais il faut savoir aussi pourquoi cela avait cassé. Est ce que le premier matériel n'était pas assez résistant ? ou a as tu eu une pseudarthrose ? quand la greffe n'est pa suffisamment prise ça peut forcer sur le matériel qui peut ainsi se casser.

Cela fait maintenant plus d'un an que tu as été réopérée, tu devrais pouvoir bouger normalement et le matériel ne devrait pas casser si pas de problème. Qu'est ce qu'en pense le chirurgien ?

Je confirme que souvent, mis à part les spécialistes, les autres professionnels de santé ne connaissancent pas bien notre pathologie et encore moins lorsqu'elle est opérée

[Rosy]

bonjour Rose et J'ai aussi été étonnée de lire qu'avec tes degrés à l'adolescence, tu ne parles pas de corset. tes degrés à l'époque le nécessitait. grâce au sport, tu as réussi à maintenir ton dos sans douleur. mais voilà qu'à un moment donné, ces douleurs sont apparues et ont nécessité une opération, puis 2, puis 3. sacrée épreuve! sais-tu si ta greffe avait prise ou non? toutes ces cassures ont leur raison. c'est la première fois que j'entends parler des fibres de carbones pour bloquer la scoliose; maintenant avec celles en titane tu devrais être tranquille. ton spécialiste n'a t'il pas voulu redresser la courbure au niveau dorsale? une autre question: ton neuro chirurgien est il spécialiste des scolioses?