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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#355606
c'est gentil à toi maminette de m'apporter ton soutien. pas évident de savoir si on fait bien ou pas, au sujet de ces traitements pour l'ostéoporose! t'en fais pas maminette, sans vous oublier tous et toutes, si la crise est là, pas le choix que de ralentir.
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Par Bosse&co
#355611
Coucou,
Comme vous le dites toutes, il faut s'accrocher, pas trop le choix que d'aller de l'avant même si parfois c'est difficile et qu'on aurait envie de baisser les bras.
Gérer plusieurs pathologies n'est pas simples, et vous toutes, vous nous démontrez qu'il faut malgré tout se battre, c'est une belle leçon de vie.
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Par valerie P
#355643
Bonjour Rosy.
J'espère que ça va un peu mieux, c'est vrai que le soleil aide à retrouver le moral.
Ce ne doit pas être simple d'avoir cette maladie en plus de ta scoliose.
Mais je me demande, comment va réagir ton matériel...
Je n'y connais rien en ostéoporose, mais j'espère que tu va trouver et opter pour une solution qui va pouvoir ralentir la maladie et attenuer ses effets.
Belle soirée
:prn3
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Par Pepita
#356513
Bonjour Rosy,
il me semble que cela fait un moment que nous n'avons pas eu de tes nouvelles.
En tant que "soeur ' de Tige de Harrington non réopérée à ce jour, j'espère que tu passes un bel été, et que tu arrives à gérer les difficultés inhérentes à la raideur due à la tige et à tes maladies auto-immunes, cela ne doit pas être simple.
Mais je sais aussi combien tu es une battante , dotée d'un caractère très positif !
Donne nous de tes nouvelles à l'occasion, cela nous fera plaisir.
Bonne continuation de cette période estivale
:print26 :print3 :plonger1
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Par rosa
#356520
Bonjour Rosy
Effectivement il y a longtemps que nous n'avons plus de nouvelles de toi alors que tu es bien présente pour les autres ,j'espère que ça va et que tu arrives à gérer la scoliose et tes autres problèmes de santé .
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Par valerie P
#356542
Bonsoir Rosy, je me joins également aux filles, pour te demander comment vas tu?
Belle soirée à toi en att
:lec4
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Par Rosy
#356709
Merci pépita et vous tous pour vos messages. quelques nouvelles de ces derniers mois. Mon dos à proprement parlé, va relativement bien. les douleurs sont passagères et supportables (épaules). je prends pour ce dernier uniquement du calcium, vitamines et produits naturels. Pour mon ostéoporose, j'en suis toujours là puisque je n'ai pas commencé de traitement. on verra à la prochaine ostéodensitométrie. ce qui m'handicape actuellement, ce sont des douleurs des 2 hanches qui descendent d'un coté vers la cuisse. j'ai beaucoup de mal à me coucher sur les cotés, surtout à droite, mon coté favori! Une souffrance de plus, actuellement, mon coccyx! j'en ai fait les frais une fois de plus, lors de notre voyage en voiture, pour les vacances. ce sont des douleurs très fortes, je ne savais plus comment m'asseoir, que ce soit sur un coussin triangulaire, un oreiller bien mou,.... et il fallait faire 850 kms ainsi. malgré les arrêts, cela ne résolvait pas le problème, rien que de m'asseoir à nouveau, c'était la souffrance. je le ressens encore à la maison sur une chaise, même le canapé. est-ce lié au dos? je ne sais pas, à suivre donc. je vais aller faire un tour en magasin médical, voir ce qu'ils me proposent. A part la marche, par période, et un peu de vélo électrique, je ne fais pas d'autres sports. autrement, mes autres soucis de santé sont toujours au même point. je suis suivie tous les 6 mois par le neurologue et en médecine immunologique avec un traitement qui malheureusement est sans effet et est plutot de l'essai!! c'est d'ailleurs pour cela que je fais maintenant des passages plus brefs par le forum et internet en général, puisque sinon j'en subis les conséquences; d'où aussi mes non-réponses ou réponses tardives à vos demandes de nouvelles, mais je vais essayer de rattraper mon retard. Je ne me plains pas, je peux encore marcher, aider un peu dans le jardin quand c'est la période, même si c'est très peu et voir venir ma petite-fille qui m'apporte beaucoup de joie.
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Par rosa
#356713
Bonsoir Rosy
Désolée de voir que ce n'est pas le top pour toi . Je pense que tu es toujours suivi pour ta scoliose . Les douleurs hanches et cuisses , coccyx peuvent avoir un lien avec les vertèbres . Je ne sais pas si tu as un bon ostéo mais moi cela m'avait soulagé et je mettais ma ceinture lombaire . J'espère que tu pourras être soulagée rapidement .
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Par chris
#356733
Coucou Rosy

Je vois que ça ne va pas mieux pour tes problèmes de maladie auto imune. En fait tout ce qui est inconnu est complexe, sans trop savoir ce qu'il en est il est difficile d'avoir le traitement qui convient. J'espère que ça finira pas arriver pour que tu puisses te sentir mieux.
Alors pour le coccyx je ne sais pas si ça un rapport avec nos dos, mais le mien ne supporte pas les assises (genre chaise métallique pour salon de jardin) ou couchages trop durs, comme les chaises métalliques, les brancards (et cette année j'en ai mangé) et les mauvaises literies comme à l'hopital où j'ai été opérée, là tout le monde en souffrait même sans problème de dos à la base. .
Il faudra je pense essayer plusieurs sortes de coussins et peut être en acheter différents suivant les circonstances.
En fait le coussin triangulaire c'est surtout pour avoir une bonne posture assise et être plus en appui sur les jambes que sur le dos, mais pas sur que ce soit très confortable en voiture et pas suffisamment épais je pense pour protéger le coccyx, le mien ne me soulage pas sur les chaises métalliques.
J'ai pu au centre de réeduc tester des coussins anti escarres dans ce style https://mon-materiel-medical-en-pharmacie.fr/348-home_default/coussin-viscoflex-epaisseur-10-cm.jpg , très confortables mais surement trop épais pour utiliser en voiture suivant la taille de la personne
Tu as raison d'aller voir dans un magasin de matériel médicale car ils sauront te conseiller, il existe des coussins spéciaux pour le coccyx et peut être pourront ils t'en prêter à essayer avant d'acheter car parfois ces coussins sont assez chers, alors autant être sure de son achat.

Quant à ton ostéoporose attention de ne pas la négliger, je sais que la décision est difficile par rapport à des traitements qui peuvent avoir des effets indisirables importants

:tulipe
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