[Bosse&co]

Coucou Valérie,
Ah voila une bonne nouvelle, tu dois attendre ce rdv avec impatience j'imagine.
Et puis janvier sera vite là il ne te reste plus trop à attendre.
A bientôt !

[valerie P]

Bonsoir tout le monde.
Tu as raison Chris. En regardant bien, il n'est peut être pas adapté.
Je vais chercher un autre.
C'est que je ne me sens pas d'aller très loin pour consulter. Il faut que je trouve un dans le coin.
C'est un vrai casse tête

[chris]

Bonjour Valérie

Le plus important c'est de trouver un spécialiste qui connaisse bien la scoliose, surtout scoliose opérée. Peut être trouveras du ton ''bonheur'' sur le lien qui est sur le site avec la liste de centres en France.
Difficile parfois d'avoir un spécialiste proche de chez soit, on doit quelque fois se déplacer pour consulter. Je suis moi même à 320 km du spécialiste qui me suit et de ceux qui m'ont opérée.
Il n'y a pas des spécialistes partout

[valerie P]

Bonsoir Chris.
Oui, je sais bien.
En fait j'ai peur du trajet, des crises etc .
Il n'est pas rare que je doive annuler mes rdv a cause de crises.Cependant, j'ai un rdv beuro bientôt qui pourrait peut-être m'aider, et aussi je viens d'avoir mon coussin d'assise. Et quel bonheur. Je pourrais peut être passer un meilleur trajet avec.

Je pense que rennes ça peut être bien car c'est bien desservi en transport, train et métro...j'ai vu des spécialistes de la bas qui ont de très bons commentaires, au CHRU, et conventionnés secteur 1, donc meilleure prise en charge.
Je vais les appeler demain.
Merci beaucoup pour le soutien

[valerie P]

J'ai demandé à ma kiné aujourd'hui, sur quelle méthode était basée ses exercices, donc c'est un mélange de Méthode Feldenkrais, plus particulièrement " bones for life ", de Mézière et de yoga.

[chris]

Bonsoir Valérie

Je comprends que ça puisse être compliqué de se déplacer, en fait c'est ce qu'on vit tous et toutes en général quand on doit consulter quand ça ne va plus trop fort. Mais consulter plus prêt quelqu'un qui n'est pas spécialisé dans notre pathologie ne servira hélas à pas grand chose, même s'il est très bon dans son domaine.

C'est super, tu as trouvé le coussin qui te convient. Alors tu as opté pour lequel ?

C'est bien que ta kiné fasse un mixte de plusieurs méthodes, au moins elle s'adapte et cherche le meilleur un peu partout

[valerie P]

Bonsoir,
J'ai vu le neurologue aujourd'hui.
Et je suis passée par la case géniale de l'EMG.
Et .. c'est vraiment pas agréable.
Heureusement que le docteur était mignon et sympa!
Résultats : EMG normal.

Il m'a expliqué que l'examen confirmait bien des douleurs neuropatiques des petites fibres

Donc, et bien, je continu le parcours tels que on me dit : anti douleurs, tens, kiné et gym douce pour l'instant. Ensuite la cure en centre de rééducation. Et enfin, du pilates, et natation. J'espère.
Byby

[chris]

Voilà tu as pu joindre l'utile à l'agréable

A priori il n'a rien trouvé de méchant et ton parcours actuel va te permettre petit à petit d'aller de mieux en mieux
Mais sans être insistante je persiste à dire qu'il serait mieux de voir un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses.
Il pourra voir si tes douleurs peuvent être des conséquences de ta scoliose et ton opération

[chris]

Bonjour Valérie

Je passe prendre quelques nouvelles.
Comment vas tu ?
as tu toujours autant de douleurs ou commences tu à ressentir un peu de mieux ?

au fait tu ne nous a pas dit, concernant le coussin, tu as opté pour quel modèle ? et te fait il du bien ?

J'espère que ça se passe toujour aussi bien avec ta kiné

[valerie P]

Bonjour Chris.
Oui, c'est sur pour le chirurgien orthopédiste.
Mais en fait je n'en trouve pas par ici.
J'ai même l'impression que ce sont plutôt des neurochirurgiens . Sinon, c'est dans le privé, mais moi je n'ai pas un rond.
Sinon , les douleurs vont et viennent.
Je vais toujours chez ma formidable kiné, et pour une fois dans ma vie, j'ai hâte d'y aller.
Le coussin j'avais pris le kalli visco.
Je vais commencer à aller à la piscine une fois par semaine, dans le bassin où on a pied, qui est plus chaud, pour faire des petits étirements avec frites/ planches... pour démarrer très tranquillement.
Voilà pour les nouvelles.
A très bientôt

[chris]

Bonjour Valérie

Même si ce n'est pas flagrant, on sent qu'il a quand même un léger mieux alors on croise les doigts que ça continue ainsi.

A priori tu as le même coussin que moi, et c'est vrai que c'est super confortable ainsi.

Pour les spécialistes, ça devient compliqué car la plupart, surtout pour les adultes sont dans le privé. Et là même l'ALD ne prend pas en charge les dépassements. As tu une mutuelle ? et si oui elle ne prend pas les dépassements ?
Il va devenir, pour de multiples raison, de plus en plus difficile de pouvoir se faire soigner, touts domaines confondus, en France.

Alors je dirais qu'il y a certains, mais pas tous, neurochir qui sont spécialistes des scolisoes, il faut bien s'en assurer avant de consulter, mais en général c'eest plus des orthopédistes ou des chirs ortho ou des spécialistes en médecine physique et réadaptation.

[valerie P]

Oui, c'est clair que là c'est vraiment pas terrible ce qu'il se passe.
Fini les belles années où on prenait les douleurs au sérieux et on mettait les moyens pour soulager les patients
Il y a un chir. Ortho spécialisé à Brest, mais je l'ai déjà vu, et non.
Mon neurochirurgien est spécialisé dans les scolioses adultes https://www.chu-brest.fr/notre-offre-de-soin/neurochirurgie
Je l'aime bien. De toute façon je dois faire de la rééducation avant de voir si je dois retourner le voir m'a t-il dit. D'ailleurs je vais faire un bilan avec ma kiné, car c'est vraiment une faiblesse musculaire des jambes, avec tout un déséquilibre et rétrécissement de la chaîne postérieure, des cervicales jusqu'aux piedsJe me tiens très mal. Et du coup ça déséquilibre et tire sur les muscules et tendons et ça les atrophie. Le stress et l'anxiété y est peut être pour quelque chose, ainsi que l'opération. C'est un cercle vicieux. Des douleurs le long de la colonne, qui fait prendre des positions antalgiques, qui atrophie les muscles, qui crée des douleurs et ainsi de suite
Donc, kiné, puis rééducation, puis sport et emdr pour la partie psy.
Voilà le programme
Bonne soirée

[chris]

Effectivement il ne semble pas nécessire de consulter quelqu'un d'autre et aussi il faut attendre les résultats de tout ce que tu fais actuellement pour voir ce que ça donne

En fait on devrait bouger régulièrement, avoir des activités physiques pour faire travailler nos muscles. Nos jambes doivent compenser notre dos et donc on doit les muscler, mais on ne le fait pas forcément, je te rassure, moi la première, c'est pour ça que pour l'instant j'ai cette opportunité de faire des cours d'APA alors je la saisis sinon je ne ferais rien, pas bien je sais.

Quant aux positions antalgiques, elles sont souvent automatiques fassent à la douleur pour se soulager.
Par contre je me souviens il y a plus de 15 ans quand je me tenais bien penchée en avant et sur le côté gauche, dans mon cas ce n'était pas antalgique, mais les vertèbres non fixées qui avaient glissé et s'étaient soudées ainsi.

Concernant le suivi psy là je ne pourrai pas trop te conseiller car je ne connais pas trop, j'ai la chance de ne pas en avoir eu besoin, mais je t'envoie tout mon soutien. Par contre c'est vrai que le stress joue sur les douleurs car il contracte les muscles. Et ne dit on pas ''en avoir plein le dos'' ??? ça résume beaucoup de choses