Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aliceeeeuuh_scoliose
#358192
Bonjour tout le monde,

je m'appelle Alice, j'ai 24 ans et j'ai été opérée il y a 11 ans. Mercredi dernier, à la suite d'un faux mouvement rotatif vers la droite pour attraper un objet derrière moi, j'ai senti un énorme craquement dans mon dos. La douleur n'a pas du tout été vive mais j'ai tout de suite ressenti le besoin de me "recraquer" à gauche pensant que je m'étais juste coincé quelque chose (chose que je n'ai pas faite et heureusement !!). J'ai ensuite ressenti une douleur diffuse du côté gauche pendant deux jours (et qui depuis, ne cesse de diminuer en intensité plutôt une bonne nouvelle donc). J'ai fait une radio le lendemain du craquement qui a révélé que... ma tige gauche est fracturée à deux endroits dont une avec un petit déplacement à T9. Mes deux vis tout en bas, à L3, sont aussi cassées mais en regardant mes anciennes radios, elles commençaient déjà à se casser et un vague souvenir m'est revenu de l'orthopédiste me disant il y a 7 ans que ce n'était absolument pas grave. J'arrive à marcher, me laver, etc bien que quand je marche longtemps (+ de 30mn) j'ai quelques douleurs supportables en haut du dos qui sont soulagées quand je m'allonge.

Je suis effondrée à l'idée de me faire réopérer. Comme vous tous cette opération n'a pas été une partie de plaisir et je pleure tous les jours à l'idée de repasser sur le billard 11 ans plus tard. Le plus frustrant dans cette histoire c'est que j'ai eu un violent accident il y a 7 ans durant lequel un scooter m'a percuté à 40km/h et je n'ai RIEN eu, les tiges n'avaient pas bougé d'un poil alors que ma clavicule gauche était bien pétée avec un gros déplacement. J'ai tellement peur de l'opération, surtout que je suis en plein stage pour finir mes études dans une autre ville, j'ai donc du rentrer brutalement chez moi et voir mes projets partir en fumée (évidemment ce n'est pas le plus grave, la santé avant tout comme on dit !). J'appréhende énormément les douleurs post-opératoire, et j'ai peur de vivre avec des douleurs invalidantes toute ma vie en me faisant réopérer (je sais que je panique haha). J'adore nager et marcher des heures (la randonnée en montagne et le bivouac) et ça me rend profondément triste de me dire que je vais devoir regalérer pour revivre des choses normales qui sont si importantes pour moi. Le sens que je trouve à ma vie est de passer des heures dehors...

Par ailleurs, je n'ai jamais eu de problème avec mon arthrodèse, ma vie jusqu'à aujourd'hui a été tout à fait normale et cette opération m'a "sauvé" la vie puisqu'à la suite de mon opération je n'ai plus jamais eu de douleur et pourtant je bouge en permanence !

Bref, je ne cherche pas de diagnostic évidemment, mais s'il y a des personnes qui ont eu des fractures de tige, qui ont été opérées et qui veulent bien me partager leur expérience et me rassurer sur le fait que la vie reprend son cours normalement après, je suis preneuse de tous vos témoignages.
Par ailleurs si certains ont vécu des ablations de leur matériel à la suite de la casse de leur matériel je suis curieuse de savoir comment ils vont aujourd'hui !

Ps : quel bonheur de découvrir cette association et ce site, merci infiniment à toutes les personnes qui ont contribué et qui contribuent à leur existence, quel soulagement de voir qu'on n'est pas seul.
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Par chris
#358194
Bonjour Aliceeeeuuh_scoliose et bienvenue sur SP

Ton matériel a cassé à plusieurs endroits alors que tu as fait un mouvement de rotation à priori pas violent.
Il devrait surement y avoir une faiblesse sous jacente invisible.
Soit il y a un problème au niveau de la prise de greffe, ou soit suite à ton accident d'il y a 7 ans ton matériel a été fragilisé sans que ça soit forcément visible, ou d'autres problèmes qui ont plus le rendre plus fragile.

Le plus important pour l'instant c'est de prendre rdv avec ton spécialiste pour avoir son avis.
Il n'est pas certain de devoir te faire réopérer.
Tout dépend si le matériel a bougé, s'il y a une gène ou un problème sur la greffe.
Il est parfois possible de reser avec du matériel cassé et vivre normalement.
Mais ça, seul ton spécialiste pourra te le dire.

Et s'il doit y avoir nouvelle opération, il y a au moins 2 solution :
- Enlever le matériel et si la greffe n'est pas prise, remettre du nouveau matériel
- Enlever le matériel sans en mettre de nouveau si la greffe est bien prise, ce qui serait une opération plus légère.
Là encore ça sera à voir avec le spécialiste

Tu pourras trouver sur ces liens des sujets déjà abordés sur le matériel cassé et le matériel remplacé :
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=1741
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=3333

:chin_4
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Par Mackiify-Gris
#358197
Woaw Alice, j'imagine tes émotions après cette nouvelle. Tu as le droit d'être en colère et de te sentir secouée.
Cette deuxieme opération sera sûrement complètement différentes car tu vas l'appréhender d'un regard plus fort puisque tu es déjà passée par là. Aujourd'hui, tu connais mieux ton corps, tu connais mieux tes envies (comme aimer l'extérieur) et tu vas pouvoir t'adapter avec plus d'outils.
Je ne cherche pas à dire que ce sera facile mais pour avoir été opéré il y a 4 mois, je sais que si tu es deja passé par là alors tu es une femme avec un courage de Titane ! Ne l'oublie pas ! ☆☆☆

As tu eu des nouvelles sur le déroulement ou la date de l'intervention pour t'organiser ?
#358243
Bonjour tout le monde,

merci pour vos réponses <3

j'ai vu le chirurgien, la greffe osseuse n'a pas prise partout, il veut me réopérer et retenter je suis effondrée. 11 ans après... je ne comprends pas... il veut remplacer TOUT mon matériel, tiges et vis comprises.
Il hésite à me rallonger le matériel je n'en plus, j'angoisse tellement. Je vais voir d'autres chirurgiens pour d'autres avis car celui-ci n'avait aucun tact ce qui ne m'a pas mise en confiance du tout. j'ai tellement peur que si on me réopère la greffe osseuse ne prenne pas et d'être dans cette situation toute ma vie. Comment je vais vivre avec ça si c'est le cas ?

Je n'ai jamais eu de souci avec cette opération, je pensais que c'était derrière moi, je vivais tellement bien avec, aucune douleur, rien. Toute la sécurité que m'apportait cette opération s'est effondrée et mon moral en prend un gros coup.

Auriez-vous des témoignages de personnes pour qui la greffe osseuse n'a pas prise et qui ont du être réopérée ? ou des
personnes qui ont une ablation, ont porté un corset, et pour qui on a stimulé la greffe osseuse ?

merci Mackiify-Gris, tu as raison on est des femmes au courage de titane !!!
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Par chris
#358263
Bonjour Alice

Ah mince, je suis vraiment désolée
Et donc tu n'avais jamais eu de problème jusque là suite à la non prise de greffe ?

Tu as raison, prend un autre avis en espérant que tu puisses avoir un rdv assez rapidement et pouvoir ainsi y voir plus clair et que ça t'aide à prendre une décision

:luge1
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Par valerie P
#358277
Bonjour aliceuuu.
La nouvelle n'est pas facile à avaler.
Et en plus tu as eu une mauvaise impression de ton chirurgien, c'est celui qui t'a opéré ?
Comme dit Chris, essaie de voir un autre chirurgien ! De quelle région es tu? Peut être que quelqu'un ici peut te conseiller. Je suis intimement convaincue que il faut trouver un chirurgien réputé, c'est pour moi essentiel et en sui tu peux avoir confiance.
Tu vas trouver !
Bon courage à toi dans cette épreuve.
:luge
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Par Rosy
#358363
Bonjour Aliceuuu; à mon tour de te souhaiter :b15 sur le forum. je suis navrée de lire que ta tige s'est cassée et qu'il va falloir réopérer. cela n'est bien sur pas facile à entendre. tu as raison de vouloir prendre un autre avis. as-tu déjà pris un rv? Daliflore, sur le forum, a aussi cassé sa tige après de nombreuses années (suite à une chute dans les escaliers) et il a fallu la remplacer. tu pourras lire son histoire si tu veux, même si la cause est différente chez toi. tiens nous au courant de la suite si tu veux.
#358427
Bonjour tout le monde,

merci pour vos messages. Je suis allée voir un autre chirurgien réputé en clinique privé qui m'a dit qu'il n'y avait aucune urgence à opérer voire peut-être que je n'en aurais jamais besoin car je peux vivre avec cette tige cassée malgré le léger déplacement. Il me propose donc, étant donné que plus les semaines passent moins j'ai de douleurs, de tenter de vivre normalement, de finir mes études et de voir après. En revanche si cela devient trop insupportable, là il faut envisager l'opération rapidement.

Contrairement au premier chirurgien, lui m'a dit que ma greffe était tout à fait correcte, qu'il y avait des zones de pseudarthrose mais que c'était très courant. Il a insisté sur le fait que ma greffe était tolérable. Pour lui, on tente d'éviter l'opération.

Il est vrai que je sens de moins en moins la tige cassée dans mon dos, et que je me sens de mieux en mieux, mais c'est dur d'avoir 2 avis totalement contraires car je ne sais pas quoi faire :/

Mercredi je vois une professeure apparemment très douée à Pompidou, est-ce que quelqu'un la connait ?
sinon quelqu'un a-t-il des recommandations à me faire ? j'habite en région parisienne et je fais mes études en Bretagne

j'ai vu le témoignage de daliflore ca m'a rassurée !

bonne journée à tous ! :stpat6
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Par chris
#358429
Bonjour Alice

Difficile de s'y retrouver avec 2 avis totalement opposés.
D'autant que les deux solutions existent, mais en fait il faut réopérer si le matériel cassé gène ou fait mal, s'il touche un endroit qu'il ne devrait pas, si la greffe n'est pas prise etc ... Et par contre si ça ne gène pas, si ça ne cause pas de douleur, si ça ne présente pas de risque et si la greffe est bien prise pas besoin d'oppération.

Et il y a aussi des chirurgiens qui savent reprendre une opération d'adulte et d'autre qui ne le font pas.

J'espère que le prochain rdv t'aidera à y voir plus clair

:stpat
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Par valerie P
#358436
Bonjour Alice.
Tous ne te disent pas exactement la même chose, alors, ton rdv de mercredi tombe bien, ça te permettra de vraiment te faire un avis.
Déjà, tes tiges te gênent de moins en moins, ce qui est plutôt positif pour l'instant, et ça semblerait vouloir s'arranger.
En tout cas je te le souhaite.
Tu nous diras ce qu'il en est suite à ton rdv de mercredi ?
En attendant, très bonne soirée à toi
:jardinier
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Par BEAU-T8L4
#358441
Bonjour Aliceuuuu!

Merci pour ton témoignages et bravo pour ce courage..
Pas évident d’être rattrapé par nos histoires de dos. On m’a également conseillée une Prof femme à Pompidou. Elle est connue pour assurer les suivis adultes compliqués de mon chir pédiatrique. Je pense que c’est un bon avis à prendre qui va p-e combiner quelqu’un de renommé mais cette fois dans le public!

Bon courage à toi :stpat6
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Par Rosy
#358481
tu as du voir la spécialiste mercredi, qu'en pense t'elle? une chose est positive, la fracture de ta tige ne te fait pas mal donc pas d'urgence je pense à prévoir une nouvelle intervention.
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Par Aliceeeeuuh_scoliose
#358488
Bonjour tout le monde,

Oui j'ai vu la chirurgienne mercredi ! Elle était bien plus rassurante que son confrère. Elle m'a proposé deux solutions :
-je finis mon stage et on fait un contrôle dans 6 mois pour voir si la scoliose évolue notamment là où les vis ont cassées (elles ont cassé il y a 8 ans et c'est totalement mobile à cet endroit, mais cela m'étonnerait que ça bouge en 6 mois car en 8 ans ma colonne a pris 0°). Si ça n'a pas bougé on suit ça de près pendant 5 ans pour voir si je peux vivre avec cette tige cassée, ce qui est assez commun apparemment
-je me fais opérer maintenant : on enlève tout le matériel et on en remet un neuf avec des vis partout cette fois-ci. On change aussi l'autre tige pas cassée et on restimule la greffe osseuse pour qu'elle reprenne partout. Elle veut aussi me faire une incision sur le coté pour prolonger le matériel car c'est sur la dernière vertèbre fusionnée que les vis ont cassé, et ils ne peuvent pas remettre de vis dedans. Ils veulent donc m'enlever un disque par le côté.

j'ai accepté d'attendre 6 mois et on avisera, au moins je finis mes études.

Je suis mitigée. J'ai très peur de cette opération, j'ai très peur du risque paralysie. Elle m'a dit que c'était 3% des opérés c'est énorme ??? J'avoue que là je suis sujette à des angoisses alors que je suis pas du tout une personne angoissée. Mais en même je me dis que c'est peut-être mieux de me faire opérer que de vivre dans l'attente que ça arrive peut-être un jour...
Le point positif c'est qu'elle m'a dit qu'on s'en remettait bien plus vite que la première !

en tous cas merci pour vos réponses, ca me fait du bien de les lire
heureusement qu'il fait beau en ce moment !
Bonne journée à toutes et tous ! :pri1
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Par Rosy
#358491
merci pour ce partage suite à cette consultation. te voilà donc avec 2 solutions. tu as choisi pour commencer la première, celle de finir tes études et de refaire le point d'ici 6 mois. j'aurais fait pareil! et comme tu dis, si la tige a cassé il y a 8 ans, (qu'est ce qui te fait dire cela? ) et que rien n'a bougé, faut espérer que cela va continuer ainsi. sur ton 1er message, tu dis tout de même que tu as senti un craquement il y a peu, cela a t'il bougé un peu? rien d'urgent actuellement, alors autant laisser passer ces 6 mois. tu prendras ensuite une décision suivant le résultat.
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Par chris
#358494
Bonjour Alice

Pour bien comprendre, tu me confirmeras si c'est bien ça, tu as des vis cassées depuis 8 ans et une tige a cassé récemment (tu nous disais avoir entendu un craquement). Mais à l'époque personne n'avait proposé de remplacer tes vis ? ça a peut être également participé au fait que ta tige a pu casser.

La chirurgien rencontré, propose une alternative aux 2 propositions précédentes. J'aurais aussi également tenté d'attendre et de faire un suivi pour voir comment ça va évoluer. Si ta greffe n'a pas bien pris c'est sur que là aussi ça fragilise le matériel.

Tu pourras trouver quelque cas sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=3333
la douleur étant propre chacun, il faut bien s'assurer que ça n'apporte aucune gène et aucun risque en touchant autre chose à l'intérieur, d'où l'intérêt de bien surveiller

:pri7

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