[valerie P]

Coucou boss&co. Non c'est pas très loin de chez moi à vrai dire c'est un kilomètre. Je suis en externe et ce sera 3h le matin ou 3h l'après-midi je ne sais pas encore. Je vois le médecin le 29 avril et c'est lui qui me diras si c'est le matin ou l'après-midi. Je sais qu'il y aura sûrement de la balnéo du kiné et après je ne sais pas trop. Avant il y avait un soin avec des algues mais depuis le covid il n'y a plus. Dommage. Je suis déjà allé il y a quelques années et c'était trop intense pour moi c'est pour ça que j'ai de l'appréhension. Je vais bien insister auprès du médecin qu'il faut y aller doucement. En même temps j'ai hâte et surtout j'ai du résultat. Merci pour vos encouragements. Bonne soirée à vous

[chris]

Bonjour Valérie

C'est surtout aussi aux kinés d'être bien vigilants et de ne pas te faire des choses qui peuvent te faire mal.
Ayant fait 2 séjours en kiné, un pour mon dos en pot op, et un pour ma hanche en post op également, à chaque fois les kinés répétaient régulièrement ça doit tirer mais pas faire mal, et le lendemain on nous demandait toujours comment ça allait pour adapter les exercices du jour en fonction, et ce n'était dans deux centres différents. N'hésite pas à leur faire part à chaque fois si ça ne va pas.
C'est une chance d'avoir un centre si proche qui puisse prendre en charge les scolioses opérées.
Tu as un VSL pour t'y emmener ?

[valerie P]

Hello chris. C'est vrai, tu as raison. C'est une vraie chance.
Non, pas de VSL, j'habite à 2 minutes en voiture. Je pourrais aller à pied. Mais le retour c'est montée montée montée.

[Rosy]

c'est vrai que tu as de la chance! d'habiter tout à coté et en plus, un centre qui te prend bien en charge!

[chris]

Bonjour Valérie

Ah oui franchement c'est super, en plus ça tombe à la bonne saison, si la météo le veut bien, tu pourras marcher tranquillement.
Juste attention au retour si c'est en montée, et avec la fatigue que tu auras eu après ta séance de kiné

[valerie P]

Hello chris.
Pour l'instant le temps est au beau fixe. Pourvu que ça dure.
Oui, je pense que ça sera trop raide le retour.
Je verrai bien.

[chris]

Bonjour Valérie

En y allant tranquillement et en faisant des pauses ça devrait être réalisable.
Comme pour tout, il ne faudra pas forcer mais bien rester à l'écoute de tes possibilités

[chris]

Bonjour Valérie

Voilà, c’est demain le grand jour

J’espère que cette rééducation va beaucoup t’aider et t’apporter de réels progrès.
Si tu en as envie, n’hésite pas à nous raconter comment cela se passe, nous penserons bien à toi.

Bon courage pour demain

[valerie P]

Salut Chris.
Oui, c'est demain que tout commence.
J'ai rdv à 10h15.
Ce sera ma première rencontre avec le neurochirurgien qui va me suivre, le Dr Louppe. Il travaille sur Quimper. J'espère avoir un coup de coeur, car le mien est très sympa, mais sur Brest, j'aimerais bien quelqu'un plus près. J'ai donc préparé tous mes bilans, Cr radios, et le nécessaire pour régler la paperasse.
J'ai commencé à préparer les affaires de gym/ kiné et de piscine, ça commence jeudi.
Oui je vous raconterai demain.

[Rosy]

bon début de cure à toi. l'important est d'être bien pris en charge en fonction de tes douleurs.

[valerie P]

Merci Rosy.
Tu as raison. Le centre semble sérieux. Je suis contente d'être reçue par un neurochirurgien pour commencer.

[valerie P]

Hello.
Donc ce matin, ça c'est très bien passé.
En fait une fois de plus j'avais mal lu, ce n'est pas le neurochirurgien que j'ai vu, mais le médecin de la cure ( la mention du neuto chir. Était noté pour le spécialiste prescripteur, une erreur sûrement). Une femme. Très gentille, qui a bien pris le temps de regarder mes bilans, et m'a bien examiné. Pour Élle, l'hyperlaxité des genoux, cheville, poignets, hanches , épaules ne fait aucun doute et explique certainement une partie de mes problèmes, d'arthrose notamment, et a noté trouble du spectre de l'hypermobilité ( HDS)

Au programme, tous les matins : kiné, kiné en piscine, et training.

Tout ceci est bien évidemment beaucoup trop, j'ai bien précisé qu'il va falloir y aller en douceur.

Puis rencontre avec une infirmière hyper chouette, typiquement douarneniste, et puis un petit tour à la planification demain.

Voili voilou
Aller, au boulot

[chris]

Bonsoir Valérie

Ah oui je comprends mieux, car je me demandais ce qu'un neurochir faisait dans un centre de réeducaiton, donc oui c'est surement le prescripteur. Dans les centres de réeducation en général ce sont des rhumatos ou des médecins MPR

Voilà première prise en charge de faite. Ca te permet de mieux te préparer pour demain.
Le médecin pense à un spectre de l'hypermobilité, ça serait bien qu'ils te fassent faire des exmens complémentaires pour en être sure.
Demain les choses sérieuses commencent, tu as peur qu'ils t'en fassent trop faire, normalement ils devrait y aller progressivement et déjà tester tes capacités. La baléno devrait te faire un bien fou, aller dans l'eau ça détend bien.
C'est bien que ça soit le matin, comme ça tu pourras te reposer l'après midi.

[valerie P]

Oui, j'ai demandé le matin de préférence.
Car l'après midi de toute façon, j'ai une baisse d'énergie tout le temps.

Pour le Trouble du spectre de la mobilité je le sais depuis toujours. C'était une grande interrogation lors de mon suivi scoliose.

Mais c'est vrai qu'à ma dernière visite à Garches en 2022 dans le cadre de la recherche pour le syndrome de ehler et danlos, le généticien m'avait dit que je n'étais pas assez hypermobile. En 2017 mon score de beighton était à 5/9 avec une généticienne, et en 2022, je me suis retrouvée à 2/9 avec un généticien. Je n'avais pas compris sur le moment.
... après j'ai pu lire qu'ils avaient restreint les critères en se basant sur les critères de 2017 de New-York qui ont exclu 80% des patients. J'avais du consulter juste avant le passage des nouveaux critères. Je pense aussi que ma généticienne n'était pas d'accord avec ce changement de critères, comme beaucoup de monde. D'ailleurs, ils vont de nouveau changer en décembre 2026, et le trouble du Spectre de l'hypermobilité et le Sed hypermobile vont être associés apparemment. Une autre nouvelle, ils auraient trouvé des protéines responsables qui pourraient servir à développer un test sanguin de dépistage, sa base déjà beaucoup sur les réseaux ( tel que sur Reddit). D'ailleurs, le recherche servirait aussi pour l'arthrose et la polyarthrite.
C'est intéressant à suivre. On verra si un jour, ce que j'ai correspond à quelque chose d'identifié.
Petit à petit je comprends

Bref, donc finalement, le médecin de la cure retrouve nettement aujourd'hui mon hypermobilité dans un sens et de très grosses raideurs et atrophie dans d'autres sens lors des manipulations.

Le boulot s'étend du traitement des raideurs du dos, des muscles fessiers et des mollets + arrière des genoux, et renfort des genoux et des chevilles

Merci beaucoup pour me suivre les filles.
Très belle soirée à vous

[valerie P]

Un lien vers l'etude
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.63857?__cf_chl_tk=icfxYc6kx3QbCFFjZvaWccp7Nu1bNE7QzpD08Skc7Ww-1777493469-1.0.1.1-rYpfj4RYCRT_ejOMot52UbbuTDSfzP6BVzdknvODAfE
"En conclusion, notre étude représente une avancée significative en mettant en évidence le potentiel des biomarqueurs plasmatiques pour améliorer la classification diagnostique non seulement pour les hEDS/HSD mais également pour les maladies inflammatoires et dégénératives des articulations étudiées, tout en élargissant notre compréhension des mécanismes moléculaires dans ces conditions. Cela jette les bases du développement d’approches ciblées de diagnostic et de traitement, ouvrant la voie à une amélioration des soins aux patients. Ces résultats méritent d'être examinés par le Consortium international sur l'EDS et le HSD en référence au projet “Road to 2026” envisageant de réviser les lignes directrices diagnostiques de 2017 pour le hEDS et le HSD."