[Bosse&co]

Coucou Louisamu
Je suis contente de te lire et de voir que les nouvelles sont plutôt bonnes !
Tu as raison pour l'activité physique, c'est important de faire des choses qui nous plaisent, déjà parce que ça motive et puis, comme tu dis, de bouger c'est essentiel.
De plus, si on est bien encadré c'est la cerise sur le gâteau !
Je t'encourage à continuer, tous ces efforts vont payer !
A très bientôt et tiens nous au courant !

[valerie P]

Bonjour louisamu.
C'est aujourd'hui que je découvre ton histoire et je remarque que nous avons des choses en commun.
Je suis moi même opérée de tiges cotrel dubousset d4l3 et ai eu une suspicion de SED ( dans mon cas) J'ai été opérée par un chirurgien de l'hôpital Necker, et je souffre de mon opération au quotidien avec une très grosse fatigue et inflammations ...et pb cervicales et lombaires.
Le SED est présent dans notre famille puisque mes cousines en sont atteintes et elles aussi opérée de la scoliose.
Dans mon cas, finalement le diagnostic n'a pas été retenu, car mon hyperlaxite a fortement diminué avec le temps. Et pas de pb organes ou cardiaque ni peau élastique.
J'étais allée à Garches me faire dépister avec le dr benistan.
Sed, scoliose.. l'important comme tu dis est de garder le moral et de trouver un max de solutions pour atténuer les douleurs. J'espère que les ortheses seront faciles a supporter et te feront le plus grand bien.
Belle soirée à toi

[Rosy]

c'est très bien, tu es bien lancée maintenant avec l'activité physique et tu ne peux qu'en ressentir des bienfaits à tous niveaux. continue ainsi. en lisant les différentes histoires, n'hésite pas à y mettre un mot pour encourager les membres. c'est important pour eux aussi de voir qu'on est avec eux.

[chris]

Bonjour Louisamu

C'est bien d'avoir pu trouver une bonne prise en charge, ce n'est tellement pas évident à trouver

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Ça fait un petit moment que nous n'avons pas eu de tes nouvelles.
Comment vas-tu ?

[Vero0508]

Coucou,
Ça fait un petit moment que je n'étais pas venue sur ton histoire et j'ai vu que tu n'as plus donné de tes nouvelles j'espère que tu continues à aller mieux grâce à une meilleure prise en charge , psy et kiné, que maintenant tu bouges plus , si tu passes par là donné de tes nouvelle ça nous fera plaisir ... à très bientôt sur les lignes ...

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Plus de nouvelles, c'est dommage, comment vas tu ?
Si tu viens par ici, n'hésite pas à nous laisser un petit message.
A bientôt !

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Comment vas tu ? Ca fait longtemps que nous n'avons pas eu de tes nouvelles, c'est dommage, comment vas tu ?
Si tu passes par là, n'hésite pas à laisser un petit message.
A bientôt !

[Louisamu]

Bonjour à toutes,

Quelques petites nouvelles,merci pour vos petits mots et pardon pour ce silence radio

Mon dos est toujours dans le même état, je ne peux pas beaucoup marcher ni rester debout statique, ni rester assise trop longtemps.
Mais heureusement j’ai une baguette magique c’est la mobilité. Je fais de plus en plus de sport (adapté la plupart du temps et surtout j’écoute bien mon corps pour ne pas me faire mal) : gym adaptée, yoga, danse et même gym dansée comme de la Zumba.
Quand je bouge j’ai moins mal.

Mais bon j’ai aussi besoin de moments où je suis allongée, je dois me reposer car cette fatigue écrasante est toujours présente.

Je fais avec, le moral est plutôt bon.

Prenez soin de vous