[aryxtra]

Bon courage pour ton RDV de demain.

[ericchris]

On est tous les 3 avec toi pour ton rdv ...........


On t'embrasse fort
Christel

[marietout]

Affectueuses pensées...

[diablotine]

je pense à toi aujourd'hui, ma coco,
affectueuse pensée

soit POSITIVE ZEN
BISOUS
ISA

[marietout]

Double en attendant les nouvelles...

[aryxtra]

en attendant les nouvelles...

[chris]

Bonjour Coco
J'espère que ton rdv d'hier s'est bien passé et qu'on aura vite des nouvelles.
Comme je te l'ai dis pour la marche, il faut écouter ton corps et ne pas en faire plus qu'il ne peut, après ça viendra progressivement, mais surtout maintenant fais en régulièrement, car c'est dommage d'avoir tant attendu pour el faire

[coco30]

les amis
Le rdv d'hier a été une catastrophe ! Pas trop la force d'en parler, il faut que je digère ...
Juste pour vous dire que j'ai bien un problème au pied mais que mon nouveau soucis ne viendrait pas de là ... , pour le SED pas de réponse négative ni positive, mais pas responsable de mon nouveau déséquilibre ... cherchez ailleurs !
Au final votre cas est très compliquée ... mais c'est votre dos qui m..... en haut ou en bas !!! Retournez passez des radios et avancer votre rdv de contrôle auprés de votre chir. !!! Il me dit que mon état s'est dégradé depuis ma radio et mon contrôle du mois dernier !!!

Je suis désemparée et totalement perdue !!! C'est pas possible, je suis en plein cauchemar ... désolée, je repasserai m'expliquer plus longuement quand j'en trouverai la force ...

[marietout]

Mince alors Coco, je n'ose pas t'appeler car c'est l'heure du repas...Le médecin a-t-il été aussi affirmatif? Etais-tu seule ou accompagnée, parfois on n'entend pas tout à fait ce qui est dit ou on interprète mal...
Il faut laisser un peu de temps pour encaisser et que le calme revienne.

[coco30]

Oui, on ne peut plus affirmatif !!! C'est d'ailleurs se qui me déstabilise complètement ! Hier mon mari était absent devant récupéré mon aîné à sa pension, mes parents m'ont accompagnés et ma maman était avec moi au Rdv. Elle a compris la même chose que moi ! Il n'y a que pour le SED ou je pensais qu'il avait dit que non mais ma maman me confirme qu'il n'a ni éliminer ni confirmer cette hypothèse. Pour l'atteinte neuro. il pense que non, c'est d'ailleurs la seule chose avec laquelle je suis d'accord avec lui ! La semelle il ne m'en a même pas prescrite me disant que ça ne résoudrait pas mon problème ou juste un peu, l'origine ne se trouvant pas là !
Et là, ce matin, j'ai fais un petit test et assise (sans appui sur les membres inférieurs) je suis de travers !!! Qui dit vrai dans tout ça ? Tout le monde se renvoi la balle et y vas de son opinion différent pour chacun !!! En attendant moi je repars et assez rapidement ... Si c'est pas mon dos et que c'est pas du à mes membres inférieurs, ça vient d'où ??? De mon bassin ??? Je suis paumée ...

[Fanette]

Et bien, Coco, j'espère que tu auras des réponses à tes questions.
Je suis allée voir sur le net ce qui se disait du SED. Après avoir relu ton histoire, ça ne cadre pas trop. Mais, avec une biopsie, tu aurais peut-être une réponse ?
Courage Coco, je suis sûre qu'il y a une solution, et qu'ils vont la trouver. Bisous

[coco30]

:cotent Il y a plusieurs formes de type différent (dans mon cas il n'est aucunement question de la forme classique ou vasculaire, mais pour les formes soit cypho-scoliotique ou hypermobile de façon frustre, on a quelques doutes à cause justement de pas mal de signes cliniques concordants. Mais bon pour les tests apparemment ça dépend des types aussi, selon c'est variable ...
De toute façon, à moment donné, pour le savoir, il me faudra voir un généticien !
Et si j'étais réellement porteuse, parait-il que ça n'explique pas tout non plus ! Donc je suis vachement avancée !

[marietout]

Il ne faut pas croire que la médecine peut être aussi précise et aussi rapide. Les scientifiques veulent des preuves (examens, etc...). Une fois la certitude acquise, tu sauras. Parfois la vérité n'est pas facile a entendre et encore moins à accepter.Courage Coco.
Je viens de lire ton lien et je comprends beaucoup mieux ton inquiétude! Merci pour l'information.

[patou63]

courage Coco!
tu passes une longue période difficile mais je suis sure qu'il y a une réponse et solution à tous problème il faut laisser le temps au temps
je pense très fort à toi et t'envoie toutes mes meilleures pensées.

[diablotine]

ET BIEN? MA COCO, c'est bien compliquer tout ça !!!!!!!!!!!!!!!!!

allez ne désespére pas ma coco, je suis ceertaine qu'il vont trouver d'ou ça viens, je sais que c'est encore une étape difficile et qui t'as complétement bouleverser car tu attendais plutot des réponses à tes questions qui n'ont pas été celles que tu attendais............

Allez courage coco,
je te fais pleins mini bisous et petit petous sur tes belles joues.............

BISOUS..........BISOUS. MA COCO