Coucou tout le monde!
Désolée d'avoir mis autant de temps à donner des nouvelles!
Rendez-vous de décembre: greffe OK, le médecin était soulagé car il avait toujours une grande crainte que le matériel bouge compte tenu de mes antécédents... il a ajouté que je pouvais faire du vélo et me "relâcher" un peu au niveau du bassin, prendre un peu plus appui dessus en fait.
Je n'ai commencé la kinésithérapie qu'en décembre à la même époque du rendez-vous. Entre temps j'avais accumulé contractures sur contractures à l'endroit où j'ai été greffée. J'en ai parlé au médecin qui ne m'a pas donné d'indication, juste que ça pouvait être musculaire, nerveux, etc et qu'il fallait faire la rééducation pour que cela s'améliore... Que je ne porterai pas du poids de si tôt non plus...
J'ai entamé aujourd'hui ma deuxième série de 30 séances de kinésithérapie, c'est-à-dire massage + électrothérapie + 30 minutes (quand ça va bien 1h00) de balnéothérapie (exercices jambes et bras pour muscler bas et haut du dos, étirer certains muscles); deux séances de 1h00 par semaine.
Au jour d'aujourd'hui je ne peux que constater que les améliorations sensées être apportées par la kinésithérapie se font attendre. J'ai eu certes dès les premières séances une nette progression dans le recul de la douleur et des contractures, ça m'a aidé à porter un petit peu plus de poids et à mieux gérer certaines choses du quotidien, mais cela a beaucoup stagné par la suite. Jusqu'au point où ça m'arrive d'avoir mal après une séance de piscine... Je dois signaler que je n'ai pas d'activité physique en dehors de la kinésithérapie; je devrais marcher plus par exemple. Je ne le fais pas, je sais que j'ai tort, j'assume.
En fait, à l'heure actuelle, je continue d'avoir des douleurs, parfois assez importantes, dans le bas du dos (actuellement j'ai une nouvelle crise qui dure depuis 10 jours). Plus inquiétant, je commence à en avoir dans le haut du dos (où j'avais déjà été greffée donc toute jeune), et plus embêtant j'ai la cage thoracique douloureuse (poitrine mais au niveau des côtes + sternum). Ca n'a peut-être rien à voir mais ça ressemble à des douleurs intercostales que j'ai déjà eu par le passé mais pas à cet endroit ni à cette intensité ni sur cette continuité). Actuellement je ne dors plus que sur le dos et j'ai régulièrement les muscles qui se raidissent même durant la nuit... alors j'ai eu une grippe un peu forte cette année, est-ce que ça influe, aucune idée! Je ne peux plus m'adosser contre un fauteuil: voiture, canapé... non je dois rester droite comme un "i" et j'ai même dû ressortir mon tabouret des premiers mois post-op... il m'est arrivé d'avoir un pic de douleurl dans le bas du dos la semaine dernière comme à une de mes opérations; fort heureusement, je me couche ou je m'assied droite et ça passe...
Pour résumer le quotidien se passe donc comme ça:
sur un mois je vais très bien pendant 15 jours et je suis endolorie les 15 autres restants!
Je ne sais pas pourquoi et ni kiné ni médecin traitant ne m'aident à comprendre d'où ça peut venir et ce que je peux faire pour améliorer ça. Au départ on me dit "ça va passer avec le temps et la rééducation" et le discours en arrive à "vu tout ce que vous avez dans le dos et votre déformation vous savez vous pouvez pas vous attendre à être comme les autres"... bah oui, je sais bien!!! Mais moi je veux comprendre pourquoi après 1 an et demi d'opération je ne peux toujours pas porter plus de 2 ou 3 kg sans prendre le risque d'avoir mal, pourquoi je ne peux rien porter sur une zone du bas du dos sans que cela finisse par me faire mal (je parle de tenues élastiquées ou à peine mais à peine serrées, même certaines culottes je ne peux pas les mettre)... comprendre quel est le muscle ou le nerf ou dieu sait quoi qui est ultra sensible pour le traiter lui en priorité et que je puisse savoir ce que je peux faire (et ce que je ne dois pas faire) pour m'éviter les douleurs.
Des fois je suis triste, des fois je suis déçue (au point de me dire que j'aurais mieux fait de pas me faire opérer car malgré les douleurs je faisais plus de choses avant mon opération) et puis il y a des moments comme maintenant où je suis en colère! Pas après les médecins ou quoi, mais juste LA colère générale de la personne déçue et qui en a marre de ne pas aller mieux de son dos (dieu merci, le reste ça va hein, je ne suis pas malheureuse!).
D'autant que... je n'ai JAMAIS eu ce genre de douleur après ma première opération de greffe. J'avais certes 13 ans, on récupère plus vite et c'était les dorsales et non les lombaires et sacrées en cause; mais je n'étais de loin pas plus musclée qu'aujourd'hui et je n'ai jamais eu toutes ces douleurs supposées musculaires; au bout de même pas un an je portais mes chats de 5 kg, mon sac à dos pour les cours etc. Alors non, je ne comprends pas que cela soit aussi douloureux et que la convalescence soit aussi longue... on m'avait dit 1 an de convalescence pour le travail, 1 an pour la grossesse mais heureusement que je ne travaille pas et que je compte pas faire d'enfant parce que bonjour les problèmes et les désillusions...
Enfin voilà où j'en suis. Désolée pour la tartine.
Je répète: je n'ai personne en ligne de mire; j'ai accepté cette opération et ce qui s'ensuivait. Ce qu'il y a c'est que jamais je n'aurais cru que mes douleurs dureraient aussi longtemps et la convalescence avec... et au final à l'heure actuelle oui, je suis plus handicapée que je ne l'était avant l'opération et ça par contre, c'était pas du tout ce que j'attendais...
Le prochain rendez-vous est fixé au 9 juin; j'ai hâte de voir où ça en est et de poser des questions au médecin, j'en peux plus d'attendre sans savoir... à chaque fois que j'ai moins mal ou presque plus mal je crois que ça y est, je suis sur la bonne voie; puis un jour je ne sais pas pourquoi et par quel geste ou posture ou autre, je me retrouve endolorie et amoindrie et là tous les espoirs retombent...
Merci à tous pour vos petits mots et encore désolée de ne pas avoir donné de nouvelles. J'espère que vous allez tous bien
!
et 
