Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nath72
#246351
Bon retour à la maison , tu pourras aller et venir à ta guise le jour et la nuit ...une belle occupation t'attend ce week-end , plein de couleurs et de décorations :noelsapina on ne se lasse pas de cette féerie de Noel :biz
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Par chris
#246359
Bonsoir Margot

Je suis contente de te retrouver ici.
Tu as déja passé un gros cap et je suis sure que les 2 prochaines semaines tu vas les gérer comme une pro, et tu sais que nous la pour te soutenir.
Et si tu t'ennuies n'hésites pas à venir ici parmi nous. :bisous1
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Par Rosy
#246380
voilà cette semaine de terminée! c'est extra que le médecin qui s'occupait de toi, a réussi à avoir un rv aussi vite! bonne préparation de :noel sous la :neige2 :bisous
Par Margot
#246384
Coucou!

Il est à peine 22h et je me sens très fatiguée donc je ne vais pas tenter de lutter contre le sommeil même si ce n'est pas dans mes habitudes de me coucher "si tôt". Ce qui m'embête c'est que je sais d'avance que je vais me réveiller plusieurs fois. Je me sens fatiguée mais ne dors pas bien, je n'ai pas de sommeil réparateur.
Bon c'est un dérèglement dû au manque mais un sommeil déréglé c'est ce qui a tendance à m'énerver, me déranger le plus vu que ça se répercute sur tout!
En plus ce qui est paradoxal c'est que je suis toute bouh, toute molle, fatiguée et je suis, par la même occasion, très agitée.
Mes jambes que je fais trembler sans arrêt, mes ongles que j'ai envie de ronger, mes doigts qui pianotent sur la table. On dirait que je suis dans un état de nerf tout en étant fatigué.
D'ailleurs mon médecin traitement qui est venu dans l'après-midi pr me prescrire le médicament de substitution a pris ma tension est elle est tjs à 9.5 donc c'est normal que je sois fatiguée.

Normalement, et je l'espère de tout coeur, au mois d'octobre j'ai survécu à la première phase de sevrage qui a été une baisse très très importante de morphine et la première donc je me dis que cette fois-ci ça devrait se passer plus en douceur. Je croise les doigts tout en appréhendant :sourire

En tout cas lorsque je lis vos messages, j'ai ce noeud dans le ventre qui a tendance à disparaitre, comme s'il se mettait en veille pendant cette pause de soutien donc une fois je vous remercie toutes! :fankiou

Je vous souhaite de passer une bonne soirée ainsi qu'une bonne nuit et vous fais plein de bisous :coeur :houx
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Par chris
#246389
C'est un passage difficile pour toi mais pour un mieux être dans les temps à venir.
J'espère que cette nuit ne sera pas trop difficile :bisous1
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Par Rosy
#246398
comment as-tu passé cette nuit? j'espère que chez toi, dans ton lit, tu as réussi à mieux dormir. la baisse de tension fatigue énormément mais si en plus le sommeil ne vient pas, la récupération sera plus difficile. mais tu l'as déjà prouvé, tu seras la plus forte, ton corps demande juste un temps d’adaptation à ce manque :bisous
Par Margot
#246405
Bonjour!

La nuit a été agitée, comme je m'y attendais malheureusement.
Je me suis endormie vers 23h et je me suis réveilée vers 1h du matin et à partir de là je n'ai pas arrêté de me réveiller (environ toutes les heures).
Ce matin levée à 8h. Bon pour vous c'est peut-être normal mais j'ai plutôt tendance à faire la grasse mat' en temps normal. A me réveiller vers 10h30.
Comme me l'a fait remarquer ma mère, je n'ai pas une mine très fraîche :lol-rose

Heureusement que je suis dans ma chambre chez ma mère comme ça je n'embête pas mon copain, j'ai pu lire, me lever plusieurs fois sans déranger personne, mettre de la musique douce en fond pour essayer de me rendormir etc...

Aujourd'hui c'est l'anniversaire d'une amie à moi et même si après cette nuit agitée mon dos n'est pas en forme, ce soir je vais faire l'effort de sortir boire un verre avec notre groupe pour fêter ça avec elle! C'est une amie de longue date et qui m'a toujours soutenu et me soutien encore actuellement alors je lui dois bien ça. Et puis même si là j'en ai pas envie, je me dis que la revoir ainsi que mes autres amis me fera sûrement du bien moralement et me fera oublier l'espace de quelques heures mon anxiété et ma douleur peut-être. :sourire
Par contre il fait froid alors la doudoune sera de sortie :lol-rose

Ah j'ai oublié de vous en parlé!Mais depuis le mois d'octobre j'ai un appareil d'électro-stimulation pour les douleurs. Normalemet ça diminue voir arrête complètement les douleurs mais à l'hôpital on a fait un bilan des 2 mois écoulés avec l'appareil et ça ne me fait rien! Chaqe jour je m'embête avec les patchs qui parfois ne collent pas bien, tout ces fils et les heures de pauses entre chaque séances pour faire ça comme il faut mais ça ne donne aucun résultat!
Est-ce que l'une d'entre vous a déjà essayé cette méthode de soin? Et si oui quels en ont été les résultats? Est-ce qu'effectivement ça vous a vraiment soulagé ou bien si ça n'a rien changé à vos douleurs (comme moi) ?

Bonne journée! :houx
Et plein de bisous :coeur
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Par chris
#246407
Bonjour Margot

Je vois que la nuit a été mouvementée, mais c'est normal les premiers temps, mais en tenant bien le cap ça finira par passer et tu retrouveras des nuits plus sereines.
Pour le stimulateur, je pense qu'il s'agit d'un TENS, il y a plusieurs personnes qui s'en servent, ça marchent pour certaines, plus mitigés pour d'autres, là aussi c'est au cas par cas.
:bisous1
Par Margot
#246417
Coucou Chris! :vache

Oui cette nuit a été agitée et je pense qu'il y en a encore quelques unes qui m'attendent mais le moral est là donc ça va :sourire

Oui il s'agit du TENS!
Alors pour moi ça ne me fait rien! Niet, nada!
Je l'avais déjà essayé il y a quelques années et pareil ça ne m'avait rien fait et là je constate que c'est tjs ma même chose. C'est inefficace!
Et je me dis que ça fait un traitement de plus qui ne fonctionne pas sur moi donc je commence un peu à m'inquiéter. J'ai peur d'être dans une impasse. De n'avoir que des antalgiques pour soulager la douleur de façon mitigée là aussi et rien d'autre. Donc je suis de plus en plus convaincue que je souffrirai toute ma vie. Que c'est le combat de ma vie, le fardeau que je devrai porter.
Peut-etre que je suis mise à l'épreuve car dans une vie antérieure j'étais une personne monstrueuse et que c'est ce que je mérite.
Franchement je n'ai aucune idée du pourquoi mais je sais que c'est là, bien ancré en moi et que ce n'est pas prêt d'arrêter de me faire souffrir.
Bizarre :cherche
Par Nath72
#246421
Bonjour Margot,

Personne ne "mérite" de souffrir, ce sont les maladies qui font mal et la maladie frappe au hasard. Comme tu le dis, et Chris également, les traitements n'agissent pas à l'identique pour les uns ou les autres. L'électrostimulation, j'ai testé en centre de rééducation après mon opération, sans résultat à long terme. Mon soulagement vient plus de la chaleur, ou actuellement de l'acupuncture ( aiguilles et ventouses) , ainsi que des exercices musculaires réguliers.

Les nuits sans sommeil, très pénible, petite tension, on se sent "ramollo" quand tout s'agite dehors, on se sent en décalage. Je suis sûre que c'est un passage pour toi, délicat certes mais une épreuve d'où tu ressortiras plus positive que jamais. Pas après pas, regarder le chemin déjà parcouru plutôt que celui qui te reste à faire et profiter de ta soirée pour t'évader, rire et partager un bon moment d'amitié :trinquer :biz :bougies
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Par tatiane89
#246426
Coucou Margot,
Profite bien de ta soirée entre amis. Il va peut-être falloir te pousser un petit peu pour y aller mais une fois que tu seras avec eux, cela va te faire un bien fou, j'en suis sûre. Et les amies, c'est important.
Garde ton moral surtout.
Plein de bisous... :neige2 :flocon
Par Margot
#246428
Nath: de se dire que ce qui nous arrive est simplement le fruit du hasard c'est très dur à accepter. Parce que l'on se dit que c'est injuste.
Alors on cherche des raisons, les unes plus improbables que les autres afin de se rassurer et de tenter de comprendre pourquoi nous et pas notre voisin.
Parce que ce dire que c'est juste le hasard, sans aucune raison, explication c'est dur psychologiquement. On cherche toujours un coupable car de cette façon les choses sont plus simpes à accepter et notre colère, frustration se dirige alors sur une autre personne que sur soi-même...
Maintenant j'ai compris que c'était le hasard. Mais ça n'empêche pas le fait que parfois je trouve cela vraiment trop injuste.
Mais lorsque l'on regarde le téléthon on se dit qu'il y a pire que nous et finalement ce que nous avons n'est pas si terrible que ça.

Oui je vais me bouger les fesses :vache , me motiver pour y aller car je sais qu'une fois le froid et mon côté "ramollo" affronter, je passerai un bon moment :sourire

Non seulement j'ai peu dormi mais en plus j'ai encore fait des cauchemars. Décidement ces cauchemars ne me lâcheront jamais.
Mais d'après ma psychiatre il parait que c'est normal et que ça permet d'extérioriser sa colère, ça permet de décompresser. Certes.
Mais lorsque c'est vraiment torturé et glauque je me demande où ma tête va trouver toutes ces idées torudes.
Pourtant je n'ai pas l'impression d'être folle :lol-rose

Donc à toi aussi l'électro-stimulation n'a pas donné de résultat. C'est dommage pour toi, j'en suis navrée mais quelque part ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à être imperméable à ce "traitement". Parce qu'à écouter les docteurs ça marche pour tout le monde et c'est moi qui refuse que le TENS fonctionne sur mes douleurs. Non mais franchement.. Toujours à la facilité donc de dire que ça vient de nous, de notre "tête" et ça, ça a le don de m'énerver...
Enfin bref

Nath et Tatiane vous pouvez compter sur moi pour me rendre à la petite soirée de prévue ce soir pour m'amuser sans faire d'excès (je parle de ne pas trop forcer sur mon dos, je ne garantie rien concernent l'alcool :boire :mdr)

Mille bisous les filles :coeur2 :bisous1
Par Margot
#246508
Hello everybody!

Bilan de la soirée: très bonne soirée!
Ca m'a fait plaisir de retrouver mes amis l'espace de quelques heures. Par contre aujourd'hui j'en ressens les effets sur mon dos donc ça c'est le côté négatif de la chose.
J'ai encore une fois très mal dormi. Je me réveille toutes les heures et parfois je me réveille même 30min après. A chaque fois que je vois qu'il y a si peu de temps qui s'est écoulé depuis mon dernier réveil je suis déçue.
Donc je suis bien fatiguée mais pas de sieste aujourd'hui.
Et non! Repas de famille chez la mère de mon copain ce midi! Waouh, là j'ai la pression :lol-rose
Hier soir j'ai bien fait attention à ne pas trop boire pour ne pas arriver chez eux avec une gueule de bois parce que là j'aurais été grillée de suite :mdr

Tenue vestimentaire du jour: tee-shirt, sous pull, pull et doudoune! :bonomeneige :flocon

Sinon ça y est! Ma mère et moi avons fait notre :noel hier en fin d'après-midi. Et c'est pas parce que c'est le notre mais il est joli, on s'en est bien sorties même sans ma soeur! :sourire

Bon dimanche à tous! :houx
Bisous :coeur2
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Par Rosy
#246514
je ne crois pas non plus au fruit du hasard...... encore une nuit difficile pour toi mais à la longue c'est toi qui aura le dessus! tu y arriveras! en attendant, aujourd'hui, grand jour! :bienjoue pour le sapin, moi j'ai pas encore pris le temps! :bisous
Par Margot
#246626
Week-end animé et rempli en animation.
Samedi soir de sortie avec mes amis et ce fut une très bonne soirée et hier repas avec la famille de mon copain. Surprise du derner moment, ça ne se passe pas chez sa maman mais au restaurant finalement.
Bon très bien les fleurs je pourrais quand mes les lui offrir concernant le gateau que nous avions achetés et ben, là on savait pas trop quoi en faire.
Mais finalement après le resto nous sommes allés nous promener dans un petit marché de Noël. Il y avait une boutique de thé, nous avons craqué et avons refait notre sctock :lol-rose
Et nous avons trouver la solution pour que la gâteau soit mangé, pour le goûter tout le monde chez nous pour boire une dernier café ou thé accompagné du dessert. Bref un bon dimanche même si hier soir j'ai été rattrapée par de fortes de douleurs

Nuit avec beaucoup de réveil.
Halala j'en ai déjà marre de me réveiller autant chaque nuit.
Et ça y est ça commence aà se dégrader. J'ai des courbatures dans tout le corps, toutes les articultions, j'ai la nausée, un mal de tête, parfois j'ai des vertiges et je grelotte. J'ai très chaud puis de suite après très froid, donc sueurs, tremblements.
Ca y est je suis en période de manque. C'est officiel vu la façon donc réagit mon corps et ça y est j'ai déjà hâte que ça se termine :pleure
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