[marizoune]

Bonjour Zezette,

Sensible et touchée par ton histoire, je viens t'envoyer tous mes encouragements. Ce n'est pas drôle, pas simple, mais tu vas y arriver car tu es bien suivie et bien entourée. Le temps va t'aider...
Courage et plein de tendresse.
Solidairement.

[Zezette]

Bonjour. J'ai reçu aujourd'hui un courrier de mon chirurgien pour les dates de mes RDV préopératoire.Je sais aussi qu'il va me faire une arthrodèse de T2 à T11.Ouf Il ne va pas jusqu'aux cervicales pour vertèbres cassées.J'ai une IRM le 18 mai et le 22 mai anesthésiste cardiologue et chirurgien.Le plus dur c'est que c'est à 300 km de chez moi.J'ai beaucoup de mal à supporter la voiture.Mais pour IRM pas moyen d'avoir un RDV près de chez moi.De plus j'ai eu un refus de la CPAM pour le transport et mon compagnon va devoir prendre 2 jours de congé pour m'y conduire.J'avoue que je commence à stresser.En fait Je vais avoir toute la colonne d'arthrodesee et ça me fait peur.Je compte demander au chirurgien comment les vertèbres ont pu se briser.J'ai bien respecté les consignes et je n'ai pas porté de charges lourdes ni fait d'efforts particuliers alors je ne comprends comment a t'il pu se passer.

[christine 40]

Bonjour Zezette,


Tu as tes dates de RDV préopératoire, les choses se précisent pour résoudre tes problèmes actuels et bien entendu le stress monte, ce qui est tout à fait normal. Le chirurgien ne montera pas jusqu'au cervicale c'est une bonne nouvelle.
Effectivement pour les transports les accords sont difficiles à obtenir, j'ai le même souci.


A bientôt Christine

[Eleyran]

Si ça peut vous rassurer, t2 à t11, c'est long mais y a pire et vous gardez votre mobilité, je vous assure. J'ai subit une arthrodèse de t2 à l2 et avec quelques mois de rééducation, c'est presque comme si la vie était normale.
En tout cas, c'est top qu'ils ne prennent pas les cervicales car la tête sera bien libre.
Courage ;)

[Zezette]

Aujourd'hui le moral est en baisse.Je ne peux plus marcher sans souffrir.Je remercie tout' le monde pour ces messages de soutien.Je dois gardé le lit et je cogite sans arrêt.J'ai peur de l'après operation car pour les 2 dernières interventions j'ai perdu la mémoire.Je mets cela sur le compte des anesthésies,j'ai très mal réagi et j'ai peur que ça recommence.Je me souviens pas que j'ai été en soins intensifs.Et pourtant j'y ai passé 6 jours d'après ce que m'a dit mon compagnon.Je ne voudrais pas que cela recommence.Je compte en parler à l'anesthésiste et j'espère avoir des explications.Voila pourquoi j'angoisse tellement.Je n'ai pas peur de l'intervention en elle même mais de l'après.

[emma26]

Les anesthésies jouent sur la mémoire, en tout cas c'est ce que des médecins m'avait expliqué concernant ma grand-mère après une opération. Ils avaient expliqué aussi que cela est temporaire et qu'une fois que le corps peu à peu a éliminé les produits injectés, tout rentre dans l'ordre. Mais tu as raison, il faut que tu en parles à l'anesthésiste. Il y a peut-être différentes sortes de produits, certains auxquels certaines personnes sont plus réactives que d'autres ? Je ne sais pas du tout mais en tout cas, il faut le prévenir et que tu puisses obtenir quelques explications pour te rassurer, c'est important.
Essaie de regarder un bon film, lire un bon livre bien captivant, pour moins cogiter même si ce n'est pas évident.
Bon courage à toi.

[Rosy]

pas évident à gérer ce nouveau pré-op! et je comprends ta peur de cette anesthésie au vu de tes dernières. c'est vrai que celle-ci a parfois des conséquences proches sur la mémoire mais en règle générale, tout cela se remet. tu as raison d'en parler à l'anesthésiste qui aura peut-être une autre solution moins costaud, niveau produit. et puis, fort heureusement, à chaque fois, cela peut être différent. occupe-toi l'esprit un maximum pour ne pas trop penser. je t'envoie tout mon soutien et plein de courage à toi.

[chris]

Bonsoir Zezette

Je vois que ça ne va pas fort pour toi.
Cette nouvelle opération s'avère vraiment nécessaire afin de t'apporter un meilleur confort de vie.
Si tu as eu des soucis d'anesthésie effectivement il faut en parler avec l'anesthésiste, mais il n'est pas rare après une chirurgie d'avoir des troubles temporaires de la mémoire, cela revient par la suite.
Mais tu as raison, entoures toi d'un maximum de précautions

[Zezette]

Bonjour,Je viens de voir que vous avez envoyé des livrets de Pasco dans la clinique où je vais me faire opérer.J'aimerais savoir si vous les envoyez seulement dans les établissements spécialisés dans Le dépistages de la scoliose ou est ce le fruit du hasard Ce matin j'ai été voir mon médecin car mes douleurs sont insoutenables et quand je lui ai expliqué ce que j'avais Il m'a tout de suite fait une ordonnance de morphiniques.Par contre Il etait très en colère que ce soit moi qui lui apprenne et non le chirurgien.Nous n n'avons même pas eu le compte-rendu des 2dernieres interventions.Voila une chose de plus à mettre sur la liste que je prépare pour la prochaine consultation.Il faut aussi que je lui demande comment cela se fait-il que j'ai des vertèbres de casser et plein d'autres choses encore que ne lui ai pas posé lors de la derniere consultation tellement que j'étais abasourdie.Il me reste 20 jours exactement avant l'intervention et maintenant j'ai hâte d'y être et je sais que je ne peux plus rester cela.Je commence tout doucement à préparer ma valise

[Rosy]

oui, les livrets de pasco ont été envoyés en priorité dans les hôpitaux soignants la scoliose. En règle générale, le spécialiste envoie un courrier suite à la consultation de son patient au médecin qui lui l'a envoyé. Parfois, de plus, les délais sont un peu longs, le temps de dicter le courrier et que la secrétaire le rédige.... mais tous ces points sont à évoquer avec ton spécialiste, entre autre les soucis que tu rencontres.... les jours passent et je comprends que malgré l'angoisse, tu aies hâte d'en finir avec ces douleurs.

[christine 40]

bonjour Zezette,


Je t'écris un dernier petit mot avant mon départ pour les M à Lyon. Je vais bientôt rejoindre la liste des opérés jusqu'au sacrum.
Il me tarde que tout soit fini et que je puisse mener une vie normale et sans douleurs, malgré l'appréhension de l'opération.
Ton tour et pour bientôt.


Christine

[Zezette]

Bonsoir,Je suis désespérée car les morphiniques ne font plus d'effets.J'attends l'opération avec impatience.Les journées me semblent longues et j'ai du mal à me concentrer sur la lecture.Je traîne ces douleurs depuis bien trop longtemps et maintenant les côtes cassées m'empêchent de respirer normalement.Le chirurgien m'a dit à la derniere visite qu'il m'opérer en urgence.Un mois d'attente je n'appelle pas ça une urgence.En attendant me Voila cloué au fond de mon lit.Ma valise est prête,mon compagnon m'a aidé à la faire parce que toute seule j'en suis incapable.Je me pose beaucoup de questions sur ces 2 nouvelles interventions et j'espère que tout se passera bien et surtout ne plus souffrir.Par contre on ne m'a pas prescrit des bas de contentions est ce qu'il faut en porter pour toute intervention ,Je n'ai pas gardé les autres en pensant que je n'en aurais plus besoin.Demain Je vais recevoir mes comptes-rendus opératoires,j'ai été obligé de les réclamer.

[Zezette]

Bonsoir,Je viens de me relire et je me suis trompée quand je parle de cotés cassées je voulais dire vertèbre.J'ecris depuis mon mobile et ce n'est pas toujours facile

[Fanette]

Et oui ! J'ai eu peur, Zezette, j'ai lu côtes cassées, et je me suis dit "mais que lui est-il arrivé ?". Je comprends bien que le temps doit te sembler long, avec ces douleurs ! Pour les bas de contention, je pense que oui, il serait plus confortable de t'en faire prescrire.
A bientôt Zezette,

[chris]

Bonsoir Zezette

Pas facile de patienter quand on souffre comme ça.
Encore un peu de temps et tout cela sera derrière toi.
Effectivement tu as raison de vouloir savoir pourquoi tes vertèbres se sont cassées.
D'ailleurs sais tu quelles vertèbres sont cassées ?
Et actuellement tu es soudée de où à où ?
Pour la longueur de l'arthrodèse je te rassure, la mienne est très longue (D2-S1) et je vis tout à fait normalement.

Pour les compte rendus opératoires je les ai toujours eu à ma sortie d'hopital et mon médecin traitant a toujours été informés de la part de mon chirurgien.

Je t'envoie tout mon soutien pour cette période d'attente difficile

Concernant les livrets, il s'agissait de la démarche que SP avait engagée via Ulule afin de pouvoir offrir un exemplaire du livret à divers centres traitant la scoliose, plus particulièrement celle des enfants.
Pour les coordonnées des centres, cela s'est fait en effectuant des recherches sur internet